La escritora Jan M. Flynn compartió cómo las demencias que afectan a sus dos hermanas, incluida la degeneración corticobasal (CBD), han cambiado su vida y la de su familia en un artículo publicado por Correo Huffington.

Flynn recuerda sus experiencias como la menor de tres hermanas y cómo admiraba a sus hermanas mayores, Abby y Sal, como modelos a seguir a medida que crecía. Comentó cómo los admiraba con una "mezcla de envidia y adoración de héroes", cómo se aferraba a los momentos en los que la vestían "como una muñeca de tamaño natural" e incluso cómo la disciplinaban en lugar de sus padres. a veces.

“Cuando pensaban que me estaba saliendo con demasiada facilidad por la molestia que había causado, me sacaban del alcance del oído de mamá y me regañaban ellos mismos”, dijo Flynn. “Funcionó: mis hermanas eran mis modelos a seguir, y ansiaba su aprobación más que la de mis padres o, más tarde, incluso la de mis amigos”.

Abby, una artista y maestra, comenzó a mostrar signos de demencia cuando llegó a los 60 años. Según Flynn, pasaron años y varios exámenes neurológicos antes de que le diagnosticaran la enfermedad de Alzheimer.

Poco después, Flynn recibió una llamada de una amiga de Sal, diciéndole que algo andaba mal y que viniera a ver cómo estaba su hermana. Cuando la visitó, Flynn notó que su hermana estaba considerablemente más delgada y que su postura se había encorvado; recientemente había sufrido una caída por las escaleras y tenía un moretón en la cara. Durante una visita reciente a un restaurante con su hijo mayor, había apoyado el brazo en la comida, sin darse cuenta hasta que él se lo señaló.

Meses después, Sal comenzó a reunirse con neurólogos, quienes luego le diagnosticarían degeneración corticobasal, una forma de FTD que afecta principalmente el movimiento.

Flynn nota que, a pesar del Alzheimer de Abby, ella es feliz; dibuja y pinta, y pasa cada día con su marido. Sin embargo, Flynn caracteriza el CBD de Sal como una enfermedad mucho más cruel.

“El centro actual [de Sal] es el mejor disponible en su área y brinda atención las 24 horas. Puede pedir ayuda con solo presionar un botón en un cordón alrededor de su cuello. Pero ahora tiene tan poco control sobre sus extremidades que a veces no puede encontrar el botón, o en su lugar presiona el control remoto del televisor. Ya no puede caminar, pararse o sentarse sin ayuda. Ella insiste en alimentarse sola pero es difícil de ver; la asfixia es siempre un peligro. Su habla se ha debilitado aún más, sus palabras se arrastran y se entrecortan hasta el punto en que a menudo son indescifrables”, dijo Flynn.

Flynn descubrió que la dinámica de su familia cambió considerablemente por los diagnósticos: una vez que sus hermanos mayores atendían a la hermanita, ahora los cuidaba a ambos.

“No hablo mucho sobre esto”, dice Flynn. “La tragedia crónica y duradera es desconcertante; nadie sabe qué decir en respuesta a mis historias. Los amigos me dicen que soy fuerte, que lo estoy manejando bien. No lo soy, quiero decirlo pero no lo hago: soy una hermanita perdida que vaga por las orillas de la calamidad”.

Ya sea que se esté preguntando cómo obtener un diagnóstico, evaluando participar en ensayos clínicos o simplemente necesita hablar con alguien que entienda por lo que está pasando, puede recurrir a la línea de ayuda de AFTD. Puede comunicarse con la línea de ayuda al 1-866-507-7222 o info@theaftd.org.