13 de marzo de 2025: Reunión y saludo en persona en el norte de Fort Myers, Florida
Únase y aprenda de otros que comprenden la experiencia de FTD en este evento presencial de bienvenida de AFTD, organizado por la voluntaria de AFTD Julie Moore, que comienza a las 10:00 a. m. del jueves 13 de marzo. El evento se llevará a cabo en el Centro de Servicios y Casa Club de Palmetto Landing, ubicado en Palm Frond Drive 44304, Punta Gorda. Correo electrónico…
Leer másReunión y saludo en persona en el norte de Fort Myers, Florida
Únase y aprenda de otros que comprenden la experiencia de la FTD en este evento presencial de bienvenida de AFTD, organizado por la voluntaria de AFTD Julie Moore. Para confirmar su asistencia, envíe un correo electrónico a Julie a juliemoore2016@gmail.com. Descargue este folleto para obtener más información.
Leer másLos investigadores de FTD piden que se preste más atención a la diversidad para abordar las disparidades en la atención y la investigación
Un artículo publicado en la revista Alzheimer's & Dementia identifica lagunas en la investigación actual sobre la DFT causadas por las disparidades en el acceso a la atención adecuada para la demencia y a centros de investigación, y describe maneras de abordar estos obstáculos para promover la diversidad en la ciencia de la DFT a nivel mundial. El artículo fue un esfuerzo colaborativo de expertos en DFT de todo el mundo a través de…
Leer másLa experiencia vivida de la DFT: DFT y la intimidad
En el siguiente artículo, Anne Fargusson, enfermera titulada y miembro del Consejo Asesor de Personas con DFT, escribe sobre la intimidad y la DFT. «Intimidad» puede ser una palabra incómoda. Hace años, cuando mi esposo y yo estábamos en terapia prematrimonial, el terapeuta la llamó «conjugación». En aquel momento, no tenía ni idea de a qué se refería;…
Leer másEl ensayo clínico de Vesper Bio para FTD-GRN entra en la fase Ib/IIa
La empresa biotecnológica danesa Vesper Bio anunció en enero que su ensayo clínico para un fármaco potencialmente modificador de la enfermedad para la DFT-GRN está avanzando a la fase Ib/IIa. En la DFT causada por una mutación hereditaria de GRN, se suprime la producción de la proteína neuroprotectora progranulina. La proteína sortilina contribuye a la pérdida de progranulina al unirse a ella y…
Leer másEstimada línea de ayuda: Opciones de atención domiciliaria y comunitaria
Estimada HelpLine: Mi cónyuge tiene DFT. Lo he estado cuidando en nuestro hogar y he llegado al punto en que necesito más ayuda. Pero ni siquiera sé por dónde empezar para encontrar lo que necesitamos. ¿Tiene algún consejo? Obtener servicios de atención para personas con DFT efectivos en el hogar y en la comunidad puede ser abrumador. Sepa…
Leer másPianos de duelo para AFTD
Únase a nosotros en Dueling Pianos para AFTD, un evento de recaudación de fondos y concientización organizado por los voluntarios de AFTD Guy Margolin y Lauren Pelaia. Este evento está patrocinado por Flying Ivories y el LVW Pickleball Club. ¡TODAS las entradas DEBEN comprarse con anticipación! Los asientos son limitados, así que compre con anticipación para reservar su lugar. Para obtener más detalles (incluidos…
Leer másConferencia familiar anual del Penn FTD Center: Descubriendo la genética de la FTD/ELA
La AFTD es un patrocinador de nivel bronce de la Conferencia Familiar Anual del Centro de DFT de Penn de 2025, que se centrará en la genética de la DFT/ELA. Se abordarán temas para personas que viven con una forma genética o hereditaria de DFT/ELA o que corren el riesgo de padecerla. Los asistentes tendrán la oportunidad de escuchar a asesores genéticos, neurólogos y trabajadores sociales...
Leer másDegeneración lobular frontotemporal: un paso adelante
Las demencias frontotemporales son menos conocidas que la enfermedad de Alzheimer, pero representan más de la mitad de los casos de demencia en personas menores de 65 años. En los últimos años hemos presenciado rápidos avances en la comprensión de este grupo de enfermedades, en particular en términos de sus bases genéticas y características de imagen. La 14.ª edición anual del Nantz Center for Neurology…
Leer másLa experiencia vivida de la DFT: cómo gestionar el impacto emocional de la pérdida del empleo en la DFT
Cuando a alguien se le diagnostica DFT, es casi seguro que en algún momento tendrá que dejar su trabajo, generalmente mucho antes de estar listo para hacerlo. El final abrupto de la carrera profesional puede causar depresión (nuestros trabajos contribuyen significativamente a nuestra sensación de autoestima) y estrés (¿cómo pagaré mis cuentas ahora?).
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