Il 28 febbraio segna Giornata delle Malattie Rare, una campagna annuale volta ad aumentare la consapevolezza delle malattie rare e del loro impatto su individui e famiglie.

Sebbene la FTD sia classificata come una malattia rara, troppi sanno che non è abbastanza rara. La FTD è la forma più comune di demenza per le persone sotto i 60 anni. Secondo stime formali, la FTD colpisce più di 60.000 persone solo negli Stati Uniti, ma il suo impatto è probabilmente sottostimato, a causa delle frequenti diagnosi errate e delle limitazioni all'accesso all'assistenza sanitaria. È fondamentale sensibilizzare l'opinione pubblica sull'impatto dell'FTD, per ottenere alle famiglie l'aiuto e il sostegno di cui hanno bisogno, creare impegno nella ricerca e negli sforzi di advocacy e garantire che gli operatori sanitari e i responsabili politici comprendano l'impatto devastante di questa malattia.

Ogni giorno che passa, vengono raccontate più storie di FTD. Attraverso eventi e collaborazioni come l'AFTD ospitato Riunione sullo sviluppo di farmaci focalizzati sul paziente (EL-PFDD) a guida esterna con la FDA, World FTD United's Conversazione globale su FTD tenutasi durante la settimana mondiale di sensibilizzazione sull'FTD 2021, dalla senatrice dello Stato di New York Michelle Hinchey sessione informativa virtuale su FTD, E Annunci di sensibilizzazione digitali e stampati di AFTD collocato nel New York Times, l'istruzione e la consapevolezza sono in aumento.

Fare un regalo all'AFTD nella Giornata delle Malattie Rare, che coincide con l'ultimo giorno del nostro mese Con amore campagna, può avvicinare un futuro libero da FTD. Per ulteriori informazioni sul nostro 11^th annuale Con amore campagna e come sostenere la missione dell'AFTD clicca qui.

Ti invitiamo inoltre a seguire il #ThinkFTD & #Non abbastanza raro hashtag sui social media e tagga i tuoi post di sensibilizzazione sull'FTD in onore della Giornata delle malattie rare.