por Amy Shillady

La pandemia de COVID-19 ha causado enormes pérdidas. Algunas personas se han perdido vacaciones o ceremonias de boda tan esperadas, y algunas incluso han perdido empleos u hogares. Miles y miles han perdido la vida. Es desgarrador. Sin embargo, algunas historias de pérdida siguen sin contarse porque las víctimas ya no tienen voz.

La pérdida de mamá comenzó con pequeñas cosas: olvidar el nombre de una amiga, no recordar el ingrediente principal de su receta favorita y preguntarse: ¿quién era su autor favorito otra vez? Le encantaba leer, pero ahora parecía no poder concentrarse. Molesta por sus síntomas, mamá fue a ver a un neurólogo. Después de varias pruebas que abarcaron un año, le diagnosticaron FTD apenas unos años antes de cumplir 80 años. Sé que debería estar agradecida de que su vida no haya sido trágicamente truncada, pero la realidad de que estaba perdiendo a mi madre justo cuando me convertía en madre fue difícil de aceptar y marcó el comienzo de un profundo duelo.

Me sentí particularmente preocupado por la forma en que la estábamos perdiendo: un recuerdo a la vez. Me sentí como esa vez que no pude presionar guardar en mi computadora después de terminar un trabajo universitario de 20 páginas. Se fue la luz y todo ese tiempo y esfuerzo se acabó, así como así. Recordé el dicho: Si un árbol cae en el bosque y no hay nadie para oírlo, ¿emite algún sonido? Y cuando pensaba en los recuerdos de mamá desapareciendo, seguía preguntándome: si nadie lo recuerda, ¿todavía sucedió?

Entré en pánico ante la idea de perder sus historias, particularmente las de mi infancia, comencé a escribirlas. Un día pasé horas escribiendo febrilmente todos los recuerdos que tenía de mamá: todo, desde lo que me preparó en el almuerzo cuando yo tenía ocho años hasta el juego que planeó para mi baby shower. Escribí hasta que me dolió la muñeca y luego guardé el diario junto a mi cama. A veces me despertaba en medio de la noche y registraba algún recuerdo extraño que me llegaba de la nada. Lo escribí todo porque quería recordarlo y porque quería creer que todo importaba. Quería creer que incluso después de que ella se hubiera ido, mamá seguiría siendo importante.

A pesar de todo el miedo y la pérdida asociados con el diagnóstico de mamá, creo que también hay esperanza. Uno de mis primos me dijo: “Aprecio la forma en que tu mamá siente tanto amor”. Y mi prima tiene razón: mamá dice constantemente "¡Te amo!" a mí cuando estamos hablando por teléfono. Cuando todavía podía ir a las tiendas, se acercaba a completos desconocidos para expresarles su amor, a menudo para mi vergüenza. Me apresuraba a explicarle: "Lo siento, tiene demencia y no sabe lo que dice". Sin embargo, el comentario de mi prima me ayudó a replantear estos comportamientos.

Sé que el médico de mamá me diría que su expresión de amor hacia desconocidos es típica en FTD. Estoy seguro de que podría mirar su resonancia magnética y ver las secciones específicas de su cerebro dañado que son responsables. Pero mi experiencia me lleva a creer que hay algunas cosas que no pueden medirse ni explicarse únicamente con la ciencia. Elijo creer que el FTD de mamá ha revelado su verdadera intención y motivación interna, y eso es el amor. Amor puro.

Antes de su enfermedad, mamá era una persona de buen corazón y con defectos, como cualquier otra persona. Pero ahora puedo mirar más allá de esos defectos y simplemente ver su amor. Puedo transmitir ese amor a mis dos hijos y enseñarles sobre las posibilidades ilimitadas de una conexión profunda que puede unirnos a través del dolor y la pérdida.

FTD nos ha quitado mucho, al igual que el COVID-19. Pero nuestras historias permanecen y son importantes. Contar historias puede ser una fuerza poderosa, sanadora y unificadora. Aunque mi madre ya no puede contarlo, creo que vale la pena compartir su historia de pérdida y, en última instancia, de amor. Por lo tanto, continuaré contándolo para mi familia y compartiéndolo en cualquier lugar donde pueda animar a otros.