En el corazón del cuidado: el diario de un cuidador
Escrito por Katherine Long y Lindsay Feinberg en memoria del padre de Lindsay, Andrew Feinberg, At the Heart of Caring: A Caregiver's Journal incita al lector a realizar actividades diarias para establecer hábitos de autocuidado. Los cuidadores y cuidadores pueden crear su conjunto de herramientas para fomentar la reflexión, honrar sus experiencias y expresarse en este práctico diario. A partir del 17 de abril…
Leer másSeminario web Perspectivas en la investigación de FTD: Navegando los desafíos sociales y legales en la FTD familiar
La profesora Jalayne Arias, investigadora especializada en políticas, ética y derecho, y la consejera genética Laynie Dratch se unen a este seminario web Perspectivas en la investigación de la DFT para analizar consideraciones importantes para las familias afectadas por la DFT familiar. Destacan algunos de los desafíos sociolegales que pueden enfrentar estas familias y explican las protecciones que brindan las leyes federales, como la Ley de Información Genética...
Leer másAdvancing Hope: AFTD y el personal del registro asisten a una reunión de neurología
La AFTD se asoció con el Registro de Trastornos de la DFT para asistir a la reunión anual de la Academia Estadounidense de Neurología del 13 al 18 de abril en Denver. Will Reiter, Ray Frattone y Shana Dodge de la AFTD se unieron a Carrie Milliard del Registro de Trastornos de la DFT para exponer y compartir información sobre la DFT y cómo ambas organizaciones pueden ser un recurso para las personas afectadas...
Leer másLa experiencia vivida de FTD: frustraciones de FTD
La siguiente columna fue escrita por miembros del Consejo Asesor de Personas con DFT. Los miembros del Consejo trabajan para compartir los conocimientos de las personas diagnosticadas para ayudar a guiar a la AFTD en su misión de lograr un futuro sin DFT. La DFT puede ser increíblemente desafiante tanto para las personas con la afección como para sus seres queridos. Algunas de las…
Leer másDefensor de FTD analiza las preocupaciones de aislamiento y vivienda que enfrentan los socios de atención familiar
En una columna publicada por la publicación digital Next Avenue, la defensora de la DFT Aisha Adkins, MPA, CNP, analiza cómo los cuidadores y las personas que viven con afecciones como la DFT a menudo enfrentan dificultades superpuestas debido a la soledad y la inseguridad habitacional. El impacto financiero de que a un ser querido se le diagnostique una afección como el cáncer o la demencia puede ser un gran problema para la salud de las personas que viven con esta afección.
Leer másPrimer participante tratado en el ensayo clínico de fase 1/2 de AviadoBio para la terapia génica FTD-GRN
AviadoBio anunció el 15 de abril que el primer participante había sido tratado en su ensayo de fase 1/2 ASPIRE-FTD, que evalúa la terapia génica AVB-101 como intervención para la FTD-GRN. “Existe una necesidad crítica de nuevos tratamientos para las personas que viven con FTD-GRN”, dijo el director médico de AviadoBio, el Dr. David Cooper. “La falta de tratamientos efectivos modificadores de la enfermedad…
Leer másTorneo de golf Driving Hope 2024 de la AFTD (CO)
Ayude a apoyar la misión de la AFTD, practique 18 hoyos de golf en un campo exclusivo y difunda la conciencia sobre FTD uniéndose al Torneo de golf Driving Hope 2024 de la AFTD el 11 de agosto en el Colorado National Golf Club en Erie, CO. Los boletos están disponibles para golfistas solteros, cuartetos y para huéspedes que solo cenan/beben. También hay múltiples oportunidades de patrocinio...
Leer másTorneo de golf Driving Hope 2024 de la AFTD (Nueva York)
Ayude a apoyar la misión de la AFTD, practique 18 hoyos de golf en un campo privado exclusivo, participe en un torneo de tenis y difunda la conciencia sobre la FTD uniéndose al Torneo de golf Driving Hope 2024 de la AFTD el 16 de septiembre en el Metropolis Golf Club en White Plains, Nueva York. Los boletos están disponibles para golfistas solteros, cuartetos y huéspedes solo de recepción.…
Leer másSugerencias y consejos: roaming versus errante
En FTD, “roaming” se refiere a una forma de comportamiento compulsivo que se presenta como caminar, andar en bicicleta o conducir la misma ruta repetidamente. Si bien sus longitudes pueden variar, la distancia de estas rutas recorridas compulsivamente puede ser significativa. La itinerancia no debe confundirse con “deambular”, un comportamiento más común en la enfermedad de Alzheimer. La deambulación ocurre cuando alguien con…
Leer másNo todas las formas de PPA son FTD, como se destaca en casos recientes de alto perfil
No todas las formas de afasia primaria progresiva (APP) son causadas por la misma patología con una variante logopénica de APP (lvPPA) capaz de asociarse con FTD o enfermedad de Alzheimer. Esta distinción fue destacada recientemente por el viaje del elogiado dramaturgo Christopher Durang, quien falleció por complicaciones de lvPPA el 2 de abril. Durang hizo…
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