W ramach działań rzeczniczych AFTD kierownik ds. rzecznictwa Matt Sharp wirtualnie wziął udział w kwartalnym posiedzeniu Rady Doradczej National Alzheimer's Project Act (NAPA) w ubiegły poniedziałek, 24 października. NAPA została utworzona przez rząd federalny, aby wyjść naprzeciw potrzebom osób ze zdiagnozowaną demencją i zapewnić rekomendacje do Krajowego Planu w cyklu rocznym. Podczas spotkania Matt przedstawił uwagi dotyczące perspektywy FTD w zakresie usług długoterminowego wsparcia i opieki u schyłku życia dla osób z demencją, oferowane przez ambasadorki AFTD Melissę Fisher i Dawn Ducca.

Melissa podzieliła się powtarzającymi się trudnościami, jakie napotykała, próbując znaleźć opiekę dla ojca, u którego zdiagnozowano bvFTD. Wiele placówek nie zaakceptowało ojca Melissy lub nie posiadało wystarczającej wiedzy na temat FTD, aby zapewnić mu odpowiednią opiekę.

„Kiedy odwiedziłam placówkę opieki długoterminowej przed umieszczeniem go w placówce, przyniosłam materiały edukacyjne FTD i zaoferowałam swoją pomoc w szkoleniu zespołu opiekuńczego” – napisała Melissa. „Edukator w placówce zwalił mnie z nóg, mówiąc, że wiedzą wszystko o FTD i zostali w tym przeszkoleni. Nie wierzyłem jej, ale odrzuciła moją ofertę. Rozejrzałem się też i zdałem sobie sprawę, że kilka bramek bezpieczeństwa zostało uszkodzonych, a klawiatury były widoczne dla mieszkańców, i wiedziałem, że mój tata szybko je rozwiąże – co też zrobił, dwukrotnie uciekając wcześniej”.

Dawn borykała się z podobnymi trudnościami, gdy próbowała znaleźć opiekę dla swojego męża, Jima. Powiedziała radzie, że placówki muszą być nie tylko lepiej przygotowane dla osób z FTD, ale powinny być również wyposażone, aby mogły przyjmować młodszych mieszkańców, ponieważ u wielu osób zdiagnozowano chorobę w wieku poniżej 60 lat.

„Wytyczne dotyczące przyjmowania hospicjów powinny być również bardziej elastyczne” – napisała Dawn. „Jim nie kwalifikował się do hospicjum, dopóki nie przestał chodzić, dwa miesiące przed śmiercią, mimo że wykonywałem dla niego wszystkie czynności dnia codziennego”.

Dzieląc się swoimi życiowymi doświadczeniami z Radą NAPA, Melissa i Dawn pomogły decydentom federalnym lepiej zrozumieć wyjątkowe potrzeby rodzin dotkniętych FTD.

Ponadto Matt podzielił się także z Radą informacjami nt Dobre samopoczucie AFTD w programie grantów pilotażowych FTD. Program grantów wspiera badania mające na celu poprawę dobrostanu osób, u których zdiagnozowano FTD, ich rodzin i partnerów opieki, a także poprawę dostępu do sprawiedliwych, wysokiej jakości diagnostyki, opieki, wsparcia i możliwości udziału w badaniach.

Matt zastanowił się nad znaczeniem tego spotkania, mówiąc: „Długoterminowe usługi i wsparcie stanowią szczególne wyzwanie dla FTD. Możliwość podzielenia się z decydentami dwoma doświadczeniami dotyczącymi FTD do rozważenia przyniesie korzyści naszej społeczności”.

Następne posiedzenie Rady NAPA zaplanowano na 23–24 stycznia i odbędzie się ono wirtualnie. Matt udostępni temat, gdy tylko będzie dostępny, aby nasza społeczność mogła rozważyć przesłanie komentarzy.

Aby dowiedzieć się więcej o Radzie NAPA, kliknij Tutaj.

Aby przeczytać komentarze Melissy, kliknij Tutaj.

Aby przeczytać komentarze Dawn, kliknij Tutaj.