Obviamente, no hay nada gracioso en un diagnóstico de DFT, incluso para alguien que se gana la vida encontrando el humor en la vida cotidiana. Pero Kelsey Cook, una comediante de gira nacional conocida por sus especiales en Hulu y YouTube, tiene una perspectiva única como cuidadora a distancia de su madre, a quien le diagnosticaron DFT en 2020. Cook recientemente compartió su experiencia como cuidadora de personas con DFT con el podcast Navegando por el mundo con su ser querido mayor, presentado por Nicole Will.

La decisión de hacer público el diagnóstico de su madre surgió de su miedo al aislamiento, dijo. "Cuanto más me sinceraba sobre ella, tanto en línea como en el escenario, muchas otras personas con familiares con demencia se comunicaban conmigo y me decían: 'Dios mío, gracias por hablar de esto'". Cook dijo que la reacción de sus fans la motivó a ir más allá de compartir su experiencia, a convertirse en un recurso para aprender y compartir más sobre la DFT y la demencia.

Cook recordó que, al principio, incluso comprender el comportamiento de su madre como síntoma de un problema de salud fue difícil, ya que coincidió con su jubilación y su mudanza del estado de Washington al sur de California para estar más cerca de Cook y su hermano. "Mi madre había sido maestra durante unos 40 años. Y [hubo] cambios radicales en su vida de repente", recordó.

Creciente incertidumbre
Su incertidumbre sobre el origen de que su madre "no fuera ella misma" pronto aumentó. "Empezamos a ver cambios en ella de maneras que no habíamos visto antes. Notamos paranoia, algunos síntomas de ansiedad: ¿realmente se vieron agravados por este gran cambio desde la jubilación?" La pregunta se resolvió definitivamente el día que Cook recibió una llamada de la ambulancia. "Los médicos dijeron: 'Estamos en un estacionamiento con tu mamá. Llamó al 911 porque pensó que la seguía el cártel. Y ahora no quiere subir a nuestra ambulancia porque no cree que seamos quienes decimos ser'". Los médicos de su madre no encontraron nada físicamente malo.

Los síntomas parecieron empeorar cuando su madre regresó a Washington y luego con el aislamiento por la pandemia de COVID en 2020. Pronto, una crisis de salud —una úlcera perforada junto con COVID— la llevó al hospital, donde sus síntomas empeoraron rápidamente. "Estaba en una habitación donde las enfermeras entran con trajes de protección completos, básicamente. Es decir, pensó que había viajado en el tiempo", dijo Cook.

Su madre estuvo hospitalizada cinco meses, llegando a un estado catatónico, lo que permitió a los médicos realizarle una resonancia magnética completa, con la que pudieron diagnosticar DFT. Le dieron seis semanas de vida.

Lo amargo con lo dulce
“Lo superó y todavía está aquí con nosotros”, dijo Cook. Pero la larga búsqueda de un diagnóstico le pasó factura a su hija. “Me entristece mucho que, durante muchos de los meses previos al diagnóstico de mi madre, me sintiera frustrada con ella. Mi madre y yo hemos sido muy cercanas toda la vida”. La mayoría de los días, dijo, “seguían llenos de amor, de todo. Pero me sentí frustrada con ella mucho más que nunca en esos meses. Y me entristece que esos sean los recuerdos que tengo de ella, antes de que empezara a desvanecerse en esta otra persona que no es mi madre, a la que he tenido toda mi vida. Y es una enfermedad muy frustrante en ese sentido”.

Cook ha aprendido mucho sobre el autocuidado en su camino y el de su madre, pero su trabajo a tiempo completo le brindó otra salida. "Los humoristas tienen una mente extraña", dijo, "porque puedo pasar de llorar histéricamente un momento a una hora después intentando encontrar la manera de hacer reír a mi novio con esto. Creo que algunas de estas cosas son tan oscuras que, si no buscas un momento de humor, te pueden absorber por completo. Me ha beneficiado mucho encontrar maneras de reírme de todo esto. Y nunca es a costa de ella. Es una situación realmente descabellada. Y creo que [encontrar el humor] también ayuda a otras personas".

Puedes comunicarte con Cook a través del correo electrónico para su propio podcast. Problemas simulados, que es pretendproblemspodcast@gmail.com.