Antes de que la madre de Rita Choula muriera en octubre pasado luego de un viaje de más de una década con la variante de comportamiento FTD el año pasado, le dijo a su hija que hiciera dos cosas: ser audaz y tomar riesgos. Choula dice que el consejo de su madre guiará su permanencia en la Junta de AFTD, que comenzó a principios de este año.

“Ese [consejo] es tan aplicable al trabajo que estamos haciendo en AFTD”, dijo Choula. “AFTD es una organización pequeña, pero poderosa y poderosa. Yo [no podía] apartarme de esto. No puedo haber recorrido este viaje y haber pasado por lo que pasó mi familia para darme la espalda y decir, 'se acabó'”.

Choula dijo que está motivada para ayudar a promover la misión de AFTD debido a la lucha de su familia por obtener un diagnóstico correcto para su madre, Theresa Bryant. Los neurólogos diagnosticaron originalmente a Bryant con Alzheimer. Pero Choula, Directora de Cuidados del Instituto de Políticas Públicas de AARP en Washington, DC, sabía lo suficiente sobre la enfermedad y sus síntomas como para cuestionar esa evaluación. Bryant finalmente fue diagnosticado con bvFTD a los 60 años y murió a los 72.

La incapacidad de la familia para obtener un diagnóstico temprano preciso “nos quitó muchas oportunidades de estar simplemente con ella”, dijo Choula. "Gran parte de nuestro viaje fue que yo lo descubrí y tuve que educar a los profesionales al respecto".

Reflexionando sobre sus experiencias personales y profesionales en el cuidado de personas con demencia, Choula dijo que la oportunidad de unirse a la Junta de AFTD es una "oportunidad y un llamado" que no podía ignorar. “Esta es una pasión para mí, poder dar la vuelta y retribuir para que [otras familias] no tengan que recorrer el mismo camino, o ese viaje no tenga que ser tan difícil como lo fue el mío”.

Ella también aspira a continuar conversaciones que centren las perspectivas y experiencias de las personas negras, indígenas y de color (BIPOC) y otras identidades subrepresentadas entre la comunidad a la que sirve AFTD.

“Se trata de elevar a los líderes de BIPOC dentro de estas comunidades de cuidado y comprometerse con diversas organizaciones profesionales para asegurarse de que estén al tanto y puedan enviar sus mensajes”, dijo Choula. “Quiero seguir compartiendo las historias de diversas personas y familias que viven con FTD. Si no sabemos ciertas cosas, no sabemos cómo participar. Si le estamos pidiendo a la gente que comparta su historia y queremos desarrollar y construir una familia acogedora, tenemos que dar la bienvenida a todos”.