Para conmemorar el Día Nacional de los Médicos, destacamos a Joanna Dauber, DO, médica de medicina familiar y ex cuidadora de FTD que trabaja diligentemente para ampliar la conciencia sobre FTD en el entorno de atención primaria.

Cuando a la madre de la Dra. Joanna Dauber le diagnosticaron parálisis supranuclear progresiva (PSP, por sus siglas en inglés), orientó su carrera hacia la consultoría médica sin fines de lucro, decidida a “abogar por las personas que no podían defenderse por sí mismas.

“Poder conectarme con otras personas y, con suerte, ayudar a otros de una manera que no pude hacer por mi madre me ha dado mucho significado”, dijo el Dr. Dauber a AFTD. “Esa fue la razón por la que volví [a la escuela] y decidí estudiar medicina”.

Su madre, Linda Dauber, comenzó a exhibir un comportamiento inusual a finales de los 50, como caídas frecuentes, comportamiento obsesivo y un cambio de temperamento.

“Mi familia había notado estas pequeñas cosas con [el tiempo], pero las despreciaba, pensando que podría ser simplemente torpeza, envejecimiento o depresión. Pero después de una caída por un tramo completo de escaleras que nos llevó a mí y a mi madre al departamento de emergencias, afortunadamente, detuve su caída, supe que necesitábamos respuestas adicionales”, Dr. Dauber escribió en un artículo presentado en DelFamDoc, una revista revisada por pares de la Academia de Médicos de Familia de Delaware.

Después de una serie de citas médicas y pruebas de laboratorio, a la madre del Dr. Dauber se le diagnosticó PSP a la edad de 59 años. En un año y medio, la rápida progresión de la enfermedad de Linda Dauber la dejó inmovilizada; Pasó de caminar con un bastón a necesitar una silla de ruedas para moverse. En 2014, murió a la edad de 61 años.

Cuando a su madre le diagnosticaron inicialmente, la Dra. Dauber, que ahora es residente de medicina familiar en ChristianaCare Wilmington Hospital, dijo que no estaba familiarizada con la PSP y que le dieron poca información sobre la enfermedad. Se apoyó en el autoaprendizaje, la orientación del médico de familia de su madre y los foros en línea para navegar el viaje de PSP de su madre. La experiencia de la Dra. Dauber en el cuidado de su madre la llevó a su carrera en medicina familiar, donde espera aumentar la conciencia sobre la FTD y sus trastornos relacionados entre otros médicos de atención primaria.

“Tengo muchos pacientes que vienen para evaluación por cambios en el estado mental o aquellos que mostraban deterioro cognitivo que no estaban en el rango de edad típico que verías para la enfermedad de Alzheimer. Trato de mantener en mi mente otro tipo de diagnósticos que podrían estar ocurriendo, y que no todo lo relacionado con la demencia es el Alzheimer o el Parkinson”, dijo el Dr. Dauber.

Agregó: “Pensé que era importante crear conciencia en un entorno de atención primaria sobre algunos de estos síntomas para que, con suerte, los pacientes puedan llegar a un diagnóstico y también para obtener información antes en el proceso de su enfermedad para que puedan configurar las cosas. como tener un testamento en vida, participar en un ensayo clínico o hacer una donación de cerebro para que las personas puedan estudiar esto más a fondo”.

La Dra. Dauber amplió sus esfuerzos de concientización sobre PSP y FTD al unirse a AFTD como voluntaria coordinadora regional durante dos años. Mencionó que era importante transmitir el mensaje “no solo a los pacientes y sus familias, sino también a los médicos”.

En su DelFamDoc artículo, el Dr. Dauber brindó una descripción general de la FTD, describiendo los subtipos de trastornos relacionados y las opciones actuales disponibles para el manejo de los síntomas relacionados con la FTD. También aconsejó a otros médicos que pueden no estar familiarizados con FTD sobre cómo cuidar a las personas diagnosticadas, señalando específicamente cómo un "médico de familia puede desempeñar un papel muy importante para las personas diagnosticadas con FTD". La médica escribió que espera que el artículo “pueda brindar alguna orientación para que [los médicos] apoyen a las familias que terminan con este terrible diagnóstico”.

La Dra. Dauber reflexionó sobre su tiempo como voluntaria en AFTD y dijo: “Ayudó a darle un propósito al dolor que sentía mi familia y que yo sentía personalmente. Con suerte, involucrar a más personas en la creación de conciencia es el próximo paso para tratar de encontrar algún tipo de tratamiento o posible cura. Cuanta más gente se involucre, mejor”.