I de seneste dage har nationale medier rapporteret om forsvinden af Edmond Bradley Solomon III, en 66-årig mand fra South Carolina, der lever med en FTD-diagnose, i Mexico. Mr. Solomon var på krydstogt med sin kone, da han forsvandt den 3. april, kort efter at deres skib lagde til for dagen i Cozumel, en af Mexicos mest populære turistdestinationer. I løbet af få øjeblikke blev en behagelig familieferie til en skræmmende krise.

AFTD udtrykker vores største medfølelse til Solomon-familien, mens de fortsætter deres søgen efter deres forsvundne elskede. Vi har set i vores støttegrupper en strøm af bekymring og støtte til Salomonerne fra vores samfundsmedlemmer, som alt for godt kender den enorme stress og udfordringer, som en FTD-diagnose medfører.

FTD er en neurodegenerativ sygdom, der påvirker hjernens frontale og tindingelapper. Ændringer i sprog, beslutningstagning og evnen til at forudse konsekvenserne af ens adfærd, kombineret med impulsivitet, kan skabe udfordringer ved at navigere i fællesskabet. Tilsammen bidrager FTD-symptomer til potentielle sikkerhedsrisici, som hver familie skal balancere, især tidligt i sygdommen.

For eksempel kan personer med FTD blive mere risikotilbøjelige på grund af manglende evne til at opfatte potentielle farer. I nogle tilfælde, efter at have mistet deres følelse af sociale normer, kan de uforvarende skade sig selv ved at sige stødende eller provokerende bemærkninger til fremmede eller ved at invadere deres personlige rum. At være i overfyldte miljøer kan forårsage overstimulering, med uforudsigelige resultater og sprogvanskeligheder kan gøre diagnosticerede personer ude af stand til at kommunikere deres behov. De kan være fortabte, sultne og bange, men er ikke i stand til at finde ordene til at formidle alvoren af deres situation.

Det, der forværrer disse udfordringer, er det faktum, at mennesker med FTD kan præsentere sig som "normale" - unge, fysisk dygtige og sunde sind - og derfor ikke i nogen åbenlys nød. FTD-symptomer kan også vise sig forskelligt fra dag til dag, hvilket gør det vanskeligt at forudsige en elskedes adfærd på et givet tidspunkt. Ændringer i rutine og stress kan udløse symptomer, der ellers var maskeret derhjemme.

Det kan være udfordrende – følelsesmæssigt og logistisk – for familier at sikre en persons sikkerhed og samtidig give dem den autonomi, de har nydt hele deres voksne liv. Alligevel er det at forblive engageret med familie og venner, forfølge ens interesser og deltage i fornøjelige aktiviteter i samfundet, hvad der giver livet mening og glæde.

Selvom ingen plan fuldt ud kan tage højde for enhver mulighed eller helt eliminere risici, kan familier tage skridt til at lette sikker nydelse af aktiviteter og rejser:

• Lær om FTD og de forskellige måder adfærd og sprogændringer kan komme til udtryk.
• Overvej svar eller reaktioner, du har set i tidligere situationer med den diagnosticerede person. Hvordan reagerer de i en menneskemængde eller på støj? Hvad beroliger, omfokuserer og beroliger dem, når de er stressede?
• Juster tempoet, timingen, antallet af aktiviteter eller størrelsen af sociale sammenkomster til et mere moderat stimuleringsniveau.
• Sørg for, at den diagnosticerede person bærer eller bærer en lægeadvarsel, ID og nødkontaktoplysninger.
• Brug Apple AirTags eller anden GPS-aktiveret teknologi til sporing.
• Del rejseplaner med andre familiemedlemmer og betroede venner.
• Koordiner med lokale retshåndhævere og/eller TSA-embedsmænd, før du rejser.
• Få den diagnosticerede person til at bære Skjulte handicap solsikke at advare andre om, at de har et handicap, som ikke umiddelbart er tydeligt.
• Pårørende bør overveje at tilmelde sig en FTD støttegruppe eller forum, både for følelsesmæssig støtte og praktiske tips og forslag.

AFTD vil fortsætte med at arbejde flittigt med vores partnere i ind- og udland for at øge bevidstheden om og forståelsen af FTD og fremme compassionate care, indtil der er en kur. For at tale med en uddannet AFTD-medarbejder om ethvert aspekt af FTD, kontakt venligst AFTD HelpLine (866-507-7222, info@theaftd.org).

AFTD vil fortsat overvåge Solomon-familiens situation, mens den udfolder sig. Personale og frivillige har nået ud til kontakter i Mexico og familien som en ressource på FTD. Vi udtrykker vores dybeste medfølelse med Salomonerne og holder dem i vores tanker med håb om, at hr. Solomon vender sikkert tilbage.