Partner nella cura dell'FTD, Estate 2020
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Per le famiglie che affrontano una diagnosi di FTD, la decisione di trasferire una persona cara in una struttura di assistenza a lungo termine (LTC) può essere resa ancora più difficile dalla pandemia di COVID-19, come recentemente affrontato da Carmela Tartaglia, MD, FRCPC, del Università di Toronto, in a lettera pubblicata sul sito web dell'AFTD. Nell'aiutare le famiglie a prepararsi per l'assistenza a lungo termine, è importante considerare la sicurezza e la stabilità della persona diagnosticata ed essere consapevoli che le restrizioni messe in atto per contenere il virus possono presentare sfide uniche per le persone con FTD. Le strutture LTC sono emerse come luoghi frequenti per infezioni e decessi correlati a COVID-19, in parte a causa delle sfide che circondano l'isolamento sociale in tali ambienti. I residenti sono a più alto rischio di infezione a causa della loro vicinanza l'uno all'altro e dell'età generalmente avanzata dei residenti; il rischio di soccombere al virus è ulteriormente aumentato perché i residenti delle strutture LTC hanno maggiori probabilità di avere condizioni di comorbidità. Molte strutture sono anche cronicamente a corto di personale, una carenza aggravata dalla pandemia, e anche la rotazione del personale LTC tra più strutture può aumentare la diffusione dell'infezione.

Le restrizioni imposte per prevenire la diffusione del virus possono portare a un aumento dei sentimenti di angoscia per coloro che affrontano l'FTD. Ai membri della famiglia, agli amici e agli operatori sanitari è stato in gran parte vietato visitare durante questo periodo e tali restrizioni possono portare a un'ansia maggiore sia per la persona diagnosticata che per i suoi familiari. In effetti, ai membri della famiglia non è garantito l'accesso alla persona amata se contrae il COVID-19, il che può aumentare ulteriormente lo stress della situazione. Anche le attività all'interno delle strutture, compresi gli incontri sociali tra i residenti e altre attività fisiche, sono state limitate. Tali cambiamenti nella routine quotidiana possono essere particolarmente difficili per coloro che vivono con la demenza. Inoltre, la mancanza di esercizio fisico e/o di stimolazione cognitiva può portare a disturbi del sonno, ansia e depressione. I cambiamenti nel sonno sono particolarmente preoccupanti in quanto possono provocare delirio e agitazione. La diminuzione della socializzazione può peggiorare i sintomi cognitivi e contribuire a sintomi neuropsichiatrici come agitazione o depressione. L'isolamento sociale può essere particolarmente difficile per le persone con FTD, poiché potrebbero non comprendere appieno ciò che sta accadendo e potrebbero sentirsi abbandonati, portando a tristezza, solitudine, rabbia e persino pensieri suicidi.

Mentre la situazione in corso presenta sfide uniche per le famiglie che affrontano l'FTD, ci sono misure che possono essere prese per aiutare a ridurre l'onere imposto da COVID-19. Le famiglie dovrebbero essere incoraggiate a condividere il loro punto di vista con il personale della struttura ea cercare informazioni sulle regole che riguardano le visite, la comunicazione e le dimissioni volontarie dalla struttura. È anche importante che il personale della struttura sia informato dei modi in cui i sintomi della malattia possono interferire con i protocolli di sicurezza, comprese le potenziali sfide del distanziamento sociale e dei comportamenti igienici per le persone con FTD. È anche importante che i familiari e gli operatori sanitari si prendano cura di se stessi durante questo periodo, poiché anche loro sono suscettibili al virus. Nelle conversazioni con loro, assicurati di incoraggiare i membri della famiglia a dare la priorità alla propria salute e cercare supporto se necessario.

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