A principios de este año, la Junta Directiva de la AFTD aprobó un nuevo y ambicioso Plan Estratégico para guiar nuestra misión hasta junio de 2025. Escrito con aportes de una amplia gama de partes interesadas y puesto en práctica durante un aniversario histórico para la AFTD, nuestro nuevo Plan Estratégico busca acercar la esperanza de nuestra comunidad a la acción.

"Hace veinte años, Helen Ann Comstock fundó la organización que ahora llamamos AFTD, la Asociación para la Degeneración Frontotemporal, después de perder a su marido Craig a causa de FTD", dijeron la directora ejecutiva de la AFTD, Susan LJ Dickinson, y el presidente de la junta, David Pfeifer, en una declaración escrita conjuntamente. "Nuestro último Plan Estratégico traza un rumbo claro para avanzar hacia un mundo con atención compasiva, apoyo efectivo y un futuro libre de FTD".

El plan 2022-2025 se centra en cuatro objetivos principales elaborados en torno a una serie de temas estratégicos que identifican áreas donde la atención de la AFTD es más necesaria:

Objetivo 1: Diagnóstico avanzado, terapéutica y cura para todos.

La AFTD está abordando los desafíos para recibir diagnóstico y atención fomentando una comunidad global diversa de investigadores centrados en la FTD, expandiendo y empoderando a una comunidad de personas diagnosticadas y en riesgo genético preparadas para la investigación, y desarrollando y perfeccionando herramientas y recursos para la investigación de la FTD.

Objetivo 2: Garantizar que la atención y el apoyo de FTD receptivos y de alta calidad estén disponibles para cualquier persona que los necesite, en cada etapa de este viaje.

Obtener una atención eficaz para la FTD puede ser un desafío, por lo que la AFTD está trabajando para difundir activamente prácticas prometedoras en la atención de la FTD.
y apoyo. La AFTD también está trabajando para ampliar los programas actuales para llegar a más personas de las comunidades negras, nativas americanas, latinas, AAPI, veteranos, LGTBQ+ y rurales.

Objetivo 3: promover el conocimiento de FTD y ampliar el alcance nacional y global de AFTD.

La DFT sigue siendo una enfermedad muy poco conocida y con demasiada frecuencia mal entendida. La AFTD aprovechará análisis cada vez más sofisticados para perfeccionar nuestros esfuerzos de divulgación. Además, la AFTD está desarrollando una agenda de promoción más audaz, aumentando la participación de los voluntarios y empoderando a más donantes para sostener y acelerar nuestra misión.

Meta 4: Fortalecer y diversificar la organización, para garantizar un impacto significativo para todos a quienes servimos.

Para garantizar que podamos tener un impacto significativo para todos a quienes servimos, la AFTD está promoviendo una cultura en la que el personal puede prosperar y tener éxito, y está desarrollando las herramientas, el conocimiento y los procesos para garantizar una gobernanza organizacional sólida.

“Hace veinte años, con poco que hacer más allá de la esperanza y la sensación de que algo necesitaba cambiar, tomé las medidas que consideré necesarias para ayudar a otros que enfrentan FTD”, dijo la fundadora de AFTD, Helen-Ann Comstock. “Si encuentra inspirador este Plan Estratégico y su visión, lo animo a unirse a nosotros y ofrecer toda la ayuda que pueda brindar, ya sea como voluntario, donante o simplemente alguien que haga una sugerencia sobre cómo podemos servir mejor a esta comunidad. . Cada poquito ayuda."

Te animamos a leer nuestro nuevo Plan Estratégico. Visita theaftd.org/about-us/strategic-plan para descargar una copia.

La AFTD actualiza varias publicaciones clave

Para servir mejor a nuestra comunidad, el equipo de comunicaciones de la AFTD ha actualizado varias de las publicaciones clave de la organización. A partir de este tema, Noticias de la AFTD se expande a una publicación de 16 páginas, desde 12 páginas. (La versión digital sigue disponible para aquellos que quieran obtener Noticias de la AFTD entregado por correo electrónico.) Ayuda y esperanza, un boletín electrónico diseñado para brindar consejos, recursos y palabras de aliento para los cuidadores de FTD, ahora aparecerá en su bandeja de entrada semanalmente, en lugar de mensualmente. Y Socios en el cuidado de FTD, que brinda educación FTD a profesionales de la salud, ha recibido una actualización completa de diseño gráfico y ahora presenta artículos más breves para satisfacer las necesidades de médicos, enfermeras y otros trabajadores de atención ocupados. Le recomendamos que comparta sus comentarios enviando un correo electrónico. comunicaciones@theaftd.org!

Simposio conmemorativo honra al miembro de AFTD MAC y al neurocientífico pionero

El fallecido John Trojanowski, MD, PhD, miembro del Consejo Asesor Médico de la AFTD, fue honrado en un simposio conmemorativo en la Universidad de Pensilvania en septiembre. Amigos y colegas de todo el mundo se reunieron para contar historias personales de su tiempo con el Dr. Trojanowski y resaltar sus logros a lo largo de una larga y prestigiosa carrera en neurociencia. Sus colegas compartieron los avances que lograron mientras trabajaban con él, como la identificación de la patología TDP-43 como el principal impulsor tanto de la ELA como de al menos la mitad de los casos de FTD, y el descubrimiento del papel de las proteínas tau en los ovillos observados en la enfermedad de Alzheimer y otras tauopatías. Muchos hablaron del comportamiento cálido y alentador del Dr. Trojanowski como mentor y de la orientación que les brindó mientras forjaban sus carreras en neurociencia.

