El 5 de marzo de 2021, invitamos a nuestra comunidad a participar en una reunión de Desarrollo de Medicamentos Dirigido por el Paciente (EL-PFDD) centrada en la DFT. La FDA organizó estas reuniones para escuchar directamente a quienes viven con esta afección sobre sus experiencias, síntomas, tratamientos y esperanzas de nuevas terapias. Como preparación para esta reunión, AFTD colaboró con el Registro de Trastornos de DFT para distribuir una Encuesta de Perspectivas sobre la DFT, en la que les solicitamos que proporcionaran información sobre su experiencia con la DFT.

Respondieron a esa llamada. Más de 550 personas participaron en la reunión de EL-PFDD y más de 1750 completaron nuestra encuesta de perspectivas de FTD.

Vea la grabación de la reunión de EL-PFDD para FTD

El mes pasado, nos complació anunciar el lanzamiento de Degeneración frontotemporal: informe de la voz del paciente, que resume la reunión de EL-PFDD e incluye las conclusiones clave de la Encuesta sobre Perspectivas de la DFT. Este informe servirá como una herramienta poderosa para que la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. (FDA) tome decisiones sobre futuros tratamientos para la DFT y como un importante conjunto de directrices para investigadores y empresas que trabajan en el desarrollo de tratamientos.

Gracias por su participación en este evento histórico y por su colaboración con la labor de la AFTD para erradicar la DFT. La AFTD agradece a todos los que hicieron posible esta labor, incluyendo a nuestros... generosos patrocinadores de la reunión de EL-PFDDHaga clic a continuación para obtener más información y acceder al informe completo y a la grabación de la reunión.

Descargue el informe La Voz del Paciente