Nei giorni scorsi, i media nazionali hanno riferito della scomparsa di Edmond Bradley Solomon III, un uomo di 66 anni della Carolina del Sud che conviveva con una diagnosi di FTD, in Messico. Il signor Solomon era in crociera con sua moglie quando scomparve il 3 aprile, poco dopo che la loro nave attraccò per la giornata a Cozumel, una delle destinazioni turistiche più popolari del Messico. In pochi istanti, una piacevole vacanza in famiglia si è trasformata in una crisi spaventosa.

L'AFTD estende le nostre più sentite condoglianze alla famiglia Solomon mentre continua la ricerca della persona amata scomparsa. Abbiamo visto nei nostri gruppi di supporto un’ondata di preoccupazione e sostegno per le Isole Salomone da parte dei membri della nostra comunità, che conoscono fin troppo bene l’enorme stress e le sfide causate da una diagnosi di FTD.

La FTD è una malattia neurodegenerativa che colpisce i lobi frontali e temporali del cervello. I cambiamenti nel linguaggio, nel processo decisionale e nella capacità di anticipare le conseguenze del proprio comportamento, insieme all'impulsività, possono creare sfide nella navigazione nella comunità. Nel loro insieme, i sintomi della FTD contribuiscono a potenziali rischi per la sicurezza che ogni famiglia deve bilanciare, soprattutto nelle fasi iniziali della malattia.

Ad esempio, le persone affette da FTD possono diventare più inclini al rischio, a causa dell’incapacità di percepire potenziali pericoli. In alcuni casi, avendo perso il senso delle norme sociali, possono involontariamente mettersi in pericolo dicendo commenti offensivi o provocatori agli estranei o invadendo il loro spazio personale. Trovarsi in ambienti affollati può causare un'eccessiva stimolazione, con risultati imprevedibili e le difficoltà linguistiche possono rendere le persone diagnosticate incapaci di comunicare i propri bisogni. Potrebbero essere persi, affamati e spaventati, ma non sono in grado di trovare le parole per trasmettere la gravità della loro situazione.

Ad aggravare queste sfide è il fatto che le persone affette da FTD possono presentarsi come “normali” – giovani, fisicamente abili e sane di mente – e quindi non in evidente disagio. I sintomi della FTD possono anche presentarsi in modo diverso da un giorno all'altro, rendendo difficile prevedere il comportamento di una persona cara in un dato momento. I cambiamenti nella routine e lo stress possono scatenare sintomi che altrimenti sarebbero mascherati a casa.

Può essere difficile – emotivamente e logisticamente – per le famiglie garantire la sicurezza di una persona pur consentendole l'autonomia di cui hanno goduto per tutta la vita adulta. Tuttavia, restare impegnati con la famiglia e gli amici, perseguire i propri interessi e prendere parte ad attività piacevoli nella comunità sono ciò che dà significato e gioia alla vita.

Sebbene nessun piano possa tenere pienamente conto di ogni possibilità o eliminare completamente i rischi, le famiglie possono adottare misure per facilitare il godimento sicuro delle attività e dei viaggi:

• Ulteriori informazioni sull'FTD e i diversi modi in cui i cambiamenti comportamentali e linguistici possono manifestarsi.
• Considera le risposte o le reazioni che hai visto in situazioni passate con la persona diagnosticata. Come reagiscono in mezzo alla folla o al rumore? Cosa li rassicura, li concentra nuovamente e li calma quando sono stressati?
• Regolare il ritmo, i tempi, il numero di attività o la dimensione delle riunioni sociali su un livello di stimolazione più moderato.
• Assicurarsi che la persona a cui è stata diagnosticata la malattia porti con sé o indossi un avviso medico, un documento d'identità e le informazioni di contatto di emergenza.
• Utilizza Apple AirTag o altre tecnologie abilitate al GPS per il monitoraggio.
• Condividi i piani di viaggio con altri membri della famiglia e amici fidati.
• Coordinarsi con le forze dell'ordine locali e/o con i funzionari della TSA prima del viaggio.
• Chiedere alla persona diagnosticata di indossare il Disabilità nascoste Girasole per avvisare gli altri che hanno una disabilità che non è immediatamente evidente.
• Gli operatori sanitari dovrebbero prendere in considerazione l'idea di unirsi a un Gruppo di supporto FTD o forum, sia per supporto emotivo che per consigli e suggerimenti pratici.

L’AFTD continuerà a lavorare diligentemente con i nostri partner in patria e all’estero per aumentare la consapevolezza e la comprensione dell’FTD e promuovere cure compassionevoli finché non sarà trovata una cura. Per parlare con un membro del personale AFTD addestrato su qualsiasi aspetto dell'FTD, contattare la HelpLine AFTD (866-507-7222, info@theaftd.org).

L'AFTD continuerà a monitorare l'evolversi della situazione della famiglia Solomon. Il personale e i volontari hanno contattato i contatti in Messico e la famiglia come risorsa sull'FTD. Esprimiamo le nostre più sentite condoglianze ai Solomon e li teniamo nei nostri pensieri con la speranza per il ritorno sano e salvo del signor Solomon.