Als Teil der Advocacy-Bemühungen von AFTD nahm Advocacy Manager Matt Sharp am vergangenen Montag, dem 24. Oktober, virtuell an der vierteljährlichen Sitzung des National Alzheimer's Project Act (NAPA) Advisory Council teil. NAPA wurde von der Bundesregierung gegründet, um auf die Bedürfnisse von Menschen mit einer Demenzdiagnose einzugehen und zu versorgen Empfehlungen für den Nationalen Plan auf jährlicher Basis. Bei dem Treffen übermittelte Matt Kommentare von den AFTD-Botschafterinnen Melissa Fisher und Dawn Ducca zur FTD-Perspektive zu langfristigen Unterstützungsdiensten und Sterbebegleitung für Menschen mit Demenz.

Melissa berichtete von den wiederholten Schwierigkeiten, mit denen sie konfrontiert war, als sie versuchte, Pflege für ihren Vater zu finden, bei dem bvFTD diagnostiziert wurde. Viele Einrichtungen akzeptierten Melissas Vater nicht oder verfügten nicht über ausreichende FTD-Kenntnisse, um sich angemessen um ihn zu kümmern.

„Als ich die Langzeitpflegeeinrichtung besuchte, bevor er untergebracht wurde, brachte ich FTD-Lehrmaterialien mit und bot meine Hilfe bei der Schulung des Pflegeteams an“, schrieb Melissa. „Der Erzieher der Einrichtung hat mich umgehauen, als er sagte, dass sie alles über FTD wüssten und darin geschult seien. Ich habe ihr nicht geglaubt, aber sie hat mein Angebot abgelehnt. Ich sah mich auch um und stellte fest, dass mehrere ihrer Sicherheitstore aufgebrochen waren und die Tastaturen für die Bewohner sichtbar waren, und ich wusste, dass mein Vater sie schnell herausfinden würde – was er auch tat, als er zweimal früh entkam.“

Dawn hatte ähnliche Schwierigkeiten, als sie versuchte, Pflege für ihren Ehemann Jim zu finden. Sie sagte dem Rat, dass die Einrichtungen nicht nur besser auf Menschen mit FTD vorbereitet werden müssten, sondern auch für jüngere Bewohner gerüstet sein sollten, da viele Menschen unter 60 Jahren diagnostiziert werden.

„Die Aufnahmerichtlinien für Hospize sollten auch flexibler sein“, schrieb Dawn. „Jim hat sich nicht für ein Hospiz qualifiziert, bis er zwei Monate vor seinem Tod aufhörte zu gehen, obwohl ich alle seine Aktivitäten des täglichen Lebens für ihn erledigt habe.“

Durch den Austausch ihrer gelebten Erfahrungen mit dem NAPA Council halfen Melissa und Dawn den politischen Entscheidungsträgern auf Bundesebene, die einzigartigen Bedürfnisse von Familien, die von FTD betroffen sind, besser zu verstehen.

Darüber hinaus tauschte Matt auch Informationen mit dem Rat aus AFTD's Well-Being in FTD Pilot Grant Programm. Das Stipendienprogramm unterstützt die Forschung zur Verbesserung des Wohlbefindens von Personen, bei denen FTD diagnostiziert wurde, ihrer Familien und Pflegepartner und zur Verbesserung des Zugangs zu gerechten, qualitativ hochwertigen Diagnose-, Pflege-, Unterstützungs- und Forschungsteilnahmemöglichkeiten.

Matt reflektierte die Bedeutung dieses Treffens und sagte: „Langfristige Dienstleistungen und Unterstützung sind für FTD eine besondere Herausforderung. Die Möglichkeit, zwei FTD-Erfahrungen für politische Entscheidungsträger auszutauschen, wird unserer Gemeinschaft zugute kommen.“

Die nächste Sitzung des NAPA Council ist für den 23. bis 24. Januar geplant und wird virtuell abgehalten. Matt wird das Thema teilen, sobald es verfügbar ist, damit unsere Community das Einreichen von Kommentaren in Erwägung ziehen kann.

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