Wstęp

Jako ludzie wszyscy jesteśmy istotami seksualnymi i jesteśmy świadomi swojej płci już w bardzo młodym wieku. Seksualność to nasza zdolność do odczuwania uczuć seksualnych. Zachowania seksualne to sposób doświadczania i wyrażania uczuć seksualnych. Przez całe życie społeczeństwo uczy nas, jak i kiedy kierować popęd seksualny: co jest właściwe, a co nie. Kiedy u danej osoby rozwinie się zwyrodnienie czołowo-skroniowe (FTD), zwłaszcza wariant behawioralny FTD (bvFTD), choroba może powodować zmiany w zachowaniach seksualnych. Możliwych jest kilka rodzajów zmian, które są niepokojące dla opiekunów i innych osób: utrata zainteresowania intymnością seksualną, niewłaściwe uwagi lub działania związane z odhamowaniem poznawczym oraz wzrost popędu seksualnego i zachowania (hiperseksualność).

Kiedy FTD wpływa na filtry społeczne, których używamy do poruszania się w naszym środowisku, dana osoba ma zmniejszoną zdolność do hamowania potrzeb i pragnień seksualnych. Przykładami rozhamowanych zachowań seksualnych są: osoba może składać sugestywne wypowiedzi, próbować obserwować innych mieszkańców w różnych stanach rozebrania, tłumić swoje popędy seksualne w nieodpowiednich warunkach lub angażować się w niechciany dotyk. Zachowania hiperseksualne obserwuje się w niewielkiej liczbie przypadków FTD (8-18%)1, gdy osoby pragną większej stymulacji seksualnej w porównaniu z poziomem sprzed choroby i stają się podniecone seksualnie na widok zdjęć lub osób, które wcześniej były dla nich nieatrakcyjne.

Utrata zainteresowań seksualnych wydaje się najbardziej powszechna i wpływa na życie w domu. Problemy z rozhamowaniem i hiperseksualnością, choć problematyczne w przypadku mieszkania w domu, nasilają się w placówkach opieki długoterminowej, w których ludzie żyją prywatnie w miejscach publicznych. W środowisku mieszkalnym normalne zachowanie, takie jak masturbacja, można uznać za „problem behawioralny”. Personel opieki długoterminowej może uznać ekspresję seksualną w placówkach stacjonarnych za zaskakującą, niepokojącą, obrzydliwą i/lub inwazyjną. Jest to szczególnie prawdziwe, gdy bezpośredni opiekunowie są młodzi lub mają określone przekonania religijne dotyczące wyrażania seksualności. Poniżej znajdują się rzeczywiste winiety przypadków, które ilustrują kwestie seksualności w FTD i promują dyskusję i rozwój skutecznych interwencji.

Przypadek 1-a: Uwagi o charakterze seksualnym

John Smith, 55-letni były dyrektor, chorował na bvFTD przez 3 lata, kiedy rodzina umieściła go w ośrodku opieki (ALF). W domu był coraz bardziej pozbawiony zahamowań w stosunku do kobiet, wygłaszał sugestywne, ostre uwagi i nalegał, aby je dotykał lub utrzymywał stosunki. Nie mogąc powstrzymać tego zachowania za pomocą leków, żona Johna zdecydowała się na staż, wierząc, że wysoko wykwalifikowany personel będzie znał techniki radzenia sobie z problemem. Uważała, że John nigdy nie zbliży się do „starszych” kobiet.

John szybko zaadaptował się do obiektu i stał się ulubioną osobą do towarzystwa kilku pań. Jednak jego sugestywne uwagi były kontynuowane wśród mieszkańców, personelu i gości. W obawie o innych mieszkańców dyrektor placówki zakazał Johnowi prowadzenia zajęć. Ograniczał się do konkretnego stołu w jadalni, przy którym jadł sam. Personel placówki zamknął Johna w jego pokoju i poszukał dodatkowych leków kontrolujących nastrój, aby ograniczyć jego zachowanie. Lekarz podstawowej opieki zdrowotnej przepisał lorazepam w dawce 2 mg dwa razy dziennie, aby go „uspokajać”. Lek ten wzmagał zachowania seksualne Johna, w związku z czym dotknął on piersi członka personelu. Dodano lek przeciwpsychotyczny, przez co był powolny i bardzo senny. Nadal wygłosił sugestywną uwagę do asystentki pielęgniarskiej, która nakrzyczała na niego i zagroziła, że pozwie Johna, jego rodzinę i ALF za molestowanie seksualne. John został wysłany na oddział psychiatryczny intensywnej terapii w celu oceny.

