Terapia genética para la DFT: ¿Qué necesito saber?
En los últimos años, se han iniciado nuevos ensayos clínicos de medicamentos que potencialmente pueden retardar o detener la progresión de la FTD causada por genes específicos. La terapia génica y las tecnologías de edición genética que han estado disponibles para otras enfermedades y afecciones son prometedoras para un tratamiento para la FTD, pero, como ocurre con todas las nuevas intervenciones médicas,...
Leer másLa experiencia vivida de FTD: el duelo en el viaje de FTD
El siguiente artículo fue escrito por miembros del Consejo Asesor de Personas con DFT de la AFTD, quienes trabajan para garantizar que las opiniones y las opiniones de las personas que viven con DFT ayuden a orientar las políticas, los programas y los servicios de la AFTD. La definición de duelo es “un intenso sufrimiento o angustia mental por una aflicción o pérdida; un dolor agudo; un arrepentimiento doloroso”. El duelo…
Leer másPassage Bio anuncia datos iniciales esperanzadores del ensayo clínico de fase 1/2
Passage Bio publicó resultados preliminares prometedores de su ensayo clínico de fase 1/2 que evalúa un tratamiento experimental para casos de DFT causados por una mutación genética del gen GRN (FTD-GRN). El ensayo “upliFT-D” está evaluando PBFT02, una terapia génica que utiliza un virus modificado genéticamente (conocido como “vector”) para administrar una copia no mutada del gen GRN. FTD-GRN es…
Leer másConsejos y sugerencias: Navegando por la apatía en FTD
La apatía, un síntoma característico de la FTD, puede ser particularmente difícil de afrontar para las personas diagnosticadas, sus cuidadores y sus familiares. La apatía se manifiesta como una aparente pérdida de interés en cosas que solían tener significado para una persona diagnosticada; podría presentarse como una falta de disfrute durante una reunión navideña, una disminución en...
Leer másAdvancing Hope: AFTD organiza FTD Social en la reunión anual de la Sociedad de Neurociencia
La Sociedad de Neurociencia (SfN), con casi 35.000 miembros en 95 países, es la organización profesional de investigadores del cerebro más grande del mundo. La reunión anual de SfN proporciona un foro para que científicos de todo el mundo presenten los resultados de sus investigaciones, descubran nuevas ideas, interactúen con colegas y aprendan sobre nuevas herramientas y técnicas que pueden...
Leer másEl editor comparte cómo el baloncesto le ayuda a vincularse con un amigo que tiene PPA
El editor en jefe retirado Lonny Cain de The Times (Ottawa, Illinois) compartió en un artículo reciente cómo el baloncesto lo ayuda a comunicarse y continuar vinculandose con su amigo de toda la vida Randy, quien vive con afasia progresiva primaria (APP). Cain señala que no puede recordar cómo se conoció el dúo, y reflexiona que Randy podría haber aparecido simplemente...
Leer más"Somos simplemente personas normales con una enfermedad", escribe en un ensayo un defensor de la demencia de FTD
En un ensayo publicado por Inside Ageing, Bobby Redman, un psicólogo conductual jubilado que vive con FTD, analiza los resultados de una encuesta realizada por Dementia Australia. Según la encuesta, casi un tercio de los australianos consideraban aterradoras las personas que vivían con demencia. La cifra aumentó de 23% durante la última década. Redman escribe que, como...
Leer másActualización para voluntarios: organización de un evento de encuentro y bienvenida
Al organizar un Meet & Greet en nombre de AFTD, los voluntarios pueden reunir a personas afectadas por FTD en su área local y comunidades vecinas para compartir recursos y apoyo para el futuro de FTD. En un Meet & Greet de noviembre organizado por la embajadora de la AFTD, Sandra González-Morett, y la voluntaria de la AFTD, Veronica Wolfe, los asistentes compartieron sus…
Leer másAvanzando la esperanza: el gerente de iniciativas genéticas de la AFTD asiste a la conferencia educativa anual de la Sociedad Nacional de Consejeros
La Gerente de Iniciativas Genéticas de la AFTD, Kim Jenny, MS, LCGC, asistió a la Conferencia Educativa Anual de la Sociedad Nacional de Consejeros Genéticos 2023, que tuvo lugar del 16 al 21 de octubre. La conferencia comenzó con un simposio sobre los dilemas éticos que surgen en relación con el asesoramiento genético y las pruebas genéticas para la DFT, la ELA y otras afecciones neurodegenerativas, en el que participó un panel...
Leer más6 de enero de 2024: Meet & Greet en persona en Leicester, Mass.
Únase y aprenda de otras personas que comprenden el recorrido de FTD en este evento en persona Meet & Greet de AFTD en Leicester, Massachusetts, el sábado 6 de enero, a partir de las 10:30 a. m., hora del Este. Envíe un correo electrónico a Dawn O'Gara a dogara@theaftd.org para confirmar su asistencia. El evento tendrá lugar de 10:30 a 11:30 am en la Biblioteca Pública de Leicester (1136 Main Street).…
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