"Existe un miedo real en torno a la demencia que es difícil de combatir, pero brindar a las personas recursos, herramientas y orientación sobre las opciones de atención les prepara para afrontar el desafío y les brinda esperanza". – Brandee Waite, ex colaboradora de atención de FTD y actual voluntaria de AFTD

En 2009, con la ayuda de su padre y cuatro hermanos, Brandee Waite organizó su primer evento de base independiente como voluntaria de la AFTD. Lo hizo en honor a su madre, Beverly J. Waite, que vivía con un diagnóstico de FTD. Aunque Beverly falleció en 2014 a la edad de 66 años después de vivir con FTD durante 15 años, Brandee y su familia mantuvieron su compromiso de organizar un evento anual para aumentar la concientización sobre la FTD y recaudar fondos para apoyar la misión de la AFTD.

“Mi familia pudo cuidar a mi madre después de su diagnóstico, pero sabía que tenía que haber otras personas que necesitarían más apoyo”, dijo Brandee. “Busqué una manera de ayudar a las personas que enfrentan los desafíos de un diagnóstico de FTD. Así es como encontré AFTD y comenzamos el Equipo Bev”.

A medida que la AFTD ha crecido, también lo ha hecho la celebración conmemorativa anual de la familia Waite. "Con la progresión de FTD, mi mamá caminaba mucho y disfrutaba de los dulces; fueron nuestra inspiración para reunirnos con familiares y amigos para correr o caminar seguidos de buena comida". Ahora como parte de la campaña Food for Thought de la AFTD, el evento Team Bev de este año, celebrado el 1 de octubre, dio la bienvenida a casi 40 personas.

“La demencia tiende a permanecer oculta: existe un estigma en torno al diagnóstico. Necesitamos más conciencia, porque conducirá a más investigación y, espero, algún día, mejores herramientas de diagnóstico y opciones de tratamiento. Hasta entonces, podemos informar a las personas sobre las realidades de FTD para prepararlas mejor para el viaje y brindar más apoyo a los cuidadores”.

Así como la fundadora de AFTD, Helen-Ann Comstock, se inspiró a tomar medidas hace 20 años para mejorar el camino de FTD para la próxima familia, Brandee dedica su tiempo como voluntaria para garantizar que nadie enfrente FTD solo.

Helen-Ann Comstock fundó oficialmente la AFTD hace dos décadas, pero las semillas de la organización se plantaron muchos años antes. Su marido, Craig, empezó a experimentar síntomas de FTD a finales de los años 1970; Después de su muerte, la Sra. Comstock se convirtió en directora ejecutiva del capítulo del sureste de Pensilvania de la Asociación de Alzheimer. Allí, dijo recientemente a la AFTD, “siempre decía: '¿Por qué no hacemos más sobre las demencias relacionadas?'”, una categoría que incluye la FTD.

Ella inició un grupo de apoyo para la enfermedad de Pick, como se llamaba comúnmente a la FTD en ese momento, reuniéndose en un espacio de oficina en los suburbios de Filadelfia proporcionado por el Dr. Murray Grossman de la Universidad de Pensilvania. A finales de la década de 1990, los miembros del grupo se unieron en torno a la idea de celebrar una conferencia enteramente dedicada a la enfermedad, y en mayo de 1999 se celebró en Filadelfia la primera Conferencia sobre la enfermedad de Pick del país.

“Fue un momento divertido”, dijo Comstock. “Tuvimos algunos Mummers que vinieron a jugar, y les dimos a todos pequeños favores de la Campana de la Libertad”, agregó, refiriéndose a dos íconos de la ciudad. Asistieron un par de cientos de personas, tanto familias de FTD como investigadores, muchos de los cuales la Sra. Comstock y sus compañeros del grupo de apoyo recogieron personalmente en el aeropuerto, en un espíritu de colaboración total. "La gente quería ayudar y lo hicieron", dijo. La conferencia “tuvo mucho corazón.

“Incluimos a todos en todo y obtuvimos comentarios muy positivos de la gente”, reflexionó además. “Un investigador que asistió me dijo: 'Estoy tratando de encontrar una cura para la FTD y esta es la primera vez que hablo con alguien que padece la enfermedad'. La gente realmente disfrutó esa oportunidad de mezclarse”.

Estimulada por el éxito de la conferencia, la Sra. Comstock realizó una visita a los Institutos Nacionales de Salud para discutir la posibilidad de obtener más fondos federales para la investigación de FTD. Habló con el neuropsicólogo Dr. Jordan Grafman, quien le dijo: “Hasta que no haya una organización nacional FTD, no sucederá gran cosa. Entonces, ¿por qué no empiezas uno? La Sra. Comstock fundó AFTD en 2002.

