Dans le cadre des efforts de plaidoyer de l'AFTD, Matt Sharp, responsable du plaidoyer, a assisté virtuellement à la réunion trimestrielle du Conseil consultatif de la loi nationale sur le projet Alzheimer (NAPA) le lundi 24 octobre dernier. La NAPA a été créée par le gouvernement fédéral pour répondre aux besoins des personnes atteintes de démence et fournir recommandations pour le plan national sur une base annuelle. Lors de la réunion, Matt a soumis des commentaires concernant la perspective FTD sur les services de soutien à long terme et les soins de fin de vie pour les personnes atteintes de démence de la part des ambassadrices AFTD Melissa Fisher et Dawn Ducca.

Melissa a partagé les difficultés répétées qu'elle a rencontrées pour trouver des soins pour son père, qui a reçu un diagnostic de bvFTD. De nombreux établissements n'acceptaient pas le père de Melissa ou manquaient de connaissances suffisantes sur la FTD pour s'occuper correctement de lui.

"Lorsque j'ai visité l'établissement de soins de longue durée avant son placement, j'ai apporté du matériel pédagogique FTD et j'ai proposé mon aide pour former l'équipe de soins", a écrit Melissa. "L'éducateur de l'établissement m'a époustouflé en disant qu'ils savaient tout sur FTD et qu'ils y avaient été formés. Je ne la croyais pas, mais elle a refusé mon offre. J'ai également regardé autour de moi et j'ai réalisé que plusieurs de leurs barrières de sécurité étaient cassées et que les claviers étaient visibles pour les résidents, et je savais que mon père les découvrirait rapidement - ce qu'il a fait, s'échappant à deux reprises au début.

Dawn a enduré des difficultés similaires en essayant de trouver des soins pour son mari, Jim. Elle a déclaré au conseil que non seulement les installations doivent être mieux préparées pour les personnes atteintes de DFT, mais elles doivent également être équipées pour accueillir les jeunes résidents, car de nombreuses personnes sont diagnostiquées avant l'âge de 60 ans.

"Les directives d'acceptation des soins palliatifs devraient également être plus flexibles", a écrit Dawn. "Jim n'a pas été admissible à l'hospice jusqu'à ce qu'il ait cessé de marcher, deux mois avant sa mort, bien que j'aie effectué toutes ses activités de la vie quotidienne pour lui."

En partageant leurs expériences vécues avec le Conseil NAPA, Melissa et Dawn ont aidé les décideurs fédéraux à mieux comprendre les besoins uniques des familles touchées par la FTD.

En outre, Matt a également partagé des informations avec le Conseil sur Programme de subventions pilotes pour le bien-être dans le FTD de l'AFTD. Le programme de subventions soutient la recherche pour améliorer le bien-être des personnes atteintes de DFT, de leurs familles et de leurs partenaires de soins, et pour améliorer l'accès à des options de diagnostic, de soins, de soutien et de participation à la recherche équitables et de haute qualité.

Matt a réfléchi à l'importance de cette réunion en disant : « Les services et les soutiens à long terme sont particulièrement difficiles pour FTD. Le fait de pouvoir partager deux expériences FTD à l'intention des décideurs sera bénéfique pour notre communauté. »

La prochaine réunion du Conseil NAPA est prévue les 23 et 24 janvier et se tiendra virtuellement. Matt partagera le sujet une fois qu'il sera disponible afin que notre communauté puisse envisager de soumettre des commentaires.

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