Emma Heming Willis, esposa y cuidadora de Bruce Willis, fue entrevistada por Oprah Winfrey en “El podcast de Oprah” ayer sobre el viaje de su familia con DFT.

La Sra. Willis está actualmente realizando una serie de apariciones en los medios para hablar sobre su nuevo libro, “El viaje inesperado: Encontrando fuerza, esperanza y a ti mismo en el camino del cuidado," Su lanzamiento está previsto para el 9 de septiembre. Su conversación con Oprah Winfrey abordó una amplia gama de temas, desde los sentimientos confusos y complicados que surgen con la aparición de la DFT, hasta la importancia del autocuidado para los cuidadores y el dolor que siente, filtrado a través de lo que se ha llamado una "pérdida ambigua".

Acuñado por la Dra. Pauline Boss, el término se refiere a cuando «la persona está físicamente frente a ti, pero psicológicamente no está presente», dijo la Sra. Willis. «Explica exactamente lo que les sucede a las personas y a sus seres queridos cuando padecen demencia». Señaló que su dolor por la pérdida de su personalidad a veces viene acompañado de sentimientos de culpa.

Bruce no piensa en lo que pasó ayer, ni en lo que está pasando ahora ni en lo que pasará mañana. Está tan presente. Está en el aquí y ahora, y es realmente hermoso presenciarlo. Pero siente la carga, dijo, de saber que personas que no están en su situación podrían juzgarla por el duelo por la pérdida de un cónyuge que aún vive.

Al preguntarle cómo aparecieron los síntomas, la Sra. Willis recordó un período que comenzó con molestos malentendidos y progresó a cambios de personalidad que la llevaron a considerar el divorcio. "Simplemente no entendía cómo estábamos tan conectados, tan entrelazados, y sin embargo, de repente, todo empezó a desmoronarse".

Dijo que fue un período "caótico" de unos dos años antes de empezar a sospechar que el problema no era la audición de Bruce ni una mala racha en su matrimonio. "Y ese instinto me hizo darme cuenta de que debíamos ir al médico. Finalmente comprendí que esos problemas matrimoniales tan complejos no eran de Bruce. Tampoco lo eran esos momentos extraños y los sutiles cambios en su personalidad. Eran el resultado de que su cerebro se desmantelara, llevándose consigo parte del esposo que conocí y amé".

Al asumir el rol de cuidadora, con todo el estrés y el trauma que conlleva, un comentario de su hijastra le abrió los ojos. Al ver a la Sra. Willis entregarse al cuidado a costa de su propio bienestar, Scout Willis comentó que estaba más preocupada por ella que por Bruce. "Pensé: 'Dios mío, me estoy volviendo loca. Necesito recomponerme'. Pero no sabía cómo pedir ayuda. No sabía cómo levantar la mano. No sabía que se podía".

Durante ese período, la Sra. Willis se conectó con la AFTD. «No todas las demencias son iguales», observó, «así que no todos los grupos de apoyo serán iguales. La Asociación para la Degeneración Frontotemporal me ha puesto en contacto con recursos y con otros cuidadores cuyos hijos tienen edades similares a las de los Willis».

Ha sido maravilloso poder sentarme frente a alguien y que te entienda, te vea, lo comprenda. No tienes que explicarlo ni sobreexplicarlo. Es muy importante encontrar tu comunidad. [AFTD] ha sido un salvavidas para mí.

La conversación de la Sra. Willis sobre “El podcast de Oprah Se puede escuchar dondequiera que se encuentren podcasts, incluido Manzana, Spotify, y YouTubeSu aparición la semana anterior en Emma y Bruce Willis: El viaje inesperado – Un especial de Diane Sawyer Está disponible para transmitir en Disney+ y Hulu.