La Sra. Comstock fue presidenta de la junta directiva de la AFTD durante los primeros ocho años de su existencia y continúa sirviendo en ella en la actualidad. “A medida que crece el campo de FTD – y creo que podemos atribuirnos el mérito de gran parte de ese crecimiento – debemos asegurarnos de seguir financiando suficiente investigación y seguir dedicando tiempo a apoyar a familias y profesionales, especialmente aquellos en áreas desatendidas”. ella dijo.

En general, la Sra. Comstock dijo: “Estoy encantada con los miembros de nuestra Junta y nuestro personal. Puedo ver grandes mejoras en nuestro trabajo. Estamos haciendo mucho.

"Pero", añadió, "hay mucho más que podemos hacer, sin perder el control de nuestra misión principal: seguir apoyando a las familias y avanzando en la investigación hacia una cura".

Primer consejo de administración de la AFTD (2003): Joseph Becker, Helen-Ann Comstock, Fytie Drayton, Dr. Jordan Grafman (asesor), Kent Jamison, Robert Kemp, Tess Parrish, Robert Potamkin, Lisa Radin, Joyce Shenian, Lawrence Shor.

El primer presidente del Consejo Asesor Médico de la AFTD: Dr. Murray Grossman.

A través de sus diversos programas de subvenciones, la AFTD apoya investigaciones prometedoras para mejorar nuestra comprensión de la FTD, idear nuevos métodos de diagnóstico y algún día desarrollar un tratamiento para la FTD.

Con el apoyo del Holloway Family Fund y la American Brain Foundation en colaboración con la Academia Estadounidense de Neurología, la AFTD otorgó su primera beca de capacitación en investigación clínica a la Dra. Indira García Cordero, a principios de este año. Esta beca continúa la tradición de la AFTD de apoyar a la próxima generación de investigadores clínicos que realicen estudios con participantes humanos o trabajen en investigaciones traslacionales diseñadas específicamente para desarrollar tratamientos o mejorar el diagnóstico de enfermedades neurológicas.

Como becario postdoctoral en el Krembil Brain Institute de Toronto, el Dr. Cordero utilizará imágenes cerebrales para comparar la función cerebral en personas con parálisis supranuclear progresiva (PSP) o síndrome corticobasal (CBS) con una patología de la enfermedad de Alzheimer con personas con PSP y CBS que carecen de tal patología. El estudio del Dr. Cordero ayudará a brindar contexto sobre el papel de las patologías concurrentes en la FTD.

Gracias al generoso apoyo del Holloway Family Fund, AFTD también se enorgullece de anunciar los primeros tres beneficiarios de la subvención de la beca posdoctoral Holloway. La beca apoya a jóvenes investigadores prometedores durante una fase crítica de su formación para ayudar a inspirar un compromiso duradero con la investigación de FTD.

Eric Anderson, PhD, becario postdoctoral de la Universidad de Pittsburgh, recibió una beca postdoctoral por su investigación que analiza dos enzimas que se cree que desempeñan un papel clave en la determinación de los efectos de las mutaciones C9orf72. Debido a que C9orf72 es una causa genética conocida de ELA y FTD, la beca del Dr. Anderson está siendo cofundada con la Asociación ALS.

Suborno Jati, PhD, becario postdoctoral de la Universidad de California en San Diego, recibió una beca para realizar investigaciones centradas en la cromogranina A (CgA), una proteína que regula la comunicación entre las células nerviosas y las respuestas inmunitarias en el cerebro. La CgA se encuentra en grupos de proteína tau en aproximadamente el 40% de personas con FTD.

Finalmente, Julia Faura Llorens, PhD, becaria postdoctoral en Vlaams Instituut voor Biotechnologie en Bélgica, recibió una beca para su proyecto de aplicar una tecnología novedosa (la secuenciación transcriptómica de lectura larga) al estudio de FTD. El estudio del Dr. Llorens busca identificar plantillas de síntesis de proteínas anormales asociadas con TDP-43.

En colaboración con World FTD United, AFTD destacó las diversas experiencias que enfrentan muchas personas en el camino para recibir un diagnóstico durante la Semana Mundial de Concientización sobre FTD de este año, que se llevó a cabo del 25 de septiembre al 2 de octubre.

El tema de la Semana Mundial de Concientización sobre FTD fue capturado en el video “Journey to Diagnosis”, producido por World FTD United, la coalición internacional de organizaciones FTD, de la cual AFTD es miembro. El video presenta experiencias compartidas de cuidadores y de una persona que vive con un diagnóstico de FTD, así como también ideas de investigadores. Visite worldftdunited.net para ver el vídeo.

La Semana Mundial de Concientización sobre FTD comenzó con el lanzamiento de la décima entrega anual del evento emblemático de recaudación de fondos de la AFTD, Food for Thought. El evento contó con una combinación de eventos presenciales y virtuales donde los miembros de la comunidad compartieron comida e historias de su viaje, generando conciencia y recaudando fondos para apoyar la misión de la AFTD. Puede leer más sobre el décimo aniversario de Food for Thought en la página 14.

La Semana Mundial de Concientización sobre FTD de este año incluyó numerosos eventos diseñados en torno a la nueva campaña de concientización de la AFTD, Pregunte sobre FTD. Los miembros de la comunidad de AFTD recurrieron a las redes sociales para compartir las historias de su propio viaje con FTD, animando a otros a hacer #AskAboutFTD para crear conciencia sobre FTD. Se alentó a los miembros de la comunidad a comunicarse con profesionales de la salud para ayudarlos a aprender sobre FTD y escribir cartas de apoyo para familias con un diagnóstico reciente.

