Emma Heming Willis fue entrevistada el martes por la noche, 26 de agosto, en “Emma y Bruce Willis: El viaje inesperado – Un especial de Diane Sawyer” Compartiendo la experiencia de su familia viviendo con DFT. En una conmovedora conversación, la Sra. Willis habló sobre la aparición de los síntomas en su esposo, la dificultad de obtener un diagnóstico, explicar la enfermedad a sus hijos pequeños y cómo emprendió un camino inesperado para convertirse en una destacada defensora de los cuidadores de personas con demencia.

El programa también está disponible en Disney+ y Hulu.

Su esposo, Bruce Willis, de 70 años, se retiró de la actuación en marzo de 2022, alegando un diagnóstico inicial de afasia, y poco menos de un año después, la familia recibió el diagnóstico de DFT. La Sra. Willis comentó que nunca había oído hablar de la enfermedad y que los médicos no estaban capacitados para educarla.

“Salir [del consultorio] sin nada, simplemente sin nada, con un diagnóstico que no podía pronunciar, sin entender qué era. Entré en pánico”, le contó a Sawyer.

Las primeras señales de que algo andaba mal incluían informes de que Willis, el consumado profesional, parecía confundido en sus sets de rodaje y se saltaba diálogos y guiones. La Sra. Willis también notó acontecimientos preocupantes en casa. Recordó una noche en que sonó la alarma de seguridad de la familia y la aparente indiferencia de su esposo. "Ese no era Bruce", dijo. La apatía es un síntoma temprano común en algunas personas diagnosticadas con DFT.

La Sra. Willis dijo que, con el diagnóstico de DFT de la familia finalmente en sus manos, decidió aceptar que, en este caso, la enfermedad siempre triunfa. A las hijas de la pareja, Mabel, de 13 años, y Evelyn, de 11, les informaron rápidamente sobre la enfermedad de su padre. "Nunca quise que pensaran que no les estaba prestando atención".

Lo que aprendí es que, al darles la información, uno espera a escuchar sus preguntas. Y la verdad es que no tenían muchas. Creo que hubo una sensación de alivio... Bueno, ahora lo entendemos y comprendemos realmente lo que está pasando.

La Sra. Willis dijo que ella y las niñas inventaron un nuevo acrónimo con palabras más fáciles de entender que «degeneración frontotemporal». Decidieron que su padre tenía en la cabeza «Tortugas Fantásticas Bailando».

La decisión de abogar
La Sra. Willis le explicó a Sawyer por qué ella, quien se describe a sí misma como introvertida, ha asumido el manto de la defensa de la DFT, difundiendo conciencia y llamando la atención sobre las necesidades de los 11 millones de cuidadores no remunerados en todo Estados Unidos.

“Si me siento abrumada, incluso con el apoyo y los recursos que tengo”, dijo, describiendo años de estrés y el costo financiero del cuidado, así como el complicado papel de Medicare y los seguros, “¿qué significa eso para las innumerables mujeres que hacen este trabajo sin ningún apoyo?”

Parte de la labor de defensa de la Sra. Willis es un proyecto en el que ha estado trabajando durante varios años, un libro llamado  “Un viaje inesperado: Encontrar fuerza, esperanza y a uno mismo en el camino del cuidado”. El libro está previsto que se publique el 9 de septiembre.