Gli individui e le famiglie che già affrontano lo stress della FTD ora affrontano un'incertezza e un isolamento ancora maggiori durante la pandemia di COVID-19. Sebbene il distanziamento sociale sia stato imposto per aiutare a contenere il virus, le restrizioni risultanti possono lasciare meno opzioni per risorse e supporto.

Se vivi in condizioni di confinamento in casa, può essere particolarmente utile incorporare attività individualizzate, adattate agli interessi personali, a beneficio e conforto di tutti in casa. I seguenti suggerimenti possono aiutarti a incorporare attività significative in una routine quotidiana:

• Identificare e adattare le attività in base agli interessi, all'esperienza e alle capacità personali. Cerca attività che siano stimolanti, ma non così difficili da causare frustrazione o scoraggiamento. Prova un semplice gioco da tavolo, un gioco di carte, un puzzle o una ricerca di parole. Puoi adattare le regole secondo necessità. Molti semplici giochi e puzzle sono accessibili anche online.
• Prova attività creative. Puoi provare semplici progetti di arti e mestieri, un canto quotidiano o una sessione di ascolto con la musica preferita. Determina quando impegnarti in una particolare attività, come configurarla, come semplificare i passaggi per completarla e come assicurarti che possa essere svolta in sicurezza.
• Prova a stabilire un programma regolare. Perdere una routine consolidata può essere difficile sia per la persona diagnosticata che per i partner di cura. Identificare le attività domestiche che sono familiari, divertenti e significative per entrambi - e quindi incorporarle in momenti prevedibili della giornata - può aiutare a creare una routine sostenibile. Le attività ripetitive, indicate di seguito, possono essere le più semplici.
• Trova modi in cui tutti possono contribuire. Attività ripetitive, come pulire, piegare il bucato, spolverare, spazzare o innaffiare i fiori possono aiutare a fornire un elemento di coinvolgimento positivo e incanalare comportamenti compulsivi. In alcuni casi, l'isolamento sociale può concedere più tempo per attività come la preparazione dei pasti o per occuparsi di altre faccende domestiche, in modi che apriranno spazio e tempo per un'incorporazione più consapevole della persona con FTD.
• Semplifica l'ambiente domestico. Modificare l'ambiente domestico secondo necessità per aiutare la persona diagnosticata a svolgere la propria routine quotidiana. Rimuovi oggetti e materiali non necessari dagli spazi di attività, regola l'illuminazione e limita le distrazioni.
• Fai una passeggiata regolare. Fare regolarmente una passeggiata all'aperto può fornire aria fresca e una breve pausa dall'autoisolamento, a condizione che la persona diagnosticata sia in grado di comprendere e praticare in sicurezza il distanziamento sociale.
• Esercita la grazia e la pazienza. Questo può essere un momento stressante per tutti. I partner di assistenza dovrebbero cercare di esercitare grazia e pazienza invece di sostenere che qualcosa viene fatto troppo lentamente o in modo errato. La cosa più importante è che la persona diagnosticata sia impegnata nell'attività e si senta positiva.
• Utilizzare tecniche di comunicazione positiva. I partner di assistenza possono aiutare ad avviare attività e dare supporto fino a quando la persona diagnosticata non è coinvolta; utilizzare indicazioni brevi, un passo alla volta; e fornire incoraggiamento quotidiano e rassicurazione ai segni di stress.

Per ulteriori indicazioni sull'importanza delle attività individualizzate nella cura dell'FTD, leggi il nostro Numero dell'estate 2016 di Partners in FTD Care; la sezione "Cosa fare riguardo a..." (p. 6-7) offre una guida che potrebbe essere di particolare interesse in questo momento.

Foto di Rachael Gorjestani su Unsplash