Collegamenti
I seguenti collegamenti possono fornire informazioni utili alle persone diagnosticate, ai partner di cura, agli operatori sanitari e ai ricercatori.
Organizzazioni
- Associazione SLA (cercare le parole chiave "demenza frontotemporale" per informazioni sulla sovrapposizione tra FTD e SLA)
- Associazione Alzheimer
- Centro di educazione e riferimento per la malattia di Alzheimer (cercare le parole chiave “degenerazione frontotemporale” o “demenza frontotemporale”)
- Laboratorio di ricerca sul trattamento dell'afasia presso l'Università del Texas ad Austin
- Scienze della salute di Baycrest
- Progetto Bluefield per curare la demenza frontotemporale
- Rete di supporto cerebrale
- CurePSP
- Cura la malattia da VCP, Inc.
- Associazione per la demenza a corpi di Lewy
- Associazione Nazionale Afasia
- Pagina del National Institute of Neurological Disorders and Stroke sulla degenerazione frontotemporale
- Istituto Nazionale della Sanità Progetto Neurobiobanca e Brain Donor
- Organizzazione Nazionale per i Disturbi Rari (visita la pagina NORD su FTD direttamente da cliccando qui)
- Centro per la memoria e l'invecchiamento dell'UCSF
Genetica
Organizzazioni di supporto
- Directory per l'assistenza agli anziani di Care.com– Elenca le risorse per l'assistenza agli anziani suddivise per stato in sette categorie: risorse abitative, risorse di trasporto, assistenza domiciliare, assistenza di fine vita, risorse legali, pianificazione e gestione finanziaria e assistenza sanitaria. Si prega di notare: AFTD non approva o convalida alcuna informazione pubblicata su questo sito web
- Molte mani amiche: una risorsa online che collega operatori sanitari, individui e famiglie che hanno bisogno di aiuto con coloro che vogliono dare una mano.
- Condividi la cura– Un'organizzazione senza scopo di lucro che fornisce informazioni su come organizzare un gruppo di assistenza per una persona gravemente malata.
- Bene Associazione dei coniugi– Un'organizzazione senza scopo di lucro basata sul volontariato la cui missione è fornire supporto emotivo e informazioni tra pari a mariti, mogli e partner di malati cronici e/o disabili. La WSA è l'unica organizzazione nazionale che si concentra esclusivamente sugli assistenti coniugali.
Agenzie di zona sull'invecchiamento
Queste agenzie forniscono molti utili servizi di assistenza a lungo termine a pazienti e famiglie. È possibile richiedere aiuti finanziari statali e federali (tramite Medicaid) per l'assistenza domiciliare e l'assistenza domiciliare tramite l'agenzia locale per l'invecchiamento. Visitare il Associazione nazionale delle agenzie di area sull'invecchiamento per maggiori informazioni.
Localizzatore di assistenza agli anziani
IL Localizzatore di assistenza agli anziani è un servizio pubblico della US Administration on Aging. Questo sito Web ricercabile è un primo passo per trovare agenzie nella tua comunità che possono aiutare le persone anziane e le loro famiglie ad accedere a servizi a domicilio e basati sulla comunità come trasporti, pasti, assistenza domiciliare e servizi di supporto per gli operatori sanitari.