Mensaje del CEO

Queridos amigos,

Mientras lees esto, AFTD, con el aporte crucial de nuestra comunidad y socios de confianza, está inmersa en una planificación estratégica que dará forma a nuestro trabajo desde julio de 2025 hasta junio de 2028. Trazar un rumbo para nuestro futuro requiere necesariamente mirar atrás y ver lo que hemos logrado, y estoy inmensamente orgulloso del progreso que hemos logrado, gran parte del cual se refleja en este informe.

Desde que implementamos nuestro último plan estratégico en 2022, AFTD casi ha duplicado su personal, invirtiendo en la contratación de profesionales sumamente talentosos y con amplios conocimientos cuyas áreas de enfoque abarcan desde políticas públicas hasta investigación científica y atención a personas con DFT. Al mismo tiempo, estamos cultivando una red en constante crecimiento de defensores y expertos igualmente apasionados para trabajar junto a este equipo.

Nuestros líderes voluntarios se dedican exclusivamente a ayudar a otras familias en el camino de la DFT, mientras que la Junta de AFTD se asegura de que tengamos el mayor impacto posible. Nuestro Consejo Asesor Médico aporta la valiosa sabiduría de los principales expertos mundiales en ciencia de la DFT y manejo de síntomas, y el Consejo Asesor de Personas con DFT aporta perspectivas vitales de quienes viven con un diagnóstico.

Juntos, estamos posicionados para lograr avances significativos en los próximos tres años, pero debemos mantener nuestro impulso.

Durante el próximo año, la AFTD se propone mejorar las prácticas de atención mediante la identificación y difusión de nuevas estrategias prometedoras para reducir la frustración de las personas diagnosticadas y sus cuidadores o acompañantes, y mejorar el acceso a información precisa y una atención de calidad. Actualizaremos los recursos actuales y crearemos otros nuevos para las familias afectadas, centrándonos en las personas diagnosticadas recientemente. Nuestro sólido número de seguidores en las redes sociales sigue creciendo, informando a una audiencia más amplia de que la demencia es más que solo Alzheimer.

Nuestra comunidad, en particular aquellos que viven con una variante genética conocida que causa la DFT, está preparada, dispuesta y capacitada para participar en ensayos clínicos que conducirán a los primeros tratamientos aprobados para la DFT. Con nuestros socios del Registro de Trastornos de la DFT, la AFTD está trabajando para conectar a las personas con oportunidades de investigación que ayudarán a ampliar nuestro conocimiento de la enfermedad y descubrir los biomarcadores que se necesitan desesperadamente para un diagnóstico oportuno y preciso.

Solo es posible avanzar realmente hacia un futuro sin DFT si los legisladores estatales y federales conocen esta enfermedad. Gracias a nuestras crecientes iniciativas de defensa, el reconocimiento entre esta audiencia crucial está creciendo y trabajaremos para involucrar a más voluntarios que nos ayuden a explicar la importancia de la investigación sobre DFT y la atención de la demencia a los legisladores de todo el país. La AFTD también está trabajando para que nuestros servicios sean más inclusivos para las comunidades negras, latinas, asiático-americanas e isleñas del Pacífico, veteranas y LGBTQ+, asegurándonos de que la palabra “juntos” en la portada de este informe realmente nos represente a todos.

Y para poner fin a la DFT, se necesitará de todos nosotros, pero si nos unimos, no hay límites a lo que podemos lograr.

Con gratitud,

Susan LJ Dickinson, MSGC
Director ejecutivo de AFTD