Partenaires dans les soins FTD, été 2020
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Pour les familles aux prises avec un diagnostic de DFT, la décision de déplacer un être cher dans un établissement de soins de longue durée (SLD) peut être rendue encore plus difficile par la pandémie de COVID-19, comme l'a récemment abordé Carmela Tartaglia, MD, FRCPC, du Université de Toronto, dans un lettre publiée sur le site de l'AFTD. En aidant les familles à se préparer aux soins de longue durée, il est important de tenir compte de la sécurité et de la stabilité de la personne diagnostiquée et d'être conscient que les restrictions mises en place pour contenir le virus peuvent présenter des défis uniques pour les personnes atteintes de DFT. Les établissements de SLD sont devenus des lieux fréquents d'infections et de décès liés à la COVID-19, en partie en raison des défis liés à l'isolement social dans de tels environnements. Les résidents sont plus à risque d'infection en raison de leur proximité les uns des autres et de l'âge généralement avancé des résidents; le risque de succomber au virus est en outre accru car les résidents des établissements de SLD sont plus susceptibles d'avoir des conditions comorbides. De nombreux établissements manquent également de personnel de manière chronique - une pénurie exacerbée par la pandémie - et la rotation du personnel des SLD dans plusieurs établissements peut également augmenter la propagation de l'infection.

Les restrictions imposées pour empêcher la propagation du virus peuvent entraîner une augmentation des sentiments de détresse chez les personnes confrontées à la DFT. Les membres de la famille, les amis et les soignants ont été en grande partie interdits de visite pendant cette période, et de telles restrictions peuvent entraîner une anxiété accrue tant pour la personne diagnostiquée que pour les membres de sa famille. En effet, les membres de la famille n'ont pas la garantie d'avoir accès à leur proche s'ils contractent la COVID-19, ce qui peut encore ajouter au stress de la situation. Les activités au sein des établissements, y compris les rassemblements sociaux entre résidents et autres activités physiques, ont également été restreintes. De tels changements dans la routine quotidienne peuvent être particulièrement difficiles pour les personnes atteintes de démence. De plus, un manque d'exercice et/ou de stimulation cognitive peut entraîner des troubles du sommeil, de l'anxiété et de la dépression. Les changements dans le sommeil sont particulièrement inquiétants car ils peuvent entraîner du délire et de l'agitation. Une socialisation réduite peut aggraver les symptômes cognitifs et contribuer aux symptômes neuropsychiatriques tels que l'agitation ou la dépression. L'isolement social peut être particulièrement difficile pour les personnes atteintes de DFT, car elles peuvent ne pas comprendre pleinement ce qui se passe et peuvent se sentir abandonnées, ce qui entraîne de la tristesse, de la solitude, de la colère et même des pensées suicidaires.

Bien que la situation actuelle présente des défis uniques pour les familles confrontées à la DFT, des mesures peuvent être prises pour aider à alléger le fardeau imposé par la COVID-19. Les familles doivent être encouragées à partager leur point de vue avec le personnel de l'établissement et à rechercher des informations sur les règles entourant les visites, la communication et la sortie volontaire de l'établissement. Il est également important que le personnel de l'établissement soit informé de la manière dont les symptômes de la maladie peuvent interférer avec les protocoles de sécurité, y compris les défis potentiels de la distanciation sociale et des comportements d'hygiène pour les personnes atteintes de DFT. Il est également important que les membres de la famille et les soignants s'occupent d'eux-mêmes pendant cette période, car eux aussi sont sensibles au virus. Dans les conversations avec eux, assurez-vous d'encourager les membres de la famille à donner la priorité à leur propre santé et à demander de l'aide au besoin.

Voir également:

• La vie pendant une pandémie : les soins en établissement FTD au milieu de la COVID-19
• C'est OK de ne pas être OK : faire face au deuil et à la perte au milieu de la FTD et de la COVID
• L'épuisement professionnel des employés et la valeur d'un partenariat personnel/soignant
• Du point de vue d'un soignant : l'équilibre délicat
• Que faire pour gérer les soins en établissement pendant la COVID-19
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