Som en del av AFTD:s påverkansarbete, deltog Advocacy Manager Matt Sharp praktiskt taget i National Alzheimer's Project Act (NAPA) Advisory Councils kvartalsmöte förra måndagen den 24 oktober. NAPA bildades av den federala regeringen för att tillgodose behoven hos personer med en demensdiagnos och tillhandahålla rekommendationer för den nationella planen på årsbasis. Vid mötet lämnade Matt kommentarer angående FTD-perspektivet på långsiktiga stödtjänster och vård i livets slutskede för personer med demens från AFTD-ambassadörerna Melissa Fisher och Dawn Ducca.

Melissa delade med sig av de upprepade svårigheter hon mötte när hon försökte hitta vård för sin far, som fick diagnosen bvFTD. Många anläggningar skulle inte acceptera Melissas far eller saknade tillräcklig kunskap om FTD för att ta hand om honom ordentligt.

"När jag besökte långtidsvården innan han placerades tog jag med mig FTD-utbildningsmaterial och erbjöd min hjälp med att träna vårdteamet", skrev Melissa. "Fastläraren förbryllade mig och sa att de visste allt om FTD och var utbildade i det. Jag trodde henne inte, men hon tackade nej till mitt erbjudande. Jag tittade också runt och insåg att flera av deras säkerhetsgrindar var trasiga och knappsatserna var synliga för de boende, och jag visste att min pappa snabbt skulle komma på dem – vilket han gjorde och flydde vid två tillfällen tidigt.”

Dawn utstod liknande svårigheter när hon försökte hitta vård för sin man, Jim. Hon sa till rådet att inte bara anläggningar måste vara bättre förberedda för personer med FTD, utan de borde också vara utrustade för att hantera yngre invånare eftersom många människor får diagnosen under 60 år.

"Riktlinjer för acceptans av hospice borde också vara mer flexibla," skrev Dawn. "Jim kvalificerade sig inte för hospice förrän han slutade gå, två månader före sin död, trots att jag utförde alla hans dagliga aktiviteter för honom."

Genom att dela sina levda erfarenheter med NAPA Council hjälpte Melissa och Dawn federala beslutsfattare att bättre förstå de unika behoven hos familjer som drabbats av FTD.

Dessutom delade Matt också information med rådet om AFTD:s välbefinnande i FTD pilotanslagsprogram. Bidragsprogrammet stöder forskning för att förbättra välbefinnandet för personer som diagnostiserats med FTD, deras familjer och vårdpartners, och för att förbättra tillgången till rättvisa, högkvalitativa diagnostik-, vård-, stöd- och forskningsmöjligheter.

Matt reflekterade över vikten av detta möte och sa: "Långsiktiga tjänster och stöd är särskilt utmanande för FTD. Att kunna dela två FTD-erfarenheter för beslutsfattare att överväga kommer att gynna vårt samhälle.”

Nästa NAPA-rådsmöte är planerat till 23-24 januari och kommer att hållas virtuellt. Matt kommer att dela ämnet när det är tillgängligt så att vårt community kan överväga att skicka kommentarer.

För att lära dig mer om NAPA Council, klicka här.

För att läsa Melissas kommentarer, klicka här.

För att läsa Dawns kommentarer, klicka här.