Un artículo de investigación publicado en el Revista de la Sociedad Estadounidense de Geriatría Se analiza cómo los investigadores pueden hacer que las personas que viven con demencia frontotemporal y otros tipos de demencia participen más en los debates para identificar prioridades de investigación. El artículo ofrece estrategias para involucrar a las personas que viven con demencia e identifica áreas de mejora en la atención de emergencia para las personas con demencia.

Actual Personas de la AFTD con el Consejo Asesor de la FTD Entre los coautores del artículo se encuentran Deborah Jobe, miembro del consejo fundador y ex copresidenta, Teresa Webb, RN. Entre otros coautores se encuentran muchos miembros de la Red de Investigación Aplicada de Atención de Emergencias Geriátricas 2.0 – Promoción de la Atención de la Demencia (GEAR 2.0-ADC), una iniciativa financiada por los Institutos Nacionales de Salud.

La inclusión de personas con demencia es esencial para avanzar en la investigación

Los investigadores que estudian la demencia frontotemporal y otras demencias han señalado la importancia de involucrar a las personas que viven con un diagnóstico y a sus cuidadores en el diseño de la investigación. Las personas que viven con demencia no solo pueden ofrecer información a partir de su experiencia de vida, sino que también pueden destacar prioridades relevantes para que los científicos aborden necesidades no satisfechas. Sin embargo, como destacan los autores, existen pocas pautas establecidas para involucrar a las personas que viven con demencia en la investigación.

Los autores señalan que la participación de personas que viven con demencia no solo puede mejorar el diseño de la investigación, sino que también fomenta el empoderamiento y un sentimiento de inclusión entre los participantes. Sin embargo, es necesaria una planificación meticulosa para lograr una participación significativa de esta cohorte.

Con ese fin, los investigadores de GEAR se propusieron convocar una “conferencia de consenso” que reuniría a investigadores, profesionales de la salud, personas diagnosticadas con demencia y cuidadores. El objetivo de la conferencia, que se celebró en 2021, era proporcionar prioridades de investigación para la atención de emergencia de la demencia, aunque la conferencia también demostraría estrategias para involucrar a las personas que viven con demencia en el diseño de la investigación. El equipo de GEAR esperaba que una conferencia virtual fuera más accesible para las personas que viven con demencia.

El apoyo proactivo y adaptativo puede fomentar el compromiso con la investigación

Un año antes de la conferencia, el equipo administrativo de la misma invitó a cuatro personas con demencia y dos cuidadores a participar en grupos de trabajo, en los que ellos y los investigadores de GEAR llevaron a cabo revisiones de alcance de uno de cuatro temas, como transiciones de atención o comunicación y toma de decisiones. Los grupos se reunieron mensualmente para desarrollar las revisiones de alcance, mientras que el equipo de GEAR se reunió con frecuencia con los participantes individuales para brindarles aclaraciones y ayudarlos según fuera necesario. Para evitar obstáculos que pudieran surgir durante una presentación en vivo, el equipo de GEAR permitió que los participantes registraran sus experiencias y perspectivas, y los apoyó durante todo el proceso de grabación.

Los participantes recibieron materiales escritos en un lenguaje sencillo y fácil de entender para promover aún más la accesibilidad. Además, en los seis meses previos a la conferencia, el equipo de GEAR brindó apoyo personalizado a los participantes para satisfacer sus necesidades individuales.

“Recuerdo que se reunieron con nosotros para intentar prepararnos para [la conferencia] y trataron de determinar cuál era el mejor enfoque para todos y cada uno de nosotros”, dijo un participante del estudio con demencia. “Algunos de nosotros necesitábamos documentos en papel y otros los queríamos en línea. Sin importar lo que fuera, hicieron todo lo posible para garantizar que obtuviéramos lo que necesitábamos”.

Durante la conferencia de consenso, los asistentes escucharon testimonios de personas con demencia y sus cuidadores, y participaron en sesiones de trabajo en grupos donde se discutieron las revisiones de alcance sobre temas de investigación prioritarios. El informe resume las prioridades de investigación que los asistentes habían identificado, y el equipo de GEAR recopiló comentarios de personas con demencia y sus cuidadores.

Después de analizar esos comentarios, los autores identificaron cuatro áreas principales de consideración, cada una de las cuales abarca varias estrategias para involucrar a las personas que viven con demencia en la investigación a través de una conferencia de consenso virtual:

Consideración	Estrategias
Participación	Capacitar al equipo de estudio para comprender mejor las necesidades de las personas diagnosticadas y sus cuidadores. Adaptarse a la variabilidad de las capacidades de las personas y adaptarse a los procedimientos. Asegúrese de que todos los materiales estén en un lenguaje sencillo y comprensible. Solicite periódicamente la opinión de los participantes y ajuste los procedimientos según sea necesario. Dedique tiempo a construir relaciones y facilitar el aprendizaje recíproco de cómo es vivir con demencia.
Teleconferencia virtual	Asegúrese de que la plataforma virtual admita las funciones necesarias para su trabajo, como compartir pantalla, grabación y herramientas de participación de los asistentes. Revise la calidad de audio/video, los problemas de conectividad a Internet y la compatibilidad de dispositivos antes de la conferencia. Realice una prueba con un grupo más pequeño de participantes para identificar posibles problemas.
Grupos de trabajo	Asegúrese de que los miembros del grupo tengan tiempo suficiente para revisar la bibliografía y responder las preguntas. Aproveche la experiencia vivida que sea relevante para el tema de debate. Considere si es necesario tiempo adicional para que las personas que viven con demencia puedan conectarse sobre temas de discusión antes o después de las reuniones de grupos de trabajo. Divida las tareas más complejas en pasos más pequeños y manejables para aumentar la accesibilidad. Permitir descansos para minimizar la fatiga.
Análisis y difusión de resultados	Analizar datos de manera que tengan en cuenta las diferencias en la capacidad cognitiva entre los participantes. Utilice ayudas visuales para representar los datos de una manera más sencilla. Aumente los datos con información extraída de experiencias vividas para representar mejor cómo es la demencia. Ponga los datos a disposición en múltiples formatos, como audio, presentaciones visuales o materiales escritos.

En general, los resultados de la conferencia destacan el valor de los métodos de investigación centrados en la persona y de adoptar un enfoque adaptativo para involucrar a las personas que viven con demencia. Al abordar la participación con sensibilidad hacia la variabilidad de los síntomas de las personas, el conocimiento de las diferencias culturales y la paciencia, los investigadores pueden fomentar asociaciones duraderas con las personas que viven con demencia.

Es importante involucrar a las personas diagnosticadas con demencia y a sus cuidadores para futuras investigaciones; sin embargo, también es esencial garantizar que diversos grupos estén adecuadamente representados en la investigación. Destacado por un artículo de investigación anteriorSe necesita más trabajo para abordar las brechas en la diversidad entre los participantes de la investigación.

¿Está interesado en participar en la investigación? Registro de trastornos FTD No solo le ayuda a mantenerse actualizado sobre las oportunidades de participación, sino que también le permite compartir sus experiencias vividas para guiar a los investigadores.