Para ayudar a promover el conocimiento de FTD en las redes sociales, AFTD también presentó su nueva cuenta en la plataforma para compartir videos internacionalmente popular, TikTok. Cuenta de TikTok de AFTD (@theaftd) incluirá videos del personal de la AFTD, clips de los seminarios web educativos de la AFTD, historias compartidas por miembros de nuestra comunidad y más. ¡Síguenos en TikTok y ayúdanos a difundir la conciencia sobre FTD!

La AFTD también celebró la Semana Mundial de Concientización sobre la FTD con una sesión de preguntas y respuestas organizada en Facebook Live, donde el personal de la AFTD respondió preguntas sobre los recursos disponibles para ayudar a las familias, las investigaciones emergentes sobre la FTD y la importancia de un diagnóstico temprano y preciso. La AFTD también publicó una nueva hoja informativa sobre FTD y listas de verificación de diagnóstico para compartir con los proveedores médicos para ayudar en el diagnóstico.

¡Agradecemos a todos los que participaron por hacer de la semana un éxito!

2002: Se funda la AFTD

Cuando al marido de Helen-Ann Comstock, Craig, le diagnosticaron la enfermedad de Pick (lo que ahora llamamos FTD), había escasos recursos disponibles para las familias afectadas. Como no quería que otras familias hicieran el viaje solas, la Sra. Comstock tomó medidas. Fundó AFTD, la primera organización nacional de FTD, en 2002. El Dr. Jordan Grafman de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) habló sobre cómo animó a la Sra. Comstock: “Le transmití a Helen-Ann que con los NIH, la rueda chirriante se vuelve la grasa”.

2004: Se establece el Consejo Asesor Médico (MAC) de la AFTD

El Dr. Grafman se convirtió en miembro del MAC de la AFTD, lo que proporcionó experiencia y legitimidad científica a la incipiente organización. Cada miembro de MAC tiene experiencia en la investigación de FTD o en el trabajo con personas afectadas por la enfermedad.

2005: Inicio de la Línea de Ayuda, grupos de apoyo y becas de investigación de la AFTD

Inicialmente compuesta por voluntarios, la Línea de Ayuda hoy cuenta con tres trabajadores sociales autorizados, que brindan información y escuchan con simpatía a miles de personas cada año. En la actualidad hay casi 100 grupos de apoyo de la AFTD que se reúnen virtualmente o en persona. Nuestra primera subvención de investigación en 2005 ascendió a $35.000. Sólo el año pasado, la AFTD otorgó más de $3 millones en subvenciones para apoyar la investigación innovadora de FTD.

2009: Lanzamiento del programa Comstock Grant

Uno de los programas más populares de la AFTD, la iniciativa Comstock Grant de la AFTD, distribuyó más de 440 subvenciones el año pasado para ayudar a las personas con FTD y a sus cuidadores.

2010: Primera Conferencia de Educación de la AFTD

La Conferencia Educativa es un elemento básico del trabajo de la AFTD, y reúne cada año a cientos de personas diagnosticadas, cuidadores, cuidadores, investigadores y profesionales de la salud para conectarse, aprender y participar. Considere unirse a la Conferencia de Educación de 2023, ya sea en persona en St. Louis o mediante transmisión en vivo, el 5 de mayo; la inscripción se abre a mediados de enero.

2012: reunión del FTSG, Socios en el cuidado de FTDy se lanzó el “Equipo AFTD”

La investigación sobre FTD recibió un impulso en 2012, cuando la reunión inaugural del Grupo de Estudio de Tratamiento de FTD (FTSG) convocó a destacados investigadores. Los profesionales de la salud se beneficiaron de la primera edición de Partners in FTD Care de la AFTD. Como reflejo del creciente impulso de nuestro voluntariado en eventos de base, establecimos el equipo AFTD.

2013: Lanzamiento de la Semana de Concientización sobre FTD y ALLFTD

En 2013 se inició un impulso a la concientización sobre la FTD con la primera Semana de Concientización sobre la FTD reconocida, la primera campaña voluntaria de Alimentos para el Pensamiento y el lanzamiento del primer estudio nacional sobre la FTD: ALLFTD.

2017: Lanzamiento del Registro de Trastornos FTD

Esta base de datos en línea está diseñada para potenciar la participación en la investigación de FTD. Regístrese en ftdregistry.org.

2019: Sensibilización en los medios, lanzamiento del Programa Embajador de la AFTD

La conciencia sobre FTD aumentó a nivel nacional cuando la CBS 60 minutos transmitió una historia en FTD. La AFTD dio la bienvenida a nuestros primeros 12 embajadores voluntarios.

2020: Se forma el Consejo Asesor de Personas con FTD

El Consejo comparte las voces de las personas que viven con un diagnóstico de FTD para ayudar a los cuidadores, profesionales de la salud y otras personas con FTD a comprender la enfermedad desde una nueva perspectiva.

2021: Voz del Paciente informe

La AFTD se basó en las experiencias de más de 1,750 personas que viven con FTD para producir nuestro informe La Voz del Paciente, que informa a la FDA de EE. UU. sobre las necesidades y prioridades específicas de nuestra comunidad.

