El embajador de AFTD, Dan Moser, fue entrevistado el mes pasado sobre su trabajo apoyando el cuidado de personas con FTD por la estación WGCU de Florida PBS/NPR.  

Tras una larga búsqueda de diagnóstico y diez años viviendo con DFT, la esposa de Dan, María, falleció hace unos dos años. Su trayectoria como cuidador y su experiencia como trabajador social lo impulsaron a abandonar su carrera como defensor de la seguridad de ciclistas y peatones para dedicarse al apoyo a cuidadores de personas con demencia. Hoy, Dan es especialista certificado en atención a la demencia y facilitador de grupos de apoyo, además de embajador de la AFTD.  

En la entrevista, conducida por Mike Kiniry, habló sobre cómo llegó a centrar su vida en aquellos que cuidan a personas con DFT y otras demencias.  

Cuando recibimos el diagnóstico de DFT en 2015, dije que necesitábamos un grupo de apoyo específico para eso, ya que se trata de personas mucho más jóvenes que la mayoría de las demencias, y pensé que, como trabajadora social, también podría hacerlo yo misma. Me uní al grupo de DFT, me capacité y comencé a brindarles apoyo. 

Dan observó que la edad es la diferencia entre la DFT y otras demencias. «Es muy complicado. No existe Medicare, hay que luchar por todo eso. Muchas veces, las personas diagnosticadas aún están en edad laboral. Pueden tener hijos pequeños en la escuela, lo que se convierte en un gran problema». 

Cuando se le preguntó qué aprendió sobre sí mismo a lo largo de los años de cuidar a María, Dan destacó que la paciencia es primordial.   

Mi esposa, que era logopeda, es la definición de paciencia. Yo no era tan paciente. Mientras me decía cosas... "¿Por qué digo esto?". Ya sé por qué lo hace y que no tiene control sobre ello. 

Dan también enfatizó que los cuidadores deben reducir sus expectativas, incluso sobre quién podría acudir a ayudar. "Simplemente hay que estar agradecidos con quienes lo hacen y no reprocharle nada a quienes no lo hacen". 

Recomienda a los cuidadores que aprovechen al máximo los recursos disponibles y busquen ayuda lo antes posible si la necesitan. "Recibí mucha ayuda desde el principio. Algunos cuidadores no la aprovechan". Dijo que, una vez que se retrasan, corren el riesgo de tener sus propios problemas de salud o de salud mental.   

La AFTD mantiene una amplio repositorio de recursos para el cuidado. El Línea de ayuda de la AFTD También está disponible para preguntas grandes y pequeñas, o simplemente para asegurarle que no está solo.