Conferencia familiar anual del Penn FTD Center: Descubriendo la genética de la FTD/ELA
La AFTD es un patrocinador de nivel bronce de la Conferencia Familiar Anual del Centro de DFT de Penn de 2025, que se centrará en la genética de la DFT/ELA. Se abordarán temas para personas que viven con una forma genética o hereditaria de DFT/ELA o que corren el riesgo de padecerla. Los asistentes tendrán la oportunidad de escuchar a asesores genéticos, neurólogos y trabajadores sociales...
Leer másDegeneración lobular frontotemporal: un paso adelante
Las demencias frontotemporales son menos conocidas que la enfermedad de Alzheimer, pero representan más de la mitad de los casos de demencia en personas menores de 65 años. En los últimos años hemos presenciado rápidos avances en la comprensión de este grupo de enfermedades, en particular en términos de sus bases genéticas y características de imagen. La 14.ª edición anual del Nantz Center for Neurology…
Leer másLa experiencia vivida de la DFT: cómo gestionar el impacto emocional de la pérdida del empleo en la DFT
Cuando a alguien se le diagnostica DFT, es casi seguro que en algún momento tendrá que dejar su trabajo, generalmente mucho antes de estar listo para hacerlo. El final abrupto de la carrera profesional puede causar depresión (nuestros trabajos contribuyen significativamente a nuestra sensación de autoestima) y estrés (¿cómo pagaré mis cuentas ahora?).
Leer másEl podcast Remember Me habla del duelo con el personal de AFTD en un episodio reciente
En un episodio especial adicional del podcast “Remember Me”, Esther Kane, MSN, RN-CDP, directora de apoyo y educación de AFTD, y Sarah Lopata, MS, gerente de servicios de apoyo, se unieron a las presentadoras Rachael Martinez y Maria Kent Beers, ambas ex cuidadoras de personas con DFT, para hablar sobre el duelo y el recorrido de la DFT. Todos experimentamos la DFT y el duelo de manera diferente Los trastornos de DFT son…
Leer másSeminario web para profesionales de la salud de la AFTD: en la intersección de la FTD y la ley
La DFT puede presentarse con disfunción ejecutiva, impulsividad, pérdida de empatía, apatía y desinhibición. En ocasiones, estos síntomas pueden dar lugar a interacciones con la policía, ya sea para responder a un incidente en el hogar o en la comunidad que resulte en un arresto. Este seminario web destacará lo que sabemos sobre la incidencia de estas interacciones, analizará qué es la DFT…
Leer másSeminario web de la AFTD: allanando el camino hacia el futuro: impulsando las prioridades de políticas públicas de la AFTD
Las familias que viven con demencia frontotemporal tienen importantes necesidades no satisfechas: acceso a atención de calidad para la demencia, políticas más favorables para los cuidadores no remunerados y una mayor inversión pública en tratamientos modificadores de la enfermedad. En este seminario web, el equipo de defensa de la demencia frontotemporal y los expertos de la firma de lobby Innovation Policy Solutions, de Washington, DC, explican cómo se pueden promover estas y otras necesidades fundamentales...
Leer másPróximo ensayo de la UCSF evaluará la eficacia de tres medicamentos para la PSP
Un próximo ensayo clínico que llevará a cabo la Universidad de California en San Francisco (UCSF) evaluará simultáneamente varios medicamentos para determinar su eficacia contra la parálisis supranuclear progresiva. El ensayo se ha diseñado con énfasis en la inclusión de participantes diversos y ofrecerá apoyo financiero a los participantes. El estudio está siendo financiado por una subvención de cinco años de hasta $100,000.
Leer más22 de febrero de 2025: Reunión y saludo en persona en Sparks, Nevada.
El embajador de AFTD, Scott Oxarart, invita a cualquier persona afectada por FTD a unirse a otros en el viaje de FTD para una caminata de dos millas que comienza en Nevada Veterans Memorial Plaza en Sparks (300 Howard Drive), a partir de las 10:00 a. m. Si no puede caminar, comuníquese con Scott en soxarart@theaftd.org para encontrar una mejor manera de conectarse. Descargue…
Leer másSparks, Nevada. Reunión y saludo en persona
El embajador de AFTD, Scott Oxarart, invita a cualquier persona afectada por FTD a unirse a otros en el viaje de FTD para una caminata de dos millas que comienza en Nevada Veterans Memorial Plaza en Sparks a partir de las 10:00 a. m. Si no puede caminar, comuníquese con Scott en soxarart@theaftd.org para encontrar una mejor manera de conectarse. Descargue este folleto para…
Leer más9 de febrero de 2025: Seattle, Washington. Reunión virtual
Únase y aprenda de otras personas que comprenden el recorrido de FTD en este evento virtual de encuentro y bienvenida de AFTD para personas de Seattle, Washington y sus comunidades aledañas el domingo 9 de febrero a partir de las 2:00 p. m., hora del Pacífico. Envíe un correo electrónico a la anfitriona del evento, Pooja Thorali, a thoralip@uw.edu para confirmar su asistencia y recibir el enlace de Zoom. También puede descargar este…
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