Dan Keuning, que vive con la variante conductual de FTD (bvFTD), y su esposa Lisl Keuning, se sentaron recientemente para una conversación de una hora con la compañía nacional de atención domiciliaria Visiting Angels sobre cómo vivir con bvFTD.

Keuning, de 50 años, habló sobre cómo se dio cuenta por primera vez de que algo andaba mal durante un viaje de trabajo con su hijo en 2017. “[Mi hijo] notaba irritabilidad y yo tenía algunos lapsos de memoria. No estaba seguro de lo que estaba pasando”, dijo Keuning durante la entrevista, que se publicó a finales de junio.

El exenfermero practicante y médico forense del condado desarrolló una grave adicción al juego que llevó a su familia a la bancarrota. En la entrevista, Keuning compartió que pasó meses “robándole a Peter para pagarle a Paul y apostando, y no me molestó en absoluto. Eso es lo que era tan difícil. No tuve remordimiento.

“Lo que es tan diferente de FTD es que tengo conciencia, pero no tengo control”, agregó.

Lisl Keuning no se dio cuenta de los errores financieros de su esposo hasta que fue demasiado tarde.

“Nuestras finanzas eran un completo desastre y no tenía ni idea. Había sacado préstamos que yo no sabía. Era el sujeto perfecto para esas cosas que recibes por correo que dicen: '¿Necesitas un préstamo de $30,000, solo firma este cheque?' Y lo hizo”, compartió Lisl en un Entrevista de 2020 que la pareja hizo con 9NEWS, una filial de NBC News en Colorado.

Desde que le diagnosticaron bvFTD en 2018, Keuning ha compartido su historia en numerosas ocasiones para ayudar a crear conciencia sobre la enfermedad y su impacto en las personas diagnosticadas y sus familias. En la edición de noviembre de 2019 de AFTD ayuda y esperanza Boletin informativo, Keuning escribió sobre encontrar un sentido de propósito después de su diagnóstico. El año pasado, comentó sobre vivir con FTD en medio de la pandemia de COVID-19 en un 23 de diciembre artículo publicado en ESTADO.

En marzo, Keuning, junto con otras personas afectadas por FTD, participó en una reunión organizada por AFTD. Reunión de desarrollo de fármacos centrada en el paciente dirigida externamente con la FDA para informar el desarrollo de procesos regulatorios federales para posibles tratamientos contra la FTD.

“Si podemos ayudar a otros a encontrar esperanza en un diagnóstico devastador, que así sea”, dijo Keuning.

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