por Mary O'Hara, LCSW

La Dra. Pauline Boss creó el concepto de pérdida ambigua para explicar una pérdida que carece de cierre, claridad y previsibilidad. La pérdida ambigua en la DFT (especialmente en los cuidadores de DFT y sus familias) se refiere a la compleja experiencia de ver a alguien perder lentamente sus capacidades emocionales y cognitivas mientras permanece físicamente presente. Esta experiencia confusa complica el duelo y puede generar en el cuidador sentimientos de desesperanza, ansiedad, culpa, depresión e incertidumbre. La pérdida ambigua congela el proceso de duelo y puede bloquear la capacidad del cuidador familiar para afrontar la situación. Si la pérdida ambigua no se reconoce ni se atiende, agrava el estrés del cuidador y puede, con el tiempo, afectar su capacidad para brindar una atención eficaz a la DFT.

Tanto el duelo como el cuidado requieren una enorme energía. Un familiar que cuide a una persona con FTD debe hacer ambas cosas. En la muerte, la pérdida se reconoce fácilmente; damos a las personas tiempo y espacio para llorar y ofrecemos nuestro apoyo mientras intentan lograr una sensación de cierre. Pero en FTD, las pérdidas pueden comenzar mucho antes de la muerte y, por lo tanto, el cierre es difícil de alcanzar. Se espera que los cuidadores de FTD atiendan a sus seres queridos mientras están en duelo; no tienen el tiempo, el permiso ni la oportunidad de llorar abiertamente. Es comprensible que los cuidadores de FTD no se den cuenta de que están sufriendo, ya que se ven obligados a dejar de lado esos sentimientos para realizar eficazmente las exigentes tareas del cuidado diario.

La confusión emocional causada por una pérdida ambigua puede afectar el sentido de confianza y competencia de un cuidador, afectando su capacidad para tomar decisiones, seguir adelante con las tareas y tomar medidas que sean lo mejor para la salud de su ser querido o la suya propia. Esto explica por qué los cuidadores familiares en ocasiones no son capaces de seguir las recomendaciones de los profesionales. Sepa que los cuidadores no ignoran intencionalmente sus consejos; más bien, simplemente pasar el día puede resultarles abrumador.

Si bien puede resultar frustrante que los cuidadores parezcan incapaces de tomar las medidas recomendadas para ayudar a sus seres queridos y a ellos mismos, es importante reconocer esto como una parte normal de su duelo y ayudarlos a nombrar su experiencia. Educar a las familias sobre la pérdida ambigua puede ayudarlas a comprender lo que está sucediendo y por qué se sienten en conflicto emocional. A menudo, las familias se sienten aliviadas al saber que lo que están experimentando tiene un nombre. Hacer que comprendan cómo desarrollar la resiliencia puede ayudarlos a encontrar formas de avanzar y permanecer atentos a las necesidades presentes y a los momentos de alegría.

Debido a los síntomas específicos de la FTD y su naturaleza progresiva, el duelo acompaña a la pérdida ambigua y contribuye a una parte importante del estrés del cuidador. Los cuidadores que reciben apoyo para identificar, comprender y atender estos sentimientos se beneficiarán a medida que continúen su viaje.

Tareas para ayudar a desarrollar la resiliencia

Estas seis tareas pueden ayudar a desarrollar la resiliencia ante una pérdida ambigua:

1. Ajustar el dominio: Reconocer lo que no podemos controlar. Puede resultar útil hacer una lista de lo que puede y no puede controlar.
2. Conciliar la identidad: “¿Quién soy yo ahora que pasó esto? ¿Qué se pierde? ¿Lo que queda?" - haz una lista de cada uno. “¿Puedo dejar de compararme con la persona que solía ser? ¿Puedo dejar de aferrarme a lo que debería haber sido? ¿Cómo puedo empezar a sentirme bien acerca de quién soy?
3. Reconocer y normalizar la ambivalencia: Hablar de una pérdida ambigua nos ayuda a legitimarla y permite que otros reconozcan nuestro dolor. Esta tarea implica reconocer que pueden coexistir modos de sentimiento aparentemente opuestos: desamor y gratitud; una falta de cierre (y la consiguiente ansiedad) y la anticipación de seguir adelante con nuevas relaciones e intereses; dolor por un futuro que nunca llegará y esperanza por un nuevo comienzo.
4. Revisar archivos adjuntos/relaciones: Desarrollar resiliencia requiere construir una comunidad forjando nuevas relaciones con otras personas que entienden FTD. Pero también requiere llegar a su comunidad existente de manera abierta, sin ocultar ni restar importancia al hecho de que FTD se ha convertido en parte de su vida. La evitación excesiva limita nuestra capacidad de encontrar el camino a seguir en una vida cambiada por la pérdida. Al ser más abiertos y directos, podemos cambiar nuestra relación con FTD.
5. Encontrar significado: Celebre lo que queda. La creatividad construye resiliencia. Abrirse a nuevas actividades puede evitar quedarse atrapado en la pérdida. Hacer un ejercicio centrado en valores puede ayudar a comenzar la búsqueda de un significado arraigado en sus valores.
6. Descubriendo una nueva esperanza: Trate de encontrar esperanza para poder vivir con la pérdida y aun así tener una buena vida. ¿Hay alguna sabiduría postraumática que puedas extraer de esta experiencia?

Referencias y lecturas recomendadas:

• Pérdida ambigua. www.ambiguousloss.com.
• Jefa, Paulina. Pérdida, trauma y resiliencia: trabajo terapéutico con pérdidas ambiguas. 2006, Nueva York: WW Norton & Company.
• Jefa, Paulina. Amar a alguien que tiene demencia: cómo encontrar esperanza mientras se afronta el estrés y el dolor. 2011, San Francisco: Jossey-Bass.
• Manejo de pérdidas y duelo ambiguos. www.alzheimer.ca/en/help-support/tengo-un-amigo-o-miembro-de-familia-que-vive-demencia/managing-ambiguous-loss-grief.