El 28 de febrero se conmemora Día de las Enfermedades Raras, una campaña anual destinada a aumentar la conciencia sobre las enfermedades raras y su impacto en las personas y las familias.

Aunque la DFT está clasificada como una enfermedad rara, demasiadas personas saben que no es lo suficientemente rara. Es la forma más común de demencia en personas menores de 60 años. Según estimaciones formales, la DFT afecta a más de 60.000 personas solo en los EE. UU., pero es probable que su impacto no se tenga en cuenta debido a los diagnósticos erróneos frecuentes y las limitaciones en el acceso a la atención médica. Es fundamental generar conciencia pública sobre el impacto de la DFT para brindarles a las familias la ayuda y el apoyo que necesitan, generar participación en las investigaciones y los esfuerzos de defensa, y garantizar que los profesionales de la salud y los responsables de las políticas comprendan el impacto devastador de esta enfermedad.

Cada día que pasa se cuentan más historias de FTD. Desde la primera Maratón Mundial FTD celebrada en octubre de 2020, hasta diciembre de 2020 Artículo del Washington Post Al destacar las experiencias de las personas que viven con DFT, la educación y la concientización están en aumento.

Hacer un regalo a AFTD en el Día de las Enfermedades Raras, que coincide con el último día de nuestro mes de duración Con amor campaña, puede acercarnos a un futuro libre de FTD. Para más información sobre nuestros 10^th anual Con amor Campaña y cómo apoyar la misión de AFTD haga clic aquí.

También te animamos a seguir las #No es lo suficientemente raro hashtag en las redes sociales y etiquete sus propias publicaciones de concientización sobre la FTD en honor al Día de las Enfermedades Raras.

Por último, mientras busca generar conciencia y compartir su historia, asegúrese de reservar tiempo para participar en la reunión de desarrollo de medicamentos enfocado en el paciente dirigida externamente por AFTD del 5 de marzo con la FDA. Puede obtener más información sobre nuestra reunión virtual, compartir comentarios previos a la reunión y confirmar su asistencia. a través de nuestra página de reuniones EL-PFDD.