Aprendiendo sobre la DFT: Un recurso para hablar con niños y adolescentes
¿Qué es la DFT?
El cerebro está formado por miles de millones de células diminutas. En un cerebro sano, estas células crecen y se conectan entre sí. Juntas, realizan todas las funciones cerebrales.
Cuando una persona padece DFT, las células de los lóbulos frontal y temporal del cerebro dejan de funcionar. Los cambios comienzan siendo leves y pueden pasar desapercibidos al principio. A medida que dejan de funcionar más células cerebrales, estas partes se reducen de tamaño y la persona empieza a hablar, pensar y actuar de forma diferente.
Una persona con DFT no puede controlar su comportamiento. Con el tiempo, la DFT le dificulta realizar actividades que antes le resultaban muy sencillas. Las familias de una persona con DFT realizan cambios para que pueda recibir la atención necesaria, pero todos los miembros de la familia son importantes y deben ser tenidos en cuenta al realizar dichos cambios.
¿Cómo se contrae la DFT?
La DFT no se contagia como un resfriado. La DFT se produce por cambios en las células del cerebro. Los médicos y científicos desconocen la causa exacta de estos cambios, pero están aprendiendo cada vez más. Algún día, la ciencia encontrará la respuesta.
Actualmente no existen medicamentos para la DFT que la curen. En estos casos, la mejor medicina suele ser el apoyo familiar y el cuidado conjunto de la persona enferma. Hay muchas maneras en que familiares, amigos y médicos pueden ayudar a quien padece DFT. Simplemente demostrar amor puede ser una gran medicina, aunque tener el cerebro afectado puede dificultar que las personas con DFT lo demuestren a cambio.
¿Qué aspecto tiene la DFT?
Las personas con DFT no tienen un aspecto diferente, pero no actúan como lo hacen normalmente.
La DFT es una enfermedad que causa distintos problemas en cada persona. Algunas personas tienen dificultades para hablar o comprender las palabras. Otras empiezan a comportarse de forma extraña o a decir cosas groseras. Otras personas con DFT pueden tener problemas para caminar o sufrir caídas debido a la falta de equilibrio.
¿Empeorará la situación?
La DFT es progresiva, lo que significa que sigue empeorando. La persona seguirá necesitando más ayuda de los demás.
La DFT afecta a cada persona de manera diferente. Nadie puede predecir con exactitud qué parte del cerebro dejará de funcionar a continuación ni qué actividades se volverán difíciles.
¿Qué cambios debo esperar?
¿Cómo puedo lidiar con mis sentimientos?
Es importante hablar abiertamente con un adulto de confianza sobre cómo te sientes. Puede ser complicado saber QUÉ sientes o POR QUÉ. No hay una forma "correcta" o "incorrecta" de sentir. Es normal tener muchos sentimientos diferentes, e incluso puede que notes que tus sentimientos cambian de un día para otro. Eso es normal y previsible.
Una herramienta muy útil que puedes desarrollar es observar tus emociones y cómo influyen en tu forma de hablar y actuar. De vez en cuando, tómate un momento para prestar atención a tus sentimientos. ¿Qué te hizo sentir así? ¿Sientes algún dolor en el cuerpo?
Un espacio seguro es un lugar donde te sientes bien y puedes estar rodeado de personas o cosas que te gustan. Puede ser tu habitación, tu jardín o la casa de un amigo.
Hablar de tus sentimientos con amigos y familiares de confianza les ayuda a comprender por lo que estás pasando y te hace saber que no estás solo.
También puedes hacer cosas como saltar o bailar, tocar música, colorear o escribir en un diario para expresar tus sentimientos. Recuerda que llorar es la forma que tiene tu cuerpo de liberar tus emociones en lugar de reprimirlas.
¿Cuáles son las etapas de la DFT?
En general, los médicos hablan de la evolución de los síntomas de la DFT desde la fase inicial, pasando por la fase intermedia, hasta la fase avanzada.
En la fase inicial, la persona con DFT probablemente aún pueda trabajar, conducir y ocuparse de las tareas del hogar. Las personas ajenas a la familia, que no ven las cosas a diario como ellos, pueden sorprenderse y no sospechar que la persona padece ninguna enfermedad.
En la etapa inicial, una persona no se siente enferma y puede que no sepa que algo anda mal. Quizás notes que las cosas parecen diferentes a antes. Algunos días pueden parecer casi normales, mientras que otros pueden ser especialmente difíciles. Esto puede resultar muy confuso. Hablar con un adulto sano puede ayudarte a comprender todos los cambios.
En la etapa intermedia, es común que las personas con DFT comiencen a hacer cosas que parecen extrañas. Pueden dejar de ir a trabajar, tener dificultades para hablar con claridad o usar las palabras adecuadas, ver mucha más televisión, contar la misma historia una y otra vez, comer mucho de lo mismo todos los días o necesitar que se les recuerde ducharse o cambiarse de ropa.
La mayoría de las personas con DFT dejan de conducir porque les resulta más difícil prestar atención a muchas cosas a la vez. Puede que no sea seguro para ellas salir solas o estar solas en casa. Es posible que notes que la persona está triste, enfadada o nerviosa. Un ser querido con DFT podría hacer o decir cosas que te molesten mucho, y puede parecer que no le importa cómo te hacen sentir sus palabras y acciones.
Con el tiempo, la DFT sigue dañando las células cerebrales, lo que dificulta incluso las tareas más sencillas. La persona con DFT puede necesitar ayuda para comer o olvidar cómo ir al baño. Algunas personas en esta etapa pueden necesitar una silla de ruedas para desplazarse.
En esta etapa, es normal que una persona con DFT olvide cosas importantes como quiénes son sus familiares y amigos o su nombre. Puede que olvide cómo hablar. Puede que se sienta mal por no reconocer a las personas que la rodean o que deje de mostrar interés por todo.
Es posible que empiecen a comportarse de forma más infantil y necesiten que alguien los cuide. Algunas familias piden ayuda a amigos y familiares, otras recurren a profesionales.
Con el tiempo, la persona con DFT puede necesitar tanta ayuda que resulta demasiado difícil cuidarla en casa, y puede ser más seguro y cómodo que viva en un lugar donde médicos y enfermeros puedan atenderla las 24 horas del día. Estos lugares se llaman residencias de ancianos o centros de cuidados a largo plazo, y usted podrá visitar a su ser querido.
Recursos
Frank y Tess - ¡Detectives!
Un libro de actividades para niños sobre la degeneración frontotemporal (DFT)
La casa de Lorenzo
Una organización sin fines de lucro de impacto social diseñada para empoderar a jóvenes y familias que viven con demencia de inicio temprano.
