Författare delar hur demens vände upp och ner på hennes liv i HuffPost-artikeln

how dementia turned life upside down corticobasal degeneration image

Författaren Jan M. Flynn berättade hur demenssjukdomar som drabbar hennes två systrar – inklusive kortikobasal degeneration (CBD) – har vänt upp och ner på hennes och hennes familjs liv i en artikel publicerad av Huffington Post.

Flynn minns sina upplevelser som den yngsta av tre systrar, och hur hon såg upp till sina äldre systrar, Abby och Sal, som förebilder när hon växte upp. Hon anmärkte hur hon såg upp till dem med en "blandning av avundsjuka och hjältedyrkan", hur hon hängde med i stunder där de skulle klä upp henne "som en docka i naturlig storlek", och till och med hur de disciplinerade henne i stället för sina föräldrar ibland.

"När de tyckte att jag gick av för lätt för vilken irritation jag än hade orsakat, tog de mig ur mammas hörhåll och skällde ut mig själva", sa Flynn. "Det fungerade: mina systrar var mina förebilder, och jag längtade efter deras godkännande mer än vad jag gjorde av mina föräldrar eller, senare, till och med mina vänner."

Abby, en konstnär och lärare, började visa tecken på demens när hon nådde mitten av 60-talet. Enligt Flynn tog det år och ett antal neurologiska undersökningar innan hon fick diagnosen Alzheimers sjukdom.

Strax efter fick Flynn ett samtal från en vän till Sal som berättade för henne att något var fel och att hon skulle komma och kolla på hennes syster. När hon besökte, märkte Flynn att hennes syster var betydligt smalare och hennes hållning hade blivit krum; hon hade nyligen ramlat nerför trappan och fått ett blåmärke i ansiktet. Under ett besök nyligen på en restaurang med sin äldsta son hade hon vilat armen i sin mat, utan att märka det förrän han påpekade det för henne.

Månader senare började Sal träffa neurologer, som senare skulle diagnostisera henne med kortikobasal degeneration, en form av FTD som främst påverkar rörelse.

Flynn konstaterar att trots Abbys Alzheimers är hon lycklig; hon ritar och målar och spenderar varje dag med sin man. Flynn karakteriserar dock Sals CBD som en mycket grymmare sjukdom.

"[Sals] nuvarande anläggning är den bästa som finns i hennes område, och erbjuder vård dygnet runt. Hon kan tillkalla hjälp med en knapptryckning på ett linne runt halsen. Men hon har så lite kontroll över sina lemmar nu att hon ibland inte hittar knappen, eller så trycker hon på TV-fjärrkontrollen istället. Hon kan inte längre gå, stå eller sitta upp utan hjälp. Hon insisterar på att äta sig själv men det är svårt att se; kvävning är alltid en fara. Hennes tal har försvagats ytterligare, hennes ord sluddrigt och stannar till den punkt där de ofta är otydliga, säger Flynn.

Flynn fann att hennes familjedynamik förändrades avsevärt av diagnoserna – när lillasystern väl sköts av sina äldre syskon tog hon nu hand om dem båda.

"Jag pratar inte mycket om det här," säger Flynn. ”Kronisk, långvarig tragedi är nervös; ingen vet vad jag ska säga som svar på mina berättelser. Vänner säger till mig att jag är stark, att jag hanterar det bra. Jag är inte det, jag vill säga men gör det inte: jag är en vilsen lillasyster som vandrar längs olyckans stränder.”

Oavsett om du undrar hur du får en diagnos, utvärderar att bli involverad i kliniska prövningar eller helt enkelt behöver prata med någon som förstår vad du går igenom, kan du vända dig till AFTD HelpLine. Du kan nå hjälplinjen på 1-866-507-7222 eller [email protected].

Hållas informerad

color-icon-laptop

Registrera dig nu och håll koll på det senaste med vårt nyhetsbrev, evenemangsvarningar och mer...