Kiedy oddział intensywnej terapii stwierdził, że John jest gotowy do wypisu, zapoznali się z jego dokumentacją medyczną, przyjmowanymi lekami i ocenami wraz z psychiatrą, lekarzem prowadzącym, jego rodziną i personelem ALF. Administrator stwierdził, że placówka nie może bezpiecznie opiekować się osobą wykazującą takie zachowania. John został skierowany na oddział pamięci behawioralnej opieki długoterminowej.

Przypadek 1-b: Małżeństwo

Następnie John Smith został przyjęty na oddział opieki nad pamięcią LTC specjalizujący się w kwestiach behawioralnych. Wskaźniki zatrudnienia były wyższe, a rodzinie i personelowi zapewniono szkolenia. Przez pierwsze kilka tygodni po przyjęciu Johna odstawiono od wielu leków zmieniających nastrój, a pozostałe dawki zmniejszono do minimum. Odbyło się spotkanie z personelem w celu wyjaśnienia, że zachowania seksualne Johna były objawami jego FTD i nie stanowiło to bezpośredniego zagrożenia. Administrator skontaktował się z AFTD i uzyskał materiały szkoleniowe na temat FTD. Wykorzystała te materiały do szkolenia personelu, Zarządu i grupy wsparcia rodziny.

Rodzina innych mieszkańców dowiedziała się o zachowaniu Johna i wyraziła obawy, że ich ukochana osoba może być molestowana. Pewna rodzina zażądała zwolnienia Johna, aby „chronić naszą matkę przed molestowaniem”. Te oświadczenia/wątpliwości zostały skierowane do administratora, który indywidualnie spotkał się z rodzinami, aby zapewnić je, że ich ukochana osoba jest bezpieczna, a John jest pod dokładnym nadzorem. Zapytała rodziny, czego by chciały, gdyby ich ukochana osoba wykazywała takie objawy seksualne. Doprowadziło to do dyskusji, które były przemyślane i mniej obudzone.

John nadal wygłaszał uwagi o charakterze seksualnym, aż pewnego dnia usiadł podczas kolacji obok kobiety, Mary Jones. Po kolacji poszedł za personelem, który eskortował Mary, chorą na umiarkowaną chorobę Alzheimera, do jej pokoju. Potem Jan i Maria, którzy również byli małżeństwem, odnajdywali się nawzajem podczas zajęć i posiłków. Pomiędzy zaplanowanymi wydarzeniami John i Mary włóczyli się po korytarzach, trzymając się za ręce. Pewnego razu personel zauważył, że John bierze Marię na kolana i całuje ją. Rozdzielili parę, odwracając uwagę Marii zajęciami.

Jan jednak nie dał się rozpraszać i nadal szukał Marii. Maria zaczęła płakać, gdy Jana nie było w pobliżu. Oboje wydawali się czuć komfortowo będąc ze sobą. W zeszłym miesiącu parę znaleziono razem w łóżku Mary, przytuloną do siebie. Jan pieścił piersi Marii. Nie było żadnego oporu ani niepokoju, ale personel uznał, że musi interweniować. Placówka skontaktowała się ze stanową agencją regulacyjną w celu uzyskania wskazówek dotyczących incydentów podlegających zgłoszeniu i zalecanych interwencji.

Personel spotkał się z rodzinami Mary i Johna. Żona Johna uważała, że należy pozwolić mu chodzić trzymając się za ręce, może podzielić się kilkoma pocałunkami i przytulać w ubraniu. Mąż Marii był oburzony faktem, że Maria naruszyła przysięgę małżeńską, i nalegał na separację. Groził, że oskarży Johna o usiłowanie gwałtu; jednakże ustąpił po kilku spotkaniach z pracownikiem socjalnym. Mary została przeniesiona do innego oddziału. W ciągu jednego dnia John miał nowego partnera. Ponieważ John był weteranem, który służył w Wietnamie, jego rodzina zdecydowała się umieścić go w domu opieki dla weteranów, gdzie ustało to zachowanie.

