Arriba, de izq. a der.: Emma Heming Willis, el embajador de AFTD Terry Walter, el senador estatal de California Roger Niello y las voluntarias de AFTD Jeanine Walter Misirli, MD, y Kristine Golden, PA-C.

 

SACRAMENTO, CA – La Asociación para la Degeneración Frontotemporal (AFTD) y los defensores de la DFT, incluida Emma Heming Willis, esposa del actor Bruce Willis, viajarán hoy al Capitolio del Estado de California para conmemorar la aprobación de la segunda resolución del estado que reconoce la Semana de Concientización sobre la Degeneración Frontotemporal (DFT).

El senador estatal Roger Niello presentó la resolución y la presentará en el pleno del Senado, donde reconocerá a Willis, al defensor de la libertad condicional Terry Walter y a sus familias. Los coautores de la resolución en el Senado son los senadores Jones, Alvarado-Gill, Dahle, Grayson, Ochoa Bogh, Seyarto, Strickland y Umberg. En la Asamblea, los coautores son los asambleístas Patterson, Alanis, Chen, Irwin y Wallis.

Este es el segundo año que la AFTD y sus defensores acuden al Capitolio de California para visibilizar el impacto único de la DFT en los pacientes, cuidadores, familias y servicios públicos. Además de concienciar sobre la DFT, solicitaron al gobernador Gavin Newsom que añada un puesto para la DFT al Comité Asesor de California sobre la Enfermedad de Alzheimer y Trastornos Relacionados.

“Esta resolución es un paso importante hacia la concientización y el cambio de políticas necesarios para esta enfermedad devastadora y subdiagnosticada”, dijo Meghan Buzby, Directora de Defensa y Voluntariado de AFTD. “En California, las voces de las familias y personas que viven con DFT resuenan con más fuerza que nunca, y seguiremos impulsando la acción del Gobernador y los legisladores para garantizar que estas voces impulsen un cambio significativo”.

Emma Heming Willis añadió: «La DFT priva a las personas de sus mejores años y ejerce una enorme presión sobre los cuidadores y las familias. Estoy muy agradecida con el Senado y la Asamblea de California por priorizar este tema y apoyarnos para impulsar el cambio».

La DFT es la demencia de inicio temprano más común, a menudo diagnosticada en personas menores de 60 años. Sus síntomas incluyen cambios de personalidad, dificultades para hablar y problemas para tomar decisiones. No tiene cura, pero la investigación y los ensayos clínicos ofrecen esperanza.

El texto completo de la resolución:

Relativo a la Semana de Concientización sobre la Degeneración Frontotemporal.

POR CUANTO, es costumbre de la Legislatura reconocer las semanas oficiales que se reservan para aumentar la conciencia sobre las condiciones de salud graves que afectan las vidas de los ciudadanos de California; y

POR CUANTO, en atención a esa preocupación y en pleno acuerdo con sus tradiciones de larga data, es el sentido de la Legislatura conmemorar y proclamar la semana del 21 al 28 de septiembre de 2025, inclusive, como la Semana de Concientización sobre la Degeneración Frontotemporal en California, en conjunción con la celebración de la Semana Mundial de Concientización sobre la DFT; y

CONSIDERANDO QUE, la Asociación para la Degeneración Frontotemporal (AFTD) informa que la Degeneración Frontotemporal (FTD) es una enfermedad neurodegenerativa terminal e incurable que afecta los lóbulos frontal y temporal, causando alteraciones en el habla, la personalidad, el comportamiento y las habilidades motoras, lo que constituye un importante problema de salud pública; y

CONSIDERANDO QUE, se necesitan un promedio de 3,6 años desde los síntomas iniciales para obtener un diagnóstico preciso de DFT, con una esperanza de vida promedio de 7 a 13 años después de los síntomas iniciales; y

CONSIDERANDO QUE, la DFT afecta a personas desde los 21 años de edad hasta los 80 años de edad, y el mayor porcentaje de los afectados tienen entre 40 y 60 años, lo que deja a las personas en la flor de la vida incapaces de trabajar o funcionar normalmente; y

CONSIDERANDO QUE, la FTD impone costos anuales promedio asociados con el cuidado y la vida con la enfermedad que son aproximadamente el doble de los de la enfermedad de Alzheimer; y

CONSIDERANDO QUE, la DFT está identificada en el Plan Nacional para Abordar la Enfermedad de Alzheimer como una demencia relacionada y está incluida como una prioridad en los objetivos y estrategias del plan para lograr la visión de una nación libre de la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas; y

CONSIDERANDO QUE, el Plan Maestro de California para el Envejecimiento incorpora las 10 recomendaciones del Grupo de Trabajo del Gobernador sobre la Prevención y Preparación para la Enfermedad de Alzheimer para ayudar a las personas y familias que viven con la enfermedad de Alzheimer y la demencia relacionada; y

CONSIDERANDO QUE, la DFT representa un estimado del 5 al 15 por ciento de todos los casos de demencia y es la forma más común de demencia en personas menores de 60 años de edad; y

CONSIDERANDO QUE, aproximadamente el 40 por ciento de las personas con DFT tienen antecedentes familiares de DFT o una afección relacionada, como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), y se ha descubierto que aproximadamente la mitad de las personas tienen una forma hereditaria que se explica por mutaciones en los genes progranulina, C9orf72, Tau/MAPT y otros más raros; y

CONSIDERANDO QUE, la DFT a menudo se diagnostica erróneamente como un problema psiquiátrico u otra enfermedad neurodegenerativa debido a la amplia gama de síntomas cognitivos y conductuales y su aparición temprana; y

CONSIDERANDO QUE, la DFT a menudo afecta la capacidad de una persona para expresar emociones y mostrar afecto y empatía por sus seres queridos; y

POR TANTO, en la variante conductual de la DFT, el sentido de las gracias sociales y del comportamiento apropiado de una persona puede perderse, y su personalidad puede cambiar significativamente; y

CONSIDERANDO QUE, además, en las variantes lingüísticas de la afasia progresiva primaria (DFT), una persona puede tener problemas para producir el habla y comprender la gramática, perder el significado de las palabras o volverse vacilante al hablar y, con el tiempo, puede quedarse muda; y

CONSIDERANDO QUE, en las variantes de movimiento de la DFT, una persona puede experimentar debilidad muscular, caídas, pérdida del equilibrio, dificultad para hablar, dificultad para tragar o asfixia; y

CONSIDERANDO QUE, si bien nunca se ha realizado un estudio epidemiológico mundial sobre la DFT, se estima que actualmente más de 60.000 personas están afectadas en los Estados Unidos; y

CONSIDERANDO QUE, la AFTD es la organización nacional líder enfocada exclusivamente en el espectro de trastornos de DFT con la misión de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por DFT e impulsar la investigación para encontrar una cura; y

POR CUANTO, es imperativo que haya una mayor conciencia de esta grave enfermedad y se debe hacer más para aumentar la actividad a nivel local, estatal y nacional; ahora, por lo tanto, sea

Resuelto por el Senado del Estado de California, con la aprobación de su Asamblea, que la Legislatura declara la semana del 21 al 28 de septiembre de 2025, inclusive, como la Semana de Concientización sobre la Degeneración Frontotemporal; y además

Resolvemos que el Secretario del Senado transmita copias de esta resolución al autor para su adecuada distribución.

Para más información visite theaftd.org.