Palliative care has its roots in hospice care, which emerged in the 1960s and primarily focused on the needs of patients with cancer.¹ En 1990, la Organización Mundial de la Salud reconoció los cuidados paliativos como una especialidad distinta centrada en aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades terminales o lesiones graves. Identificó los objetivos de los cuidados paliativos como "la prevención, evaluación y tratamiento multidisciplinario de problemas físicos, espirituales y psicológicos".² Over the last 10 to 15 years, advocates have worked to make physicians aware that palliative care skills—such as effective doctor-patient communication and the management of distressing symptoms throughout an illness, not just at life’s end—complement the care persons diagnosed are already receiving.

Las necesidades de las personas con FTD y sus familias no son las que normalmente abordan los cuidados paliativos. En particular, el control del dolor físico no es la necesidad más apremiante en la DFT. Sin embargo, los principios de los cuidados paliativos apuntan hacia valiosas oportunidades para mejorar la atención de la DFT. Los siguientes escenarios muestran cómo los enfoques paliativos pueden ayudar a manejar algunas de las situaciones angustiosas que surgen en la FTD:

• Many people undergo a lengthy period of uncertainty before receiving an FTD diagnosis. Palliative care can help them and their family to process the stress and other emotions that accompany this period, and to adjust to the diagnosis. Education, support, and clarification of goals can help families identify a holistic and individualized approach to life with FTD.
• People with FTD may experience compulsive behaviors and impaired judgment and decision-making. These changes do not respond to medication but can be managed with environmental changes: limiting access to the computer, phone or bank accounts; removing guns, power tools or other potential risks; preventing the person with FTD from driving. For families, taking these actions can be distressing; palliative care principles can help facilitate difficult interventions.
• As the disease progresses, families may face questions and decisions around routine diagnostic tests: Do the benefits of these procedures outweigh the confusion or stress they can cause in the person diagnosed? Palliative care team members can help family members understand the rationale behind specific tests, consider them in light of their personal values, goals, and needs, and facilitate discussions with medical providers.
• La elección de continuar o suspender el tratamiento por afecciones médicas concurrentes, como la diabetes, puede resultar desconcertante. Con la ayuda del equipo de cuidados paliativos, una familia puede tener conversaciones ampliadas y apoyo en torno a las decisiones de tratamiento. Una familia puede optar por renunciar al tratamiento de la diabetes cuando la FTD de su ser querido llega a su etapa avanzada. Otro puede optar por continuar con la medicación oral, limitando la ingesta de alimentos y estructurando el ejercicio diario a pesar de la resistencia.
• As swallowing difficulties develop, a person with FTD may cough when drinking liquid, which increases risk of aspiration and can be troubling to their family members. Pre-thickened beverages, such as coffee and tea, are available and can be helpful, but some individuals with swallowing difficulties may find them unappealing and unpalatable. A palliative approach might suggest allowing the use of regular liquids through a straw, despite the increased risk of aspiration.
• Los problemas médicos emergentes (por ejemplo, una cirugía después de una caída o un accidente, o un deterioro rápido debido a una neumonía por aspiración o una infección) pueden requerir decisiones inesperadas en torno a los cuidados al final de la vida. Los profesionales de cuidados paliativos pueden brindar orientación y apoyo a la familia para tomar decisiones basadas en las preferencias establecidas por la persona y los valores culturales y objetivos de atención de la familia.

¹ Más rudo, Debra Bradley. “De la especialidad a la escasez.” Marzo-abril de 2015, www.harvardmagazine.com, Revista Harvard.
² “Cuidados paliativos, ayer y hoy.” Instituto de Apoyo y Paliativos del Centro Médico de la Universidad de Pittsburgh, 2014.