Embajador de AFTD completa recorrido ciclista de dos meses por el país para generar conciencia sobre la FTD
Spencer Cline, embajador de la AFTD, quería generar conciencia sobre la DFT y honrar la memoria de su padre. A Lawrence Cline le diagnosticaron DFT a los 50 años y murió en 2012, cuando Spencer tenía solo 13 años. Debido a que la DFT de su padre fue causada por una variante en el gen C9orf72, que causa DFT y ELA, y…
Leer más13.ª Conferencia anual de cuidadores del Centro neurológico del Hospital Kadlec
La voluntaria Cheryl Garvey organizará una mesa informativa en la 13ª Conferencia Anual de Cuidadores del Centro Neurológico del Hospital Kadlec en el Centro Comunitario Richland.
Leer másArtículo de invitado: Creando oportunidades de liberación y esperanza en el camino hacia la FTD
La experiencia de la DFT es difícil para las familias debido a sus síntomas angustiantes y a los cambios radicales en la vida que suelen requerirse para adaptarse a ellos. Las familias suelen descubrir que hay poco apoyo para quienes padecen DFT porque no hay suficientes personas que sepan sobre el tema. Chris Tann, que actualmente vive con DFT, y Debra,…
Leer másUn hombre del Reino Unido habla con BBC y Yahoo! Life sobre el cuidado de personas con DFT
En entrevistas recientes con la BBC y Yahoo! Life, un cuidador de una persona con DFT del Reino Unido habló sobre el impacto emocional y financiero de la enfermedad. Gareth Heslop, de Sheffield (Reino Unido), dijo que ser cuidador de su pareja y prometida de muchos años, Sarah Frith, ha supuesto una “enorme tensión para la familia”. Y, como tantos otros…
Leer másFeria de salud para personas mayores “50 & Better”
Únase a Robert Meddaugh, miembro del Consejo Asesor de Personas con DFT de la AFTD, quien organizará una mesa de información con recursos de la AFTD que puede llevar consigo a la Feria de Salud para Personas Mayores “50 & Better” anual de la Universidad de Des Moines. La feria combina exámenes de salud gratuitos y puestos informativos con un ambiente amistoso y social.
Leer másEn memoria de George F. Sidoris: una labor de amor entre hermanos
Hace más de 20 años, los hermanos Christine y George J. Sidoris notaron por primera vez cambios preocupantes en el comportamiento de su padre durante una reunión familiar. “Normalmente, cuando mi hermano y su familia venían de visita, mi padre era sociable y el alma de la fiesta. Esta vez, notamos que no socializaba”, compartió Christine. Su padre también comenzó a…
Leer másPromoviendo la esperanza: AFTD asiste a AAIC 2024.
Debra Niehoff, Kim Jenny y Shana Dodge de AFTD y Sweatha Reddy del Registro de Trastornos de FTD asistieron a la Conferencia Internacional de la Asociación de Alzheimer (AAIC), que tuvo lugar en Filadelfia a partir del 26 de julio de 2024. La AAIC recibió a más de 9000 asistentes de 93 países e incluyó sesiones y carteles sobre la ciencia de la enfermedad de Alzheimer y enfermedades relacionadas...
Leer másLa experiencia vivida de DFT: conocer a las personas con DFT Consejo asesor: Deb Jobe
El Consejo Asesor de Personas con DFT, constituido formalmente en 2020, trabaja para garantizar que las ideas y perspectivas de las personas que viven con DFT se incluyan en el desarrollo de las políticas, programas y servicios de la AFTD. Las historias de miembros como Deb Jobe, que se unió al consejo recientemente, ayudan a ilustrar cómo es realmente desafiar la DFT...
Leer másEl director de marketing de Aviado Bio habla sobre el ensayo clínico ASPIRE-FTD con Neurology Live
En una entrevista reciente con Neurology Live, el director médico de Aviado Bio, el Dr. David Cooper, habló sobre el ensayo de fase 1/2 ASPIRE-FTD de la empresa. El Dr. Cooper compartió cómo funcionó la terapia génica AVB-101 de la empresa y describió qué criterios debería cumplir el estudio para tener éxito. El ensayo ASPIRE-FTD se centra en el tratamiento de una enfermedad específica…
Leer másActualización de defensa de derechos: Semana de concientización sobre la DFT
La Semana de Concientización sobre la DFT se acerca rápidamente, por lo que les pedimos a los defensores de la DFT que nos ayudaran a obtener una resolución o proclamación en cada estado, y la comunidad definitivamente estuvo a la altura de las circunstancias. Gracias a nuestros defensores, tenemos una proclamación o resolución que reconoce la Semana de Concientización sobre la DFT en 9 estados, y otros 18 estados no se quedan atrás. La DFT…
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