Ian Black, ex redattore e giornalista di Il guardiano, recentemente ha scritto un articolo per il giornale condividendo le sue esperienze ottenendo una diagnosi e convivendo con l'afasia progressiva primaria (PPA) e la sindrome corticobasale (CBS). Black è stato raggiunto da sua moglie, Helen Harris, che ha condiviso le sue esperienze come partner di cura.  

Black ha iniziato a notare difficoltà nel parlare nell'estate del 2020 mentre era nel bel mezzo di un'intervista per un canale televisivo, parlando di affari internazionali. Black si sentiva "senza parole"; le sue risposte erano più lente del solito e si sentiva come se non potesse rispondere alle domande con sufficiente dettaglio.  

Black inizialmente ha avuto qualche esitazione nel contattare il suo medico, ma alla fine è andato da loro per chiedere aiuto.  

"'Sembri a posto per me', mi ha detto durante la nostra consultazione telefonica", ha scritto Black. "Nonostante la sua riluttanza, alcuni giorni dopo ho insistito per essere indirizzato da uno specialista in un vicino ospedale di Londra". 

A causa dell'onere gravante sul sistema sanitario nazionale (NHS) del Regno Unito durante la pandemia, Black non ha potuto vedere uno specialista fino a febbraio 2021 e inizialmente gli è stato diagnosticato un lieve deterioramento cognitivo (MCI). Dopo aver ricevuto una risonanza magnetica, gli è stato detto che il suo cervello aveva subito un deterioramento "normale" per la sua età. Ad agosto, quando Black si è recato in un rinomato centro di ricerca neurologica per ricevere nuove scansioni e un secondo parere, un neurologo gli ha diagnosticato FTD e PPA.  

“Helen era a conoscenza di tutto questo, naturalmente; le nostre figlie e mio figlio meno. Ma gli amici intimi non hanno notato le mie difficoltà nel parlare per diversi mesi", ha scritto Black. “Tuttavia, ho detto loro cosa stava succedendo, poiché stavo diventando sempre più ansioso di spiegarmi. Ho parlato molto meno di prima perché avevo paura di sembrare inarticolato. Ero anche, ovviamente, preoccupato per come questa strana malattia potesse progredire. 

Anche il nero ha avuto difficoltà con l'equilibrio; un appassionato corridore, cade più frequentemente. Col tempo, iniziò ad avere difficoltà a muovere il lato destro del corpo, il che rendeva difficile camminare e scrivere.  

“Alla fine di febbraio di quest'anno, il mio consulente NHS Prof. Paresh Malhotra, un noto ricercatore, mi ha detto che avevo anche caratteristiche di [CBS], in cui parti del cervello iniziano ad atrofizzarsi o restringersi. La CBS è una condizione ancora più rara che può far parte della serie di problemi che costituiscono [FTD]”, ha scritto Black.  

Con il progredire dei suoi sintomi, Black si è trovato sempre più incapace di continuare molti aspetti della sua carriera, come interviste o discorsi in pubblico. Pur prendendo parte a terapie per aiutare a gestire i sintomi, sia Black che Harris hanno affermato di dare maggiore enfasi al godersi la vita.  

"È difficile spiegare come possa essere così, ma i bei tempi ora sembrano migliori di prima: la felicità è più intensa e Venezia durante il nostro ultimo viaggio è stata più bella che mai", ha scritto Harris.  

Per Harris, il viaggio è stato lungo ed emotivamente estenuante. C'è stato un periodo iniziale di negazione e la convinzione che forse Black fosse diventato depresso a causa dei blocchi e non fosse in grado di viaggiare per il mondo come faceva in precedenza.  

"Dopo un periodo iniziale di cieco terrore - avevo identificato (correttamente) la malattia di Ian su Google mesi prima della sua diagnosi formale - ho scoperto un lato duro e senza fronzoli di me", ha scritto Harris.  

La CBS è un disturbo FTD che colpisce principalmente il movimento; Scopri di più leggendo questo volantino fatto. Esistono tre tipi principali di PPA che influenzano ciascuno aspetti diversi del linguaggio e della comunicazione; scopri di più leggendo questi volantini informativi per il non fluente/agrammatico, semantico, E varianti logopeniche di P.P.A.