Als onderdeel van de belangenbehartigingsinspanningen van AFTD woonde Advocacy Manager Matt Sharp virtueel de driemaandelijkse bijeenkomst van de National Alzheimer's Project Act (NAPA) Advisory Council bij afgelopen maandag 24 oktober. NAPA werd opgericht door de federale overheid om tegemoet te komen aan de behoeften van mensen met een diagnose van dementie en om aanbevelingen voor het Nationaal Plan op jaarbasis. Tijdens de bijeenkomst diende Matt opmerkingen in over het FTD-perspectief op langdurige ondersteuningsdiensten en zorg aan het levenseinde voor mensen met dementie van AFTD-ambassadeurs Melissa Fisher en Dawn Ducca.

Melissa deelde de herhaalde moeilijkheden die ze tegenkwam bij het vinden van zorg voor haar vader, bij wie de diagnose bvFTD was gesteld. Veel faciliteiten wilden Melissa's vader niet accepteren of hadden onvoldoende kennis van FTD om goed voor hem te zorgen.

"Toen ik de instelling voor langdurige zorg bezocht voordat hij werd geplaatst, bracht ik FTD-educatief materiaal mee en bood ik mijn hulp aan bij het trainen van het zorgteam", schreef Melissa. “De facilitaire docent blies me af door te zeggen dat ze alles wisten over FTD en erin waren opgeleid. Ik geloofde haar niet, maar ze sloeg mijn aanbod af. Ik keek ook om me heen en realiseerde me dat verschillende van hun beveiligingspoortjes kapot waren en dat de toetsenborden zichtbaar waren voor de bewoners, en ik wist dat mijn vader ze snel zou uitzoeken - wat hij deed, hij ontsnapte al vroeg twee keer.

Dawn ondervond soortgelijke moeilijkheden bij het zoeken naar zorg voor haar man, Jim. Ze vertelde de gemeente dat voorzieningen niet alleen beter moeten worden voorbereid op mensen met FTD, maar dat ze ook moeten worden toegerust om met jongere bewoners om te gaan, omdat veel mensen onder de 60 jaar worden gediagnosticeerd.

"Richtlijnen voor de acceptatie van hospices zouden ook flexibeler moeten zijn", schreef Dawn. "Jim kwam pas in aanmerking voor een hospice toen hij stopte met lopen, twee maanden voor zijn dood, ondanks dat ik al zijn dagelijkse levensverrichtingen voor hem deed."

Door hun geleefde ervaringen te delen met de NAPA Council, hielpen Melissa en Dawn federale beleidsmakers om de unieke behoeften van gezinnen die getroffen zijn door FTD beter te begrijpen.

Daarnaast deelde Matt ook informatie met de Raad over AFTD's Well-Being in FTD Pilot Grant-programma. Het subsidieprogramma ondersteunt onderzoek ter verbetering van het welzijn van personen met de diagnose FTD, hun families en zorgpartners, en ter verbetering van de toegang tot billijke, hoogwaardige diagnose, zorg, ondersteuning en onderzoeksdeelname.

Matt dacht na over het belang van deze bijeenkomst en zei: “Langdurige diensten en ondersteuning zijn bijzonder uitdagend voor FTD. Het zal onze gemeenschap ten goede komen om twee FTD-ervaringen te kunnen delen die beleidsmakers kunnen overwegen.”

De volgende bijeenkomst van de NAPA-raad is gepland voor 23-24 januari en zal virtueel plaatsvinden. Matt zal het onderwerp delen zodra het beschikbaar is, zodat onze community kan overwegen om opmerkingen in te dienen.

Klik voor meer informatie over de NAPA Council hier.

Om Melissa's opmerkingen te lezen, klik hier.

Klik om de opmerkingen van Dawn te lezen hier.