La degeneración frontotemporal (DFT) puede ser una enfermedad que aísla y estigmatiza a las personas diagnosticadas y a sus familias, quienes a menudo cuentan con poco apoyo. La temprana edad de inicio, el comportamiento desinhibido y la pérdida de autonomía son algunos factores que pueden generar aislamiento. Los cuidadores de personas con DFT experimentan mayor carga general, estrés y depresión que los cuidadores de personas con formas de demencia más típicas y de inicio tardío, como la enfermedad de Alzheimer (Tookey et al., 2022), ya que la DFT suele presentarse en un momento en el que aún hay niños en casa, cuidadores que compaginan sus trabajos a tiempo completo y recursos económicos limitados.

Encontrar apoyo entre pares específico para la FTD puede ayudar a moderar aspectos de la FTD que son especialmente aislantes y desafiantes. Tanto los cuidadores como las personas que viven con FTD expresan su aprecio por conectarse con otras personas que entienden FTD. "Es agradable estar con otras personas que están pasando por una experiencia similar y saber que no están solos", dijo Randy Ledbetter, miembro de un grupo de apoyo dirigido por un voluntario de la AFTD. Gary Radin, un voluntario de la AFTD, dijo que "los grupos de apoyo brindan la oportunidad de intercambiar consejos prácticos, ofrecer apoyo emocional y compartir recursos clave". Tener una comunidad que comprenda lo que usted está experimentando es clave para afrontar un diagnóstico de FTD y vivir con la enfermedad.

Nadie debería tener que enfrentarse solo a un diagnóstico de FTD. La AFTD mantiene una red de casi 75 grupos de apoyo virtuales y en persona en todo el país, dirigidos por voluntarios capacitados por la AFTD, que apoyan a los cuidadores. Además, la AFTD cuenta con dos grupos de apoyo nacionales para personas que viven con FTD y varios grupos desarrollados para personas en situaciones específicas, como tener niños pequeños en casa. La red de grupos de apoyo de la AFTD se puede encontrar en Visitando la página Encuentra soporte cerca de ti o poniéndose en contacto con el Línea de ayuda de la AFTD en 1-866-507-7222 o info@theaftd.org.

Referencia:

Tookey, S., Greaves, CV, Rohrer, JD et al. Exploración de las experiencias y necesidades de los cuidadores conyugales de personas con demencia frontotemporal variante conductual (DFTvc), incluyendo aquellas con DFT familiar (DFTf): Un estudio cualitativo. BMC Geriatr 22, 185 (2022). https://doi.org/10.1186/s12877-022-02867-1