Przypadek 2: Masturbacja

Molly Rose jest 45-letnią niepełnosprawną, niezamężną farmaceutką, która cierpi na pierwotną postępującą afazję typu nieposiadającego płynności mowy (nfPPA). Przez ostatni rok była zasadniczo niema, a obecnie rozwijają się u niej rozhamowania i zachowania kompulsywne. Porusza się na wózku inwalidzkim i przebywa w skrzydle opieki nad pamięcią Happy Cactus ALF. W ciągu ostatnich czterech miesięcy Molly zaczęła pocierać okolice narządów płciowych. Personel czuł, że się masturbuje i zapewnił jej prywatność. Zamiast ograniczać swoje zachowanie do wnętrza swojego pokoju, Molly zaczęła stale pocierać się w ogólnodostępnych miejscach obiektu. Personel próbował ograniczyć jej dostęp do okolic narządów płciowych, używając kombinezonu, rękawiczek, ćwiczeń na kolanach, a nawet próbując skorzystać ze stolika z tacą. Ubrana była w kombinezon, żeby nie mogła się odsłonić. Spowodowało to jedynie wzmożone pobudzenie i spontaniczne krzyki. Wypróbowano lek przeciwdepresyjny i przeciwpsychotyczny, ale nie udało się zatrzymać masturbacji.

Do nadzorowania opieki nad Molly przydzielono nową pielęgniarkę (NP). Po zakończeniu badania fizykalnego lekarz stwierdził, że okolice narządów płciowych Molly są obdrapane i zauważyła wydzielinę z pochwy. NP leczył Molly z powodu infekcji dróg moczowych i drożdżaków pochwy. Personel został przeszkolony w zakresie zapewniania Molly higieny kobiecej, a termin „masturbacja” zastąpiono słowem „swędzenie”. W ciągu tygodnia Molly nie miała żadnych objawów i przestała się trzeć.

Przypadek 3: Ekshibicjonista

Sally to 50-letnia samotna kobieta z PPA. Jest niema i obecnie wykazuje rozhamowane zachowanie. Ilekroć widzi na korytarzu konkretnego mężczyznę, spontanicznie się rozbiera. Personel przeniósł ją do innego oddziału, gdzie Sally znalazła innego mieszkańca płci męskiej i kontynuowała to zachowanie. Pracownicy spotkali się i zdecydowali, że poradzą sobie z takim zachowaniem za pomocą kombinezonów. Ilekroć Sally podchodzi do mieszkańca płci męskiej, personel odwraca jej uwagę, dając jej Twinkie. Następnie odwracają jej uwagę od ulubionego filmu. To okazało się skuteczne.

Wnioski

To skomplikowane! Kiedy mamy do czynienia z zachowaniami seksualnymi w placówkach opieki długoterminowej, należy wziąć pod uwagę wiele czynników. Zachowania seksualne w FTD należy traktować poważnie, uwzględniając wkład różnych zaangażowanych osób: personelu pensjonariusza (jeśli to konieczne), rodziny, lekarza, pracownika socjalnego, pielęgniarki i być może psychiatry. W razie potrzeby zaangażuj także stanową agencję regulacyjną, Regionalną Agencję ds. Starzenia się i/lub Rzecznika Praw Obywatelskich. Incydenty, oceny, badania fizykalne, spotkania rodzinne, interwencje lekarskie, plany opieki i wyniki interwencji muszą być starannie udokumentowane.

Większość zachowań seksualnych jest ograniczona w czasie i zmniejsza się w miarę postępu FTD. Skuteczne interwencje są wynikiem starannego planowania, otwartej dyskusji z personelem, uwagi na potrzeby wszystkich rodzin i mieszkańców oraz pracy zespołowej.

