Los cuidados paliativos ofrecen atención holística que se centra en maximizar la calidad de vida restante de la persona al abordar los síntomas físicos y el impacto emocional y espiritual en la persona y su familia.

“Los cuidados paliativos son un programa maravilloso. La gente le tiene mucho miedo a los cuidados paliativos porque se habla del final de la vida”, dijo Heather Sellers, enfermera titulada, licenciada en enfermería y enfermera practicante certificada, en una entrevista reciente con Ann Schoonover, especialista en línea de ayuda de AFTD, con maestría en trabajo social y trabajo social especializado. Pero, como dijo Heather: “Tiendo a pensar en los cuidados paliativos como: ¿Cómo quieres vivir el resto de tu vida?”.

Muchas familias que atraviesan la etapa de la muerte fetal se benefician de los servicios de cuidados paliativos al final de la vida. Con un poco de conocimiento previo sobre qué es el cuidado paliativo, cuándo puede ser el momento adecuado y cómo encontrar un proveedor, las familias pueden asegurarse de acceder con confianza a este servicio único.

Los cuidados paliativos, cubiertos por Medicare, Medicaid y la mayoría de los seguros privados, están dirigidos a personas con una enfermedad terminal cuya expectativa de vida es de seis meses o menos. Sin embargo, no es raro que una persona con demencia permanezca en cuidados paliativos durante más tiempo, ya que puede ser difícil determinar la trayectoria exacta. En el caso de Heather, ella y su familia cuidaron a su madre en cuidados paliativos durante un año y medio.

Heather afirmó que “el equipo de cuidados paliativos es un grupo de expertos en el manejo de síntomas y en brindar atención integral a la persona”. El equipo interdisciplinario de cuidados paliativos generalmente incluye una enfermera, un trabajador social, un capellán y un auxiliar. Si bien no se brinda atención las 24 horas, las familias tienen acceso a apoyo de guardia. También incluye un beneficio de respiro de cinco días en un centro de Medicare. El equipo de cuidados paliativos coordinará y proporcionará equipos como una cama de hospital, una mesita de noche, una silla con inodoro, una silla de ruedas o un concentrador de oxígeno, si es necesario. También pueden proporcionar suministros como hisopos bucales o ropa interior para adultos.

Los cuidados paliativos pueden brindarse en un hogar o en un centro; el entorno puede cambiar mientras la persona recibe el servicio. El personal de cuidados paliativos ayudará a coordinar cualquier transición necesaria.

Heather, enfermera gestora de casos de cuidados paliativos, no había oído hablar de la DFT hasta que diagnosticaron a su madre, Susan, tras un largo período de cambios inusuales y diagnósticos erróneos. Finalmente, Susan fue internada en una residencia de ancianos; tras un período de deterioro allí, Heather decidió que volviera a casa con los servicios de cuidados paliativos.

Su camino con la DFT estuvo marcado por desafíos y tristeza, por supuesto, pero Heather recuerda el hospicio como una "hermosa experiencia" para toda su familia. "Hubo tantas emociones, pero realmente se sintió como vivir", recordó. "No podría haberlo logrado sin el hospicio".

En las últimas etapas de la DFT, la persona diagnosticada suele depender de otros para su cuidado personal o experimenta frecuentes visitas al hospital, infecciones u otros problemas de salud, a menudo en un momento en que su capacidad de comunicación es mínima. Las familias suelen considerar los cuidados paliativos en este punto de la DFT. Heather explicó a AFTD que, en algunos casos, el equipo médico de la persona puede iniciar la conversación sobre los cuidados paliativos, pero que los familiares también pueden hablar de ello con sus profesionales de la salud.

Una vez remitida, una enfermera de la agencia de cuidados paliativos realizará una evaluación y solicitará la confirmación necesaria de dos médicos para determinar si la persona es elegible. Algunas personas padecen otras afecciones, como ELA o una enfermedad crónica, que también se considerarán. Si la persona es elegible para los servicios, el equipo de cuidados paliativos guiará a la familia sobre los pasos a seguir para inscribirse.

Los profesionales médicos podrían necesitar educación sobre la DFT, tanto en la etapa de evaluación como durante los cuidados paliativos. Heather comentó que no se sentía preparada para la frecuencia con la que tendría que explicar cómo los síntomas de la DFT y la progresión de la enfermedad difieren de los de la enfermedad de Alzheimer. Los recursos para la DFT pueden ayudar a las familias. compartir información básica sobre FTD y Brindar oportunidades de educación para los profesionales de la salud.

Los proveedores de cuidados paliativos varían, por lo que las recomendaciones de amigos, colegas o profesionales de la salud pueden ser útiles. Consulte las calificaciones de Medicare de las agencias, que se basan en encuestas a pacientes y familiares, tanto durante como después del servicio. La falta de calificación podría indicar que no envían datos a Medicare. Localizador de hospicio de Medicare para encontrar agencias en tu zona y ver sus calificaciones.

Comuníquese directamente con las agencias de cuidados paliativos para hacer preguntas sobre sus servicios y expresar cualquier inquietud. Las familias también pueden cambiar de agencia si lo desean o incluso optar por dejar el hospicio después de inscribirse.