2022: Cumbre inaugural de Holloway

Organizada por Kristin Holloway, miembro de la junta de la AFTD, la Cumbre Holloway 2022 convocó a líderes en ciencia de FTD para discutir herramientas de evaluación digital para FTD.

La Sra. Comstock (perfil en la página 4) reflexionó sobre los primeros años de la AFTD: "Creo que hemos sido muy afortunados, pero también hemos tenido una Junta muy trabajadora y un personal maravilloso", dijo. “Estoy orgulloso de lo que hemos logrado y espero seguir construyendo sobre eso. Eventualmente veo un mundo donde se previene la FTD – y ya no existe”.

Este otoño, la AFTD lanzó una nueva campaña para alentar a las personas a "Preguntar sobre la FTD" para ayudar a crear conciencia sobre la FTD y brindarles herramientas para ayudarlas a obtener un diagnóstico oportuno. Actualmente, el tiempo medio hasta el diagnóstico es de 3,6 años desde la aparición de los síntomas. Si está activo en las redes sociales, le recomendamos que comparta su trayectoria con FTD y utilice el hashtag #AskAboutFTD.

La AFTD actualizó nuestro folleto sobre FTD Facts y desarrolló listas de verificación de diagnóstico para ayudar a identificar señales de alerta para los dos tipos más comunes de FTD: FTD variante conductual y afasia progresiva primaria. Las listas de verificación permiten a las personas interesadas indicar los síntomas que experimentan y proporcionar criterios para ayudar a los médicos a comprender mejor la FTD. Puede descargarlos en la sección Recursos de nuestro sitio web (theaftd.org).

Un diagnóstico ayuda a las familias a comprender por qué su ser querido actúa de manera inusual y los conecta con apoyo y recursos valiosos. También da a la gente la esperanza de seguir las investigaciones emergentes sobre FTD. Nadie debería tener que emprender este viaje solo.

Y un diagnóstico significa aún más hoy. Durante décadas, a las personas diagnosticadas se les dijo que no podían hacer nada más que tratar de controlar la enfermedad. Esto está cambiando, con un número creciente de tratamientos experimentales actualmente en prueba y más en el horizonte. Algunos de estos ensayos clínicos se dirigen a genes específicos, por lo que podría resultar útil consultar a un asesor genético para analizar las pruebas genéticas.

Sólo un diagnóstico temprano y preciso puede indicarnos el verdadero impacto global de la FTD y ayudar a los investigadores a desbloquear las intervenciones médicas que las familias necesitan. La AFTD ha trabajado durante 20 años para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen FTD e impulsar la investigación para encontrar una cura. Para obtener más información, visite nuestro sitio web en theaftd.org.

En 2019, la AFTD creó una nueva oportunidad para el liderazgo voluntario al lanzar nuestro programa Embajador. Los embajadores son voluntarios de la AFTD que representan a la AFTD sobre el terreno en su comunidad local. Ayudan a identificar oportunidades para crear conciencia sobre la FTD, realizar esfuerzos de divulgación, establecer contactos con profesionales de la salud y hablar públicamente para compartir sus ideas sobre la FTD.

La AFTD tuvo el placer de dar la bienvenida a un grupo de cinco nuevos Embajadores en mayo, elevando el total de Embajadores a doce.

"Cuando me pidieron que fuera embajador, aproveché la oportunidad de ayudar a educar al público y a la comunidad de atención médica sobre la FTD", dijo el embajador de Alabama, Jerry Horn.

De julio a septiembre, los Embajadores realizaron 10 actividades de concientización, incluyendo puestos de personal en eventos presenciales y virtuales, y Meet & Greets. Cinco embajadores lideraron campañas exitosas para la campaña de recaudación de fondos Food for Thought de este año. Además, los Embajadores se han comprometido a
trabajando en un objetivo común para aumentar el impacto de los esfuerzos de extensión colectiva al comunicarse con sus centros regionales de recursos médicos y para cuidadores de Asuntos de Veteranos.

El diverso grupo de embajadores de la AFTD persigue una variedad de intereses para ayudar a la AFTD a avanzar en su misión.

La embajadora de Carolina del Sur, Katie Zenger, se unió a un nuevo grupo asesor de defensa de la AFTD, aportando su experiencia y conocimiento de su servicio en un comité estatal que aborda la investigación sobre la demencia. Además de formar parte del comité de planificación del beneficio Hope Rising de la AFTD, el embajador de Nueva York, Corey Esannason, también realiza presentaciones periódicas de concientización y educación en centros de atención médica. La embajadora del estado de Washington, Joanne Linerud, forma parte del Consejo Asesor de Pacientes de Passage Bio y comparte su experiencia vivida con FTD con la industria farmacéutica.

"Me convertí en embajadora para ampliar mi alcance a otras personas de mi comunidad que necesitan ayuda y apoyo, y para defender mejoras en la atención, el tratamiento y los servicios", dijo la embajadora de Oregón, Melissa Fisher. “Cuando escuché por primera vez la palabra FTD en el diagnóstico de mi padre, estaba perdida y sentí como si me ardiese la cabeza. A través de un amigo, me conecté con [AFTD] y esa fue la primera vez que me sentí escuchado y comprendido. Todavía hay mucho por hacer para mejorar este viaje, pero a partir de donde estoy y de lo que he aprendido, quiero contribuir y marcar una diferencia en las vidas de las personas afectadas por FTD”.