Pytania:

1. Jakie interwencje behawioralne i środowiskowe próbowano opanować niewłaściwe zachowania seksualne?

Jeśli zachowanie nie jest agresywne, personel powinien zrozumieć, że zachowania seksualne w FTD są zazwyczaj ograniczone w czasie. Podobnie jak w przypadku wszystkich zachowań, kluczem jest zachowanie spokoju i cierpliwości. Zbesztanie, poniżanie lub poprawianie pensjonariusza nie są skutecznymi interwencjami behawioralnymi. Strategie takie jak usuwanie bodźców wizualnych, używanie zmodyfikowanej odzieży i zajęcia odwracające uwagę (muzyka, obserwowanie ptaków, ćwiczenia rytmiczne, jedzenie, filmy itp.) są często tak samo skuteczne, jak stosowanie leków i ich przenoszenie. Zmodyfikowana odzież może być pozytywną interwencją, ale placówka powinna znać przepisy państwowe. Kombinezony, rękawiczki itp. można uznać za kwestię związaną z ograniczeniami bezpieczeństwa/prawami mieszkańca, jeśli zabraniają poruszania się itp. Kilka placówek odniosło sukces w zakresie ćwiczeń fizycznych, np. roweru stacjonarnego, energicznego chodzenia i koszykówki. Dodatkowe kwestie obejmują zapewnienie mieszkańcom prywatnych okazji do masturbacji i angażowania się w czynności seksualne ze współmałżonkiem/partnerem.

2. W jaki sposób podejście personelu i rodziny do seksualności wpływa na reakcje i interwencje dotyczące zachowań w podanych przykładach?

Niektórzy pracownicy obawiali się uwag Johna i uważali, że stanowią one molestowanie seksualne. Pracownicy mogą sprzeciwiać się zachowaniom seksualnym Johna z kilku powodów, w tym z powodu silnych przekonań religijnych lub mogli paść ofiarą wykorzystywania seksualnego. Administratorzy muszą przekazywać informacje na temat zachowań seksualnych podczas orientacji oraz zapewniać bieżące sesje obejmujące otwartą dyskusję. Personel często nie wie, jakie zachowania seksualne są akceptowalne, a jakie niedopuszczalne i z kim. Prowadzi to do poczucia zawstydzenia podczas omawiania lub zgłaszania zachowań oraz do trudności w obiektywnym i profesjonalnym dokumentowaniu problemów. Zrozumienie i artykułowanie zachowań ma kluczowe znaczenie dla opracowania skutecznych interwencji.

3. Jaką rolę odegrały leki w leczeniu objawów seksualnych omawianych w przykładach przypadków?

Ważne jest, aby zrozumieć, że nie wykazano skuteczności leków w obniżaniu libido. Istnieją niepotwierdzone doniesienia sugerujące pewne korzyści z doustnego stosowania estrogenów; nie zostało to jednak potwierdzone badaniami. Inne raporty kliniczne sugerują, że citalopram lub escitalopram mogą pomóc w obniżeniu libido; znowu nie ma badań. Stosowanie leków przeciwpsychotycznych po prostu spowalnia osobę, dlatego pomaga w nadzorze. Benzodiazepiny na stany lękowe mogą w rzeczywistości pogorszyć problem, ponieważ jeszcze bardziej zmniejszają zahamowania.

4. W jaki sposób zdrowie fizyczne może wpływać na niektóre zachowania seksualne?

FTD upośledza zdolność danej osoby do komunikowania swoich potrzeb lub zgłaszania problemów ze zdrowiem fizycznym. Niezwykle ważne jest, aby pensjonariusze, którzy wydają się się masturbować – zwłaszcza kobiety – zostali najpierw zbadani pod kątem takich schorzeń, jak zakażenie dróg moczowych, infekcje drożdżakowe, wypadanie pochwy lub odbytnicy czy rak sromu, zanim odrzuci się przyczynę jako seksualną. Podczas brania prysznica pensjonariusz nie musi koniecznie obserwować krocza.

Odniesienie:

1. Mendez i Shapira (2013): Zachowanie hiperseksualne w otępieniu czołowo-skroniowym: porównanie z chorobą Alzheimera o wczesnym początku. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3596488/