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Reunión de desarrollo de fármacos centrada en el paciente dirigida externamente

A group of diverse persons participate in a virtual meeting

AFTD se enorgullece en anunciar el lanzamiento de Degeneración frontotemporal: informe de la voz del paciente. Este informe histórico resume y analiza datos y perspectivas de más de 1750 personas que viven con FTD, cuidadores, cuidadores y familiares. Los participantes compartieron información vital a través de nuestra reunión de desarrollo de fármacos centrada en el paciente dirigida externamente el 5 de marzo de 2021, así como una encuesta de información sobre FTD realizada con el Registro de trastornos de FTD. Canalizando la determinación de una comunidad, ofrecemos este informe para proporcionar a la FDA datos e ideas para evaluar futuros estudios y tratamientos para FTD, incluida la variante conductual de FTD, FTD-ALS, afasia progresiva primaria, síndrome o degeneración corticobasal y parálisis supranuclear progresiva. .

Mira la reunión

Degeneración frontotemporal: informe de la voz del paciente

El 27 de octubre de 2021, reflejando los aportes de más de 1,750 personas, AFTD publicó nuestro Informe Voice of the Patient sobre FTD. Dedicamos este informe a todos los que han perdido a un ser querido a causa de la FTD ya todos los que trabajan para abordar esta enfermedad. Compartimos su esperanza de un mundo con atención compasiva, apoyo efectivo y un futuro libre de FTD.

Agenda de la reunión de la EL-PFDD (Celebrada el 5 de marzo de 2021)

Marca de tiempo del video

Agenda

0:00:00 Palabras de apertura
Susan LJ Dickinson, MSGC, CEO, Asociación para la Degeneración Frontotemporal (AFTD)
0:06:44 Palabras de bienvenida de la FDA
Michelle Campbell, PhD, analista clínica sénior para la participación de las partes interesadas y los resultados clínicos, División de Productos de Neurología, FDA
0:11:14 Antecedentes sobre FTD
Brad Dickerson, MD, Director, Unidad de Trastornos Frontotemporales, Hospital General de Massachusetts, Profesor de Neurología, Facultad de Medicina de Harvard
0:26:21 Introducción y descripción general de la reunión
James Valentine, JD, MHS, moderador de la reunión
0:33:41 Encuesta demográfica
0:51:05 Tema 1 Panel 1: Efectos en la salud e impactos diarios
1:18:38 Discusión y encuestas de audiencia moderada
James Valentine, Doctor en Jurisprudencia, MHS, Susan Dickinson, MSGC
2:34:45 Tema 2: Enfoques actuales y futuros del tratamiento
James Valentine, Doctor en Jurisprudencia, MHS
2:36:15 Panel 2A: Perspectivas sobre FTD esporádica
3:06:26 Panel 2B: Perspectivas sobre la FTD genética
3:29:22 Discusión y encuestas de audiencia moderada
James Valentine, JD, MHS, Susan LJ Dickinson, MSGC
4:51:30 Resumen de la reunión
Larry Bauer, RN, MA, Hyman, Phelps y McNamara, PC
5:06:13 Próximos pasos y comentarios finales
Susan LJ Dickinson, MSGC

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