Los embajadores de la AFTD ejemplifican la resiliencia y el compromiso que impulsan a toda nuestra comunidad de voluntarios. Si desea conectarse con un representante local de AFTD y ayudarnos a acercar al mundo a un futuro sin FTD, ¡un embajador puede ayudarlo a comenzar!

Para encontrar al embajador de su estado y su dirección de correo electrónico, visite theaftd.org/about-us/aftd-ambassadors y haga clic en su nombre. También puede seleccionar "En su estado" en Involucrarse y seleccionar su estado en el menú desplegable.

Terry Walter

Los eventos Meet & Greet de AFTD son reuniones informales que tienen como objetivo forjar conexiones y compartir recursos entre las comunidades locales. Los voluntarios de la AFTD actúan como organizadores y anfitriones, mientras que el personal de la AFTD promueve todos los eventos Meet & Greet en nuestro sitio web, a través de las redes sociales y enviando invitaciones electrónicas específicas a contactos en la comunidad local correspondiente.

Los Meet & Greets se habían trasladado por completo al mundo virtual de Zoom desde marzo de 2020. Pero en septiembre de 2022, el embajador de la AFTD, Terry Walter, organizó el primer Meet & Greet de la AFTD en persona desde que comenzó la pandemia de COVID-19. “Después de una pausa de dos años sin realizar Meet & Greets en persona, decidí que era el momento”, compartió recientemente con la AFTD. “Aunque el COVID ha ido disminuyendo, todavía tenía algunas preocupaciones sobre el COVID. Pero las muchas experiencias positivas de Meet & Greets en persona anteriores siguieron tirando de nosotros”.

El poder del evento presencial tomó el control. "La participación fue pequeña, pero los resultados fueron enormes", dijo Terry. “Tuvimos una persona diagnosticada con FTD y un par de ex cuidadores de FTD. Luego apareció una familia que había manejado dos o tres horas para llegar allí: un esposo y padre a quien recientemente le diagnosticaron FTD acompañado de su esposa e hija. A los pocos minutos de estar allí, su esposa comentó que hacía bastante tiempo que no veía a su esposo hablar. Pero allí estaba él, hablando con otros asistentes. Hubo grandes sonrisas. Aunque llegaron sintiéndose solos y confundidos, y no sabían a quién acudir en busca de ayuda, creo que se fueron con más conocimientos, recursos y la certeza de que no estaban solos. Esta no es la primera vez para mí.

“Si bien las reuniones de Zoom fueron necesarias durante la pandemia como medio para mantenerse en contacto, creo que ver y sentir la emoción en persona es algo que no se puede reemplazar”, continuó Terry. "Es por eso que vuelvo a los Meet & Greets en persona".

¡Gracias Terry! El personal de la AFTD espera trabajar con nuestros increíbles y trabajadores voluntarios para realizar más eventos en persona en el futuro, manteniendo la seguridad contra el COVID y siguiendo todos los protocolos de salud locales y estatales.

En la AFTD, somos testigos del retorno del impulso a las actividades de voluntariado en persona y los eventos de networking. Seguimos recomendando encarecidamente que se tomen todas las precauciones de salud relacionadas con el COVID-19. Pero la tortuga vuelve a asomar la cabeza con cautela y descubre que, en general, ¡el aire está bien!
A nivel nacional, la pandemia ha cambiado la forma en que las personas eligen dedicar su tiempo al voluntariado. Se han identificado cuatro tendencias principales:

1. El voluntariado se trasladó a espacios en línea como Zoom debido a la pandemia y, en muchos casos, sigue siendo virtual incluso cuando se levantan las restricciones pandémicas.
2. Los voluntarios buscan maximizar su impacto participando en proyectos más pequeños y “pequeños” que aún afectan positivamente la vida de otros.
3. Las oportunidades de acercamiento personal y conexión con otros siguen siendo clave. Hay una creciente comprensión de que cierta energía sólo puede experimentarse en persona.
4. Los voluntarios quieren contribuir significativamente a su causa y, de hecho, ver el impacto de sus esfuerzos, en lugar de simplemente presentarse.

Ha surgido otra tendencia nacional de voluntariado: una disminución persistente del voluntariado en general. Pero en la AFTD ha ocurrido todo lo contrario. De hecho, ha habido un aumento en el número de voluntarios que han elegido avanzar en nuestra misión, ¡y estamos tremendamente agradecidos!

La pandemia ha requerido algunos ajustes creativos en nuestras actividades de voluntariado, pero la gran dedicación de los voluntarios de la AFTD ha sostenido nuestra misión en todo momento. Las nuevas versiones virtuales de Meet & Greets locales presentaron a nuevas personas la AFTD y entre sí. Varios eventos para adultos más jóvenes que cuidan a uno de sus padres brindaron apoyo a un grupo demográfico que a menudo puede sentirse ignorado. Nuestros embajadores voluntarios buscaron y encontraron oportunidades para presentaciones virtuales y networking a medida que se agotaban las mesas en persona y los compromisos para hablar. La aplicación Charity Miles convirtió ejercicios como caminar, correr y andar en bicicleta en un éxito de construcción comunitaria y recaudación de fondos. Y los voluntarios del grupo de apoyo de la AFTD cambiaron heroicamente a opciones virtuales para asegurarse de que los cuidadores y cuidadores pudieran seguir accediendo al apoyo regular de sus pares en un momento crítico.

