Apoyo
Cuando un ex cuidador fundó AFTD, uno de los objetivos principales era ayudar a otras personas afectadas. Hoy, continuamos con esta importante labor de educar y empoderar a las personas en todas las etapas de la travesía por la FTD.
AFTD Línea de ayuda A menudo, la línea de ayuda de AFTD sirve como primer punto de contacto para obtener información sobre la DFT. Tres trabajadores sociales y un asesor genético responden a las consultas y ofrecen opciones de atención y apoyo, con servicios de traducción disponibles para más de 200 idiomas para garantizar que haya ayuda disponible para todos los que la necesitan. En octubre de 2023, organizamos el seminario web “Responder preguntas y brindar apoyo: una sesión de preguntas y respuestas con el personal de la línea de ayuda de AFTD”, que está disponible en nuestra página web de la línea de ayuda, que también presenta nuestros recursos más populares y una lista de preguntas frecuentes.
Nuestro Programa de subvenciones Comstock Proporciona asistencia directa a las personas diagnosticadas o a sus cuidadores y parejas de cuidado actuales para aliviar la carga financiera de un diagnóstico. Los fondos se utilizan para cuidadores profesionales, inscripción en un programa de atención diurna para adultos y suministros como zapatos, tecnología, juegos o materiales de arte para mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas, o para que los cuidadores o parejas de cuidado accedan a servicios de autocuidado. Las subvenciones también ayudan con los viajes a la Conferencia Educativa de AFTD u otros eventos educativos relacionados con FTD.
Los nuevos recursos incluyen una hoja informativa para que los veteranos encuentren opciones de apoyo, una lista de verificación para usar al considerar centros de atención a largo plazo y una guía para personas diagnosticadas y compañeros de atención o cuidadores que experimentan problemas de sueño.
Soporte AFTD
Los asistentes a nuestra Conferencia de Educación 2024 compartieron cómo AFTD los ha apoyado en su viaje hacia FTD.
Dirigido por voluntarios de AFTD capacitados y dedicados, grupos de apoyo Los servicios de apoyo, que se ofrecen en persona y de manera virtual, son un recurso vital para los cuidadores, los familiares y las personas diagnosticadas. A nivel local, regional y nacional, brindan un entorno seguro para compartir historias, aprender formas de abogar y adquirir habilidades y estrategias de afrontamiento muy necesarias para afrontar un diagnóstico.
El año pasado lanzamos varias opciones nuevas. Vivir bien con PPA, un grupo en línea de seis semanas, ofrece a las personas a las que se les acaba de diagnosticar afasia progresiva primaria un espacio para afrontar su diagnóstico juntos. Cada debate semanal, guiado por un estudiante de doctorado en psicología clínica y un voluntario del grupo de apoyo, ofrece una salida para aprender sobre la afasia progresiva primaria y, al mismo tiempo, encontrar apoyo de otras personas que viven con este trastorno.
Aproximadamente el 40 por ciento de los casos de DFT son hereditarios, y se sabe que un subconjunto de ellos es genético. A principios de 2024, establecimos un grupo para Personas con riesgo genético confirmado, para aquellos que son asintomáticos pero tienen resultados genéticos predictivos positivos con un riesgo conocido de desarrollar DFT. Una segunda opción, la Grupo de apoyo de pares para FTD familiar – se lanzó para personas con antecedentes familiares de FTD que no han completado pruebas predictivas o que eligen no conocer su estado.
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