Roseville, CA Reunión y saludo en persona
Únase y aprenda de otras personas que comprenden la experiencia de la DFT en este evento presencial de bienvenida de la AFTD, organizado por el voluntario y cuidador de la AFTD, Ed Fargusson, y el embajador de la AFTD, Terry Walter. Para confirmar su asistencia, contacte a Terry por correo electrónico (twalter@theaftd.org) o por teléfono (916-761-7180). Le animamos a descargar este folleto y compartirlo con…
Leer másDeclaración de la Asociación para la Degeneración Frontotemporal (AFTD) sobre la interrupción de la financiación y las actividades de investigación científica
La Asociación para la Degeneración Frontotemporal (AFTD) está profundamente preocupada por los recientes cambios de política y despidos en los Institutos Nacionales de la Salud (NIH), que afectan gravemente la investigación biomédica, de gran importancia para las familias a las que servimos. La DFT es la demencia más común diagnosticada en personas menores de 60 años y actualmente no cuenta con un tratamiento eficaz. Muchas familias…
Leer másArtículo de invitado: La historia detrás de la historia: nuestro viaje a través de FTD y por qué escribí “Bienvenido a Honey B & B”
La novelista Melody Carlson se inspiró en la historia de su familia con DFT para escribir su último libro, Welcome to the Honey B & B, que Baker Publishing Group publicará el 4 de marzo. En el siguiente artículo, describe el camino que recorrió su difunto esposo hasta obtener el diagnóstico de DFT y explica por qué creó una novela en torno a…
Leer másSeminario web de la AFTD: En la intersección de la FTD y la ley
El trastorno de identidad de género (TDF) puede presentarse con disfunción ejecutiva, impulsividad, pérdida de empatía, apatía y desinhibición. En ocasiones, estos síntomas pueden llevar a interacciones con la policía, ya sea respondiendo a un incidente en el hogar o en la comunidad que resulte en un arresto. Este seminario web destaca lo que sabemos sobre la incidencia de estas interacciones y analiza los síntomas del TDF.
Leer másSeminario web de la AFTD: La AFTD y usted: socios en el desarrollo de fármacos
¿Cómo se convierte una gran idea científica en un tratamiento eficaz? ¡Es un proceso largo y complicado! El desarrollo de fármacos involucra a muchos actores clave, incluidos investigadores, empresas, reguladores, financiadores, organizaciones de defensa de pacientes como AFTD y, lo que es más importante, miembros de la comunidad con experiencia de vida en la DFT. El campo de la DFT ha logrado avances emocionantes en la última década, con tratamientos…
Leer másPassage Bio anuncia datos provisionales del ensayo UpliFT-D para FTD-GRN
La empresa de biotecnología Passage Bio publicó datos provisionales de su ensayo clínico upliFT-D para su terapia de reemplazo génico para la DFT-GRN y anunció que está en vías de ampliar el ensayo a la DFT-c9orf72. Los datos muestran que PBFT02 aumenta la progranulina a largo plazo. En la DFT causada por una mutación genética hereditaria de la GRN, se suprime la producción de la proteína neuroprotectora progranulina…
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