En el futuro, el personal de la AFTD continuará apoyando a los voluntarios entendiendo y adaptando sus preferencias de oportunidades en persona o virtuales. Nuestro equipo de Servicios Voluntarios, bajo la dirección del Gerente de Voluntarios de la AFTD, Michael Mullan, está ansioso por continuar expandiendo nuestra dinámica red de voluntarios en todas las comunidades (urbanas y rurales, familiares y nuevas) en todo el país.

Tenemos mucho que hacer y oportunidades para todos, ya sea presencial, virtual o híbrido. Ya sea que lidere un Meet & Greet, se convierta en voluntario de un grupo de apoyo, inicie una recaudación de fondos o simplemente cuente su historia cuando la gente hace #AskAboutFTD, su creatividad y apoyo a la misión de AFTD impulsan esta organización. ¡Visite la sección Participe de nuestro sitio web y comuníquese hoy mismo!

La décima campaña anual Food for Thought de la AFTD se llevó a cabo en 20 estados (¡más Canadá y Ecuador!) y recaudó más de $140,000 para avanzar en nuestra misión. A continuación se detallan los eventos que recaudaron $1,000 o más antes de la fecha límite de presentación:

Y sigue siendo campeón

Steve Bellwoar, un exalumno de la junta de la AFTD con sede en Pensilvania, organizó en persona nuevamente el noveno evento anual Colonial Electric Food for Thought después de dos años de ser virtual. Los patrocinadores y asistentes disfrutaron de nueve hoyos de golf, luego cócteles y entremeses (con la famosa barra cruda del evento), seguidos de una cena con presentaciones de Steve, su primo Peter y la directora ejecutiva de AFTD, Susan LJ Dickinson. El evento recaudó $112,000, lo que eleva el total general a $788,000 recaudados en los últimos nueve años, continuando con su título como nuestro evento emblemático de Food for Thought.

Socializarse

Kristin O'Keefe, de New Hampshire, utilizó varias cuentas de redes sociales para promocionar su evento en todas partes. Kristin, chef personal, compartió las recetas favoritas de su esposo Marty (que vive con FTD) en sus propias cuentas sociales (personales y profesionales), así como en las de Marty, recaudando $4,421.

Granero rojo

Kendra Clabo de Carolina del Norte organizó su evento en su granero recientemente renovado. Cuarenta personas se vistieron con sus mejores prendas rojas de la AFTD y se reunieron para disfrutar de tablas de embutidos, bebidas exclusivas y música. La madre de Kendra, a quien le diagnosticaron bvFTD en 2019, fue la invitada de honor. Juntos recaudaron $2,466.

Generando conciencia

Ryan Windhorst de Illinois se asoció con Namken Nutrition, un servicio local de entrega de comidas, para organizar un evento híbrido (tanto en persona como en línea a través de Facebook). Ryan difundió la conciencia sobre FTD a nivel local y nacional y recaudó $2,020 para la misión de AFTD.

El don de la música

Susan Eissler de Texas honró a su hijo, Ara, que vive con FTD a la edad de 51 años. Cada día durante la primera semana de la campaña, Susan compartió una de las composiciones de Ara, ya que la música era su pasión y su música “estaba hecha para todos”. .” Aunque desafortunadamente Ara ya no puede componer música debido a su FTD, todavía está causando un impacto: el evento recaudó $1,187.

Que dulce es

Melissa Dube de Manitoba, Canadá, organizó un evento a través de su panadería, “Cuts and Cakes”. Ofreció pasteles caseros de cortesía a sus clientes, cada uno de los cuales venía con información FTD. Una parte de las ganancias se destinó a la misión de la AFTD, lo que resultó en una donación de $1,024 USD.

Década

Brandee Waite, de California, es presentadora de Food for Thought desde hace mucho tiempo y ha participado en la campaña todos los años. Como siempre, ella y su familia participaron en una carrera de 5 km, en memoria de su madre (que era una prolífica caminante), con un brunch y una fiesta en la piscina después en su casa. Este año, el Equipo Bev recaudó $1,015.

Predominante

Los empleados de Prevail Therapeutics, una subsidiaria de Eli Lilly and Company, estaban orgullosos de participar en la campaña Food for Thought de la AFTD 2022 cocinando dos deliciosas recetas llenas de ingredientes que mejoran la salud del cerebro en casa. Mientras cocinaba, el equipo revisó los materiales educativos de FTD e hizo una donación de $2500 para avanzar en la misión de AFTD.

