Karin y Rudy Fuehrer, un matrimonio de 38 años, compartieron su historia de cómo manejar el “duelo anticipado” asociado con la DFT en un artículo del 24 de diciembre. Artículo y segmento de radio en WSKG, la filial de Radio Pública Nacional en Binghamton, Nueva York.

El duelo anticipado, un fenómeno común en la DFT, se refiere a los “sentimientos de pérdida y pavor que experimentan los miembros de la familia al imaginar cómo será la vida después de que muera un ser querido”, según el estudio de la DFT. Caminando con el duelo: la pérdida y el viaje de FTD.

“Todo lo que yo hacía, ella lo hacía. Lo que ella hacía, yo lo hacía, cualquier tarea o tarea”, dijo Rudy Fuehrer a WSKG. “Ahora ella no toma la iniciativa en nada. Realmente no tiene un gran interés en ese tipo de cosas… Eso es lo difícil, ver cómo se deteriora toda la situación, porque sé qué tipo de persona es.

“Sé quién es, sé cómo es, pero ya no es la misma”, continuó. “Sigue siendo mi esposa y la sigo amando profundamente, pero ya no es la misma”.

“El duelo no solo está relacionado con la muerte o la pérdida de un ser querido”, dijo a WSKG Kristen Campbell, directora de programas y servicios de la Asociación de Alzheimer del centro de Nueva York. “Puede ser la pérdida de independencia, la pérdida de un vínculo o la pérdida de una relación”.

Reconocer y nombrar ese dolor, explicó Campbell, puede ser un desafío, pero a veces es el “primer y más difícil paso” para afrontarlo.

Walking with Grief de AFTD, publicado en 2020, ofrece relatos de primera mano, información y estrategias para lidiar con el duelo que con frecuencia forma parte de las vidas de las personas y familias afectadas por FTD. El folleto, que se publica descargable en formato PDF, explora y amplía el concepto de duelo anticipatorio.

Los recursos adicionales de la AFTD para gestionar y afrontar el duelo también incluyen el seminario web educativo de la AFTD de 2020, “Viviendo el duelo de FTD: los sinuosos caminos de la pérdida, el amor y la resiliencia”, presentado por Mara O'Hara, LCSW.

haga clic aquí Para leer o escuchar la historia de los Führers en el sitio web de WSKG.