Som en del af AFTDs advocacy-indsats deltog Advocacy Manager Matt Sharp praktisk talt i National Alzheimer's Project Act (NAPA) Advisory Councils kvartalsmøde sidste mandag den 24. oktober. NAPA blev dannet af den føderale regering for at imødekomme behovene hos mennesker med en demensdiagnose og give anbefalinger til den nationale plan på årsbasis. På mødet indsendte Matt kommentarer vedrørende FTD-perspektivet på langsigtede støttetjenester og pleje i livets afslutning for mennesker med demens fra AFTD-ambassadørerne Melissa Fisher og Dawn Ducca.

Melissa delte de gentagne vanskeligheder, hun stod over for, da hun forsøgte at finde pleje til sin far, som blev diagnosticeret med bvFTD. Mange faciliteter ville ikke acceptere Melissas far eller manglede tilstrækkelig viden om FTD til at tage sig ordentligt af ham.

"Da jeg besøgte langtidsplejefaciliteten, før han blev anbragt, medbragte jeg FTD undervisningsmateriale og tilbød min hjælp til at træne plejeteamet," skrev Melissa. "Facilitetsunderviseren blæste mig ud og sagde, at de vidste alt om FTD og blev trænet i det. Jeg troede hende ikke, men hun nægtede mit tilbud. Jeg kiggede også rundt og indså, at flere af deres sikkerhedsporte var i stykker, og tastaturerne var synlige for beboerne, og jeg vidste, at min far hurtigt ville finde ud af dem – hvilket han gjorde, da han flygtede to gange tidligt.”

Dawn udholdt lignende vanskeligheder, da hun forsøgte at finde omsorg for sin mand, Jim. Hun fortalte rådet, at faciliteterne ikke kun skal være bedre forberedt til mennesker med FTD, men de bør også være udstyret til at håndtere yngre beboere, fordi mange mennesker er diagnosticeret under 60 år.

"Hospice accept retningslinjer bør også være mere fleksible," skrev Dawn. "Jim kvalificerede sig ikke til hospice, før han stoppede med at gå, to måneder før sin død, på trods af at jeg udførte alle hans daglige aktiviteter for ham."

Ved at dele deres levede erfaringer med NAPA Council hjalp Melissa og Dawn føderale politiske beslutningstagere bedre med at forstå de unikke behov hos familier, der er ramt af FTD.

Derudover delte Matt også oplysninger med Rådet vedr AFTD's velvære i FTD pilotbevillingsprogram. Tilskudsprogrammet støtter forskning for at forbedre velfærden for personer, der er diagnosticeret med FTD, deres familier og plejepartnere, og for at forbedre adgangen til retfærdige diagnose-, pleje-, støtte- og forskningsdeltagelsesmuligheder af høj kvalitet.

Matt reflekterede over vigtigheden af dette møde og sagde: "Langsigtede tjenester og support er særligt udfordrende for FTD. At være i stand til at dele to FTD-erfaringer, som politikere kan overveje, vil gavne vores samfund."

Det næste NAPA-rådsmøde er planlagt til den 23.-24. januar og vil blive afholdt virtuelt. Matt vil dele emnet, når det er tilgængeligt, så vores fællesskab kan overveje at indsende kommentarer.

For at lære mere om NAPA Council, klik her.

For at læse Melissas kommentarer, klik her.

For at læse Dawns kommentarer, klik her.