Un enorme agradecimiento a los anfitriones adicionales de Food for Thought que también crearon conciencia sobre FTD y recaudaron fondos para apoyar la misión de AFTD a través de la campaña:

Aidan O'Keefe, Familia Anderson*, Bobbie Chappell, Bonnie Shepherd, Brain Disease Advocates, Carolyn Driscoll (Equipo de Tom), Corey Compa, Daniel Keuning, Denali Therapeutics, Domenica Toscani (Proyecto Fishtown Pickle)*, Esther Harvey, Jerry Horn, Joanne Linerud, Kathy y Sarah LaFone, Katrina Hellman*, Keri Pinard, Libba Adams, Liz Matthews, Lynda Nagle, Marian Grems, Melissa Fisher, Nicole Rouse, Nicole T. DeLeve, Pang Family, Patrick Gutiérrez, Percy Long (Equipo Tammy) , Poorva Bagchee, Sarah Sharbach, Terry L. Walter*, Wave Life Science

* Recaudó +$1,000 pero presentó el total después de la fecha límite

¡El coordinador de recaudación de fondos de la AFTD, Mike Magner, quiere agradecer a los siete enlaces de Food for Thought que ayudaron a que esta campaña nacional fuera un éxito!

Elaine Rose, Jen Morabito, Meghan Roscoe, Ron Jackson, Susan Meagher, Terry Pontious, Traci Saylor

El Club 300

La 17.ª salida anual de golf en memoria de George F. Sidoris se llevó a cabo el 30 de julio en el campo de golf municipal Lost Nation en Willoughby, Ohio, y recaudó $37,600 para la misión de la AFTD. ¡Este evento es la recaudación de fondos de base más antigua de la AFTD y ha donado más de $315,250 en total! Felicitaciones a la familia Sidoris y gracias por su continuo y notable apoyo. ¡Bienvenidos al “club 300”!

Balanceándose para Carl

La séptima salida anual de golf de CWM se celebró el 9 de julio en Michigan y recaudó $7,025. Organizado por los Moretti y Marcy, el día celebra y recuerda a Carl Moretti, quien falleció de FTD en 2015. Durante los últimos siete años, el evento ha recaudado un total de $23,374 para AFTD y nuestra misión.

Llevándolo a las calles

Paul Petras de Ohio corrió un total de 63 millas durante el fin de semana del Día del Trabajo en memoria del padre de su novia, Serina, quien murió de FTD. Serina acompañó a Paul durante todo el camino en su bicicleta, difundiendo la conciencia sobre FTD (y mostrando una condición física impresionante) por las calles. Juntos, Paul y Serina recaudaron $7,099 para la misión de la AFTD.

En una cruzada

El sexto torneo anual de golf Crusade for a Cure, organizado por la embajadora de la AFTD, Deb Scharper, se llevó a cabo el 3 de septiembre en el campo de golf Sunny Brae en Osage, Iowa, y recaudó $11,000. Durante los últimos seis años, el torneo de Deb ha donado $49,815 a las iniciativas de investigación de la AFTD.

Una historia poderosa

Bob Powers de Oregón interpretó una obra original, Persiguiendo arcoíris: una historia de amor, pérdida y búsqueda de un propósito, los días 19 y 20 de agosto en el CoHo Theatre de Portland. Bob escribió la obra en memoria de su esposo, Donald Clement, a quien le diagnosticaron PPA en 2013 y falleció en 2021. La presentación inicial recaudó $14,790 para la misión de la AFTD; Se recaudó un $575 adicional cuando Bob realizó un espectáculo bis en Lucca, Italia.

Honrando a Teresa

Kenda Clabo de Carolina del Norte realizó una recaudación de fondos en línea durante el mes de julio en honor a su madre, Teresa Lewis, quien fue diagnosticada con FTD a la edad de 59 años. Kendra y sus amigos más cercanos compartieron la historia de Teresa en sus redes y pudieron recaudar $2,214 por la misión de la AFTD al hacerlo.

El Torneo de Golf Driving Hope 2022 de la AFTD se llevó a cabo en Metropolis Golf Club en White Plains, Nueva York, el 8 de agosto y en Colorado National Golf Club en Erie, Colorado, el 20 de agosto. Tuvimos dos hermosos días en los campos y quedamos sorprendidos por la generosidad de nuestros patrocinadores, participantes y seguidores. ¡A través de ambos eventos, se recaudó un récord de $132,500 para la misión de AFTD!

AFTD desea extender un sincero agradecimiento a todos los que apoyaron los eventos, especialmente a nuestros generosos patrocinadores.

Patrocinador del carrito de golf: Grupo inmobiliario Mack

Patrocinador del caddie: Apolo

Patrocinador Hoyo en Uno: Primer Horizonte

Patrocinador del campo de prácticas: Fondo nombrado Mike Walter

Patrocinador del Concurso de Putt: AmidaBio

Patrocinadores Plata: Oficinas legales de Navid Aminzadeh, Webster Bank

Patrocinadores del hoyo: Alan y Joan Berlin, Angelo Gordon & Co, LP, Buffalo Trace, Commonwealth Land Title Insurance Company, DAX Real Estate, Donald Newhouse, Gail y Richard Rubel, Joe y Kathy Mele, Oficinas legales de Adam J. Roth, PC, Magnetar Capital Fundación, Marcus & Millichap, Nathan & Heather Ajiashvili, Neel & Lizzie Ray, La familia Hedaya en memoria de Harold Hedaya

A la AFTD también le gustaría aprovechar esta oportunidad para hacer un reconocimiento especial al comité del torneo: Daniel Hedaya, Brian Rose, Michael Stowell y Joan Berlin.