di Amy Shillady

La pandemia di COVID-19 ha inflitto perdite enormi. Alcune persone hanno perso le vacanze tanto attese o le cerimonie nuziali, e alcune hanno persino perso il lavoro o la casa. Migliaia e migliaia hanno perso la vita. È straziante. Tuttavia, alcune storie di perdita rimangono non raccontate, perché le vittime non hanno più voce.

La perdita della mamma è iniziata con piccole cose: dimenticare il nome di un'amica, non riuscire a ricordare l'ingrediente principale della sua ricetta preferita e chiedersi: chi era di nuovo il suo autore preferito? Amava leggere, ma ora sembrava non riuscire a concentrarsi. Infastidita dai suoi sintomi, la mamma andò da un neurologo. Dopo diversi test nell'arco di un anno, le è stata diagnosticata la FTD a pochi anni dal suo 80° compleanno. So che dovrei essere grato che la sua vita non sia stata tragicamente interrotta, ma la realtà che stavo perdendo mia madre proprio mentre diventavo madre io stessa era difficile da accettare e ha introdotto un profondo lutto.

Mi sentivo particolarmente turbato dal modo in cui la stavamo perdendo, un ricordo alla volta. Mi è sembrato quella volta che non sono riuscito a salvare sul mio computer dopo aver finito un documento universitario di 20 pagine. Il potere è andato via e tutto quel tempo e lo sforzo erano spariti, proprio così. Ho ricordato il detto: Se un albero cade nella foresta e nessuno è lì ad ascoltarlo, fa rumore? E quando pensavo ai ricordi della mamma che scivolavano via, continuavo a chiedermi: se nessuno se lo ricorda, è successo lo stesso?

In preda al panico al pensiero di perdere le sue storie, in particolare quelle della mia infanzia, ho cominciato a scriverle. Un giorno ho passato ore a scrivere febbrilmente ogni ricordo che avevo della mamma, tutto da quello che mi ha preparato per il pranzo quando avevo otto anni, a quale gioco aveva programmato per il mio baby shower. Ho scritto fino a farmi male al polso e poi ho tenuto il diario accanto al letto. A volte mi svegliavo nel cuore della notte e registravo uno strano ricordo che mi veniva dal nulla. Ho scritto tutto perché volevo ricordarlo e perché volevo credere che fosse tutto importante. Volevo credere che anche dopo che se ne fosse andata, la mamma sarebbe stata ancora importante.

Nonostante tutta la paura e la perdita associate alla diagnosi della mamma, credo che ci sia anche speranza. Uno dei miei cugini mi ha detto: "Apprezzo il modo in cui tua madre prova così tanto amore". E mio cugino ha ragione: la mamma dice costantemente "ti amo!" a me quando siamo al telefono. Quando era ancora in grado di entrare nei negozi, si avvicinava a perfetti sconosciuti esprimendo amore, spesso con mio imbarazzo. Mi affretterei a spiegare: "Mi dispiace, ha la demenza e non sa cosa sta dicendo". Tuttavia, il commento di mio cugino mi ha aiutato a riformulare questi comportamenti.

So che il medico della mamma mi direbbe che la sua espressione d'amore verso perfetti sconosciuti è tipica della FTD. Sono sicuro che potrei guardare la sua risonanza magnetica e vedere le sezioni specifiche del suo cervello danneggiato che sono responsabili. Ma la mia esperienza mi porta a credere che ci siano alcune cose che non possono essere misurate o spiegate dalla sola scienza. Scelgo di credere che l'FTD della mamma abbia rivelato la sua più vera intenzione e motivazione interna - e questo è l'amore. Amore puro.

Prima della sua malattia, la mamma era una persona di buon cuore con difetti, proprio come chiunque altro. Ma ora posso guardare oltre quei difetti e vedere semplicemente il suo amore. Posso trasmettere quell'amore ai miei due figli e insegnare loro le possibilità illimitate di una connessione profonda che può unirci attraverso il dolore e la perdita.

L'FTD ci ha tolto molto, così come il COVID-19. Ma le nostre storie rimangono e contano. La narrazione può essere una forza potente, curativa e unificante. Anche se mia madre non può più raccontarlo, credo che valga la pena condividere la sua storia di perdita e, in definitiva, di amore. Quindi, continuerò a raccontarlo per la mia famiglia e condividerlo ovunque possa incoraggiare gli altri.