Ian Black, ein ehemaliger Redakteur und Reporter für Der Wächter, in letzter Zeit einen Artikel geschrieben für die Zeitung, die seine Erfahrungen mit der Diagnose und dem Leben mit primär progressiver Aphasie (PPA) und Corticobasal-Syndrom (CBS) teilt. Black wurde von seiner Frau Helen Harris begleitet, die ihre Erfahrungen als Pflegepartnerin teilte.  

Black bemerkte im Sommer 2020 Schwierigkeiten beim Sprechen, während er sich mitten in einem Interview für einen Fernsehsender befand und über internationale Angelegenheiten sprach. Black fühlte sich „wortlos“; Seine Antworten waren langsamer als sonst und er hatte das Gefühl, Fragen nicht detailliert genug beantworten zu können.  

Black zögerte zunächst, seinen Arzt zu kontaktieren, ging aber schließlich zu ihm, um Hilfe zu erhalten.  

„‚Du klingst gut für mich‘, sagte er mir während unserer telefonischen Beratung“, schrieb Black. „Trotz seiner Zurückhaltung bestand ich einige Tage später darauf, an einen Spezialisten in einem nahe gelegenen Londoner Krankenhaus überwiesen zu werden.“ 

Aufgrund der Belastung des britischen National Healthcare System (NHS) während der Pandemie konnte Black bis Februar 2021 keinen Spezialisten aufsuchen und wurde zunächst mit einer leichten kognitiven Beeinträchtigung (MCI) diagnostiziert. Nachdem er ein MRT erhalten hatte, wurde ihm gesagt, dass sein Gehirn eine „normale“ Verschlechterung für sein Alter erfahren habe. Als Black im August zu einem renommierten neurologischen Forschungszentrum ging, um neue Scans und eine zweite Meinung einzuholen, diagnostizierte ein Neurologe bei ihm FTD und PPA.  

„Helen war das alles natürlich bewusst; unsere Töchter und mein Sohn weniger. Aber enge Freunde bemerkten meine Sprechschwierigkeiten mehrere Monate lang nicht“, schrieb Black. „Trotzdem erzählte ich ihnen, was los war, da ich immer ängstlicher wurde, mich zu erklären. Ich sprach viel weniger als vorher, weil ich Angst hatte, unartikuliert zu klingen. Ich war natürlich auch besorgt darüber, wie sich diese seltsame Krankheit entwickeln könnte.“ 

Schwarz hatte auch Schwierigkeiten mit dem Gleichgewicht; Als begeisterter Läufer stürzt er häufiger. Mit der Zeit bekam er Schwierigkeiten, die rechte Seite seines Körpers zu bewegen, was das Gehen und Schreiben erschwerte.  

„Ende Februar dieses Jahres sagte mir mein NHS-Berater Prof. Paresh Malhotra, ein bekannter Forscher, dass ich auch Merkmale von [CBS] habe, bei denen Teile des Gehirns zu verkümmern oder zu schrumpfen beginnen. CBS ist eine noch seltenere Erkrankung, die Teil der Probleme sein kann, die [FTD] ausmachen“, schrieb Black.  

Als seine Symptome fortschritten, war Black zunehmend unfähig, viele Aspekte seiner Karriere fortzusetzen, wie Interviews oder öffentliche Reden. Während sie an Therapien zur Linderung der Symptome teilnehmen, haben sowohl Black als auch Harris gesagt, dass sie mehr Wert darauf legen, das Leben zu genießen.  

„Es ist schwer zu erklären, wie das so sein kann, aber die guten Zeiten scheinen jetzt besser als zuvor: Das Glück ist intensiver – und Venedig auf unserer letzten Reise war schöner denn je“, schrieb Harris.  

Für Harris war die Reise lang und emotional anstrengend. Es gab eine anfängliche Zeit der Verleugnung und des Glaubens, dass Black vielleicht aufgrund von Lockdowns depressiv geworden war und nicht mehr wie zuvor um die Welt reisen konnte.  

„Nach einer anfänglichen Phase des blinden Schreckens – ich hatte Ians Krankheit Monate vor seiner offiziellen Diagnose bei Google (korrekt) identifiziert – entdeckte ich eine harte, sachliche Seite an mir“, schrieb Harris.  

CBS ist eine FTD-Störung, die hauptsächlich die Bewegung betrifft; Erfahren Sie mehr, indem Sie dies lesen Fakten-Flyer. Es gibt drei Haupttypen von PPA, die jeweils unterschiedliche Aspekte von Sprache und Kommunikation betreffen. Erfahren Sie mehr, indem Sie diese Fakten-Flyer für die lesen nicht fließend/agrammatisch, semantisch, und logopenische Varianten von PPA.