La conferenza annuale sull'istruzione dell'AFTD ha riunito più di 1.200 persone l'8 aprile per un'opportunità di connettersi, imparare e interagire con altri che comprendono veramente la malattia.

Persone con diagnosi di FTD, partner di assistenza, operatori sanitari, ricercatori, operatori sanitari ed esperti del settore hanno partecipato alla conferenza sull'istruzione del 2022, sia presso il BWI Airport Marriott vicino a Baltimora che virtualmente. Quasi 200 persone hanno partecipato nel Maryland per la prima esperienza di conferenza di persona dal 2019, mentre più di 1.000 iscritti provenienti da 29 paesi diversi si sono uniti tramite live streaming.

La giornata conteneva presentazioni incentrate sugli ultimi progressi nella ricerca FTD, sulla diversa esperienza dei partner di assistenza e sul linguaggio della demenza, presentate da esperti in FTD. I partecipanti hanno anche partecipato a sessioni interattive virtuali e di persona che hanno offerto informazioni pratiche per le persone diagnosticate, i partner di assistenza e gli operatori sanitari.

Membro del consiglio di amministrazione dell'AFTD Rita Choula, MA (Sopra), Direttore del Caregiving presso l'AARP Public Policy Institute, ha pronunciato il discorso principale dell'evento, in cui ha condiviso il viaggio FTD della sua famiglia. Choula, un'ex badante di FTD per la sua defunta madre, ha invitato i presenti a intraprendere un'azione audace e assertiva, difendendo se stessi o una persona cara a cui è stata diagnosticata, sensibilizzando all'interno della loro comunità o semplicemente normalizzando l'esperienza vissuta di FTD.

“Essere audaci per tutti noi sembra difendere coloro che vivono con FTD con i nostri legislatori statali, locali e federali quando si presentano le opportunità. Essere audaci significa raccontare la tua storia ", ha detto. "Questa potrebbe essere una malattia rara per definizione, ma non c'è niente di raro in ciò che coloro che sono in questa stanza - e praticamente in tutto il paese - convivono ogni singolo giorno".

Persone dell'AFTD con il consiglio consultivo dell'FTD, che lavora per informare il lavoro dell'AFTD dal punto di vista delle persone che vivono con la malattia, ha condiviso le loro prospettive vitali in una sessione intitolata "Indovina chi c'è? Siamo ancora qui!"

A chiudere la conferenza, la fondatrice di AFTD Helen-Ann Comstock, l'amministratore delegato Susan LJ Dickinson, MSGC e il presidente del consiglio di amministrazione David Pfeifer riflettuto sul 20° anniversario dell'AFTD. Hanno parlato di come è nata l'organizzazione, dei suoi progressi attuali e delle loro speranze per il futuro.

Altri relatori presenti alla conferenza di quest'anno includevano un membro del Consiglio consultivo medico dell'AFTD Chiadi Onyike, MD, MHS, della Johns Hopkins University; David Irwin, MD, dell'Università della Pennsylvania e Tania Gendron, PhD, della Mayo Clinic in Florida; Laynie Dratch, ScM, CGC, dell'Università della Pennsylvania; E Angelo Taylor dell'Associazione per la demenza a corpi di Lewy.

La prossima conferenza annuale sull'istruzione si svolgerà a St. Louis il 5 maggio 2023. AFTD prevede che seguirà lo stesso modello ibrido dell'evento del 2022, con la possibilità di partecipare di persona o virtualmente.

Per coloro che non hanno potuto partecipare all'evento di quest'anno, sessioni registrate della Conferenza sull'istruzione del 2022 può essere visualizzato sulla pagina YouTube di AFTD.