Estimada Línea de Ayuda: El Modelo GUIDE y FTD
Estimada Línea de Ayuda: En el consultorio de mi neurólogo me informaron recientemente sobre GUIDE, un programa para personas con demencia. Me pregunto si este programa podría ayudar con la DFT. ¿Dónde puedo obtener más información? GUIDE, que significa "Guiding an Improved Dementia Experience", es un nuevo modelo de atención para la demencia para beneficiarios de Medicare. Los programas del modelo GUIDE ofrecen…
Leer másLinde Jacobs, defensora de la DFT genética, aparece en un segmento de CBS Minnesota
Linde Jacobs, enfermera de Minnesota que se ha dedicado a la defensa de la DFT genética tras descubrir que ella y sus hermanas comparten la misma mutación MAPT que causó la DFT de su madre, fue entrevistada por la afiliada de CBS en Minneapolis el 2 de junio. Con tan solo 50 años, Allison, la madre de Jacobs, comenzó a mostrar algunos de los síntomas característicos del trastorno conductual…
Leer másUn millennial cuyo padre padece PSP explica los desafíos que enfrentan los cuidadores millennials
Cuando al padre de Jennifer N. Levin le diagnosticaron parálisis supranuclear progresiva, ella tenía solo 32 años y vivía al otro lado del país, trabajando largas jornadas en la industria televisiva. Sin embargo, como hija única y con un padre divorciado hacía tiempo, se convirtió en su cuidadora a distancia. "Estaba en una edad en la que aún estaba construyendo...
Leer másEmbajadora de AFTD comparte la experiencia de su esposo con FTD con un periódico de Virginia Occidental
En un artículo publicado el 21 de mayo en el Charleston Gazette-Mail, la embajadora de AFTD, Debbie Elkins, detalló la experiencia de su familia con la DFT tras el diagnóstico de su esposo, Chuck. Relató los primeros indicios de que algo podría estar mal con Chuck, entrenador y profesor de baloncesto de secundaria en Virginia Occidental durante 41 años y un miembro muy querido…
Leer másVirginia Lee, asesora médica emérita de la AFTD, elegida miembro de la Academia Nacional de Ciencias
Virginia M.-Y. Lee, PhD, miembro emérito del Consejo Asesor Médico (MAC) de la AFTD y actual directora del Centro de Investigación de Enfermedades Neurodegenerativas de la Universidad de Pensilvania, fue elegida miembro de la Academia Nacional de Ciencias (NAS) el 29 de abril. La Dra. Lee se une a más de 2600 miembros activos de la NAS, quienes tienen la tarea de proporcionar…
Leer másSocios en el cuidado de la DFT: Falta de empatía y conexión emocional: un síntoma común de la DFT
Cuidar a una persona con una afección tan compleja como la DFT supone un desafío físico y mental tanto para los cuidadores profesionales como para los familiares. En muchos casos, mantener una conexión emocional cercana con la persona diagnosticada puede brindar pequeños momentos de alegría, aliviando la tensión y el estrés del cuidado con sonrisas, risas o abrazos espontáneos compartidos.
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