Una comediante comparte su experiencia como cuidadora de personas con DFT en un podcast
Obviamente, no hay nada gracioso en un diagnóstico de DFT, ni siquiera para alguien que se gana la vida encontrando el humor en la vida cotidiana. Pero Kelsey Cook, comediante de gira nacional conocida por sus especiales en Hulu y YouTube, tiene una perspectiva única como cuidadora a distancia de su madre, a quien le diagnosticaron DFT en 2020. Cook recientemente…
Leer másPersonas con riesgo potencial de desarrollar DFT comparten opiniones sobre los efectos de las pruebas de biomarcadores predictivos
Personas en riesgo, o potencialmente en riesgo, de desarrollar DFT debido a una mutación genética compartieron sus perspectivas sobre los posibles efectos que los resultados de las pruebas predictivas de biomarcadores tendrían en sus vidas en un estudio reciente realizado en los Países Bajos. La coautora, Dra. Eline Bunnik, recibió una Beca Piloto de Bienestar en DFT de la AFTD en 2023. Resultados de la prueba…
Leer másConsejos y recomendaciones: El coste económico oculto del diagnóstico de DFT
La Semana Mundial de Concientización sobre la DFT destaca hoy el impacto financiero de la DFT. Cuando las familias reciben un diagnóstico de DFT, se enfrentan a algo más que la conmoción emocional de una enfermedad neurológica progresiva: también a problemas financieros. Un estudio publicado en Neurology reveló que el costo anual promedio asociado con la DFT asciende a 119.654 T/T, casi el doble del costo anual reportado…
Leer másEl estudio ALLFTD2 recibe una notificación de concesión de una subvención de los NIH para cinco años de financiación.
Una noticia emocionante para la comunidad investigadora de la DFT: el estudio ALLFTD ha recibido financiación de los Institutos Nacionales de Salud para la siguiente fase, actualmente denominada ALLFTD2. ALLFTD es un estudio de historia natural que recopila datos cruciales para examinar la progresión de la DFT a lo largo del tiempo, lo que facilita una mejor detección de la enfermedad, la infraestructura para ensayos clínicos, etc.
Leer másEncuentro en persona para personas afectadas por DFT en Guilderland, NY y alrededores
Únase y aprenda de otros que comprenden la experiencia de la FTD en este evento presencial de bienvenida de AFTD en Guilderland, NY, organizado por la embajadora de AFTD, Jen Booe, el martes 14 de octubre. Se ofrecerá un refrigerio ligero. Confirme su asistencia enviando un correo electrónico a jen.
Leer másSeminario web de AFTD: Cómo hablar con la familia sobre el riesgo genético de DFT
Cuando una familia descubre que la DFT es genética, es importante contactar a sus familiares y comunicarles el riesgo potencial, así como concientizarles sobre la esperanza que ofrece el progreso de la investigación para un tratamiento en el futuro. Únase a nosotros en este seminario web, donde analizaremos enfoques prácticos para abordar el delicado tema de compartir el